Projeto “Estórias Múltiplas”

No âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinalou a 30 de maio, a ANEM integra o projeto “Estórias Múltiplas”, que dá voz às principais necessidades na Esclerose Múltipla, partindo de testemunhos reais para identificar os fatores determinantes para um diagnóstico precoce e um curso da doença mais positivo.

O projeto é desenvolvido pela Novartis, concebido e implementado em estreita colaboração com as principais associações de doentes – Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e Associação Todos com Esclerose Múltipla (TEM).

Tem como principal objetivo dar voz ao doente, partindo de testemunhos reais de pessoas que vivem e convivem diariamente com esta doença (doentes, cuidadores, seus familiares e rede informal de apoio) e que a encaram de uma forma positiva, transmitindo nas suas múltiplas estórias uma mensagem de incentivo e, ao mesmo tempo, alertando para as necessidades e aspetos mais determinantes de quem vive com a doença.

Para além da recolha de testemunhos e da sua divulgação, o projeto engloba ainda um conjunto de tertúlias que serão organizadas pelas Associações de Doentes. Estas tertúlias vão reunir a comunidade de esclerose múltipla em torno de temas que os preocupam e que vão desde condicionantes da vida pessoal e profissional dos cuidadores, a limitações diárias dos doentes, importância da reabilitação, cuidados continuados e disfunções familiares.

O projeto não pretende mostrar histórias extraordinárias de pessoas com Esclerose Múltipla, mas sim testemunhos de pessoas reais que, apesar da doença, conseguem levar as suas vidas com a maior normalidade possível. Pretende também salientar aspetos que tenham sido determinantes na forma como o doente e sua rede informal encaram a Esclerose Múltipla, nomeadamente a importância de estarmos atentos a sinais e sintomas e de não os ignorarmos, quer antes de um possível diagnóstico quer durante o curso da doença.

“Derrubar preconceitos e sensibilizar a sociedade para a possibilidade das pessoas com Esclerose Múltipla poderem ter qualidade de vida e se manterem membros ativos na sociedade, se diagnosticados e tratados precocemente é uma das vertentes mais relevantes deste projeto, que terá uma abrangência nacional, permitindo também obter uma fotografia da forma como estamos a apoiar estes doentes”, acrescenta Lurdes Silva, coordenadora da ANEM.

A Esclerose Múltipla afeta cerca de 5 mil portugueses . Em todo o mundo são mais de 2,3 milhões de pessoas com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio. As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver Esclerose Múltipla do que os homens . A doença tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias . Mais de 90% das pessoas com Esclerose Múltipla queixam-se de fadiga, constituindo um dos sintomas com maior impacto na qualidade de vida e produtividade dos doentes .

Dos testemunhos recolhidos neste projeto e da realização das nove tertúlias sairão conclusões e recomendações que serão divulgadas no final do ano, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

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