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Projekt „Geschichten Mehrere“

Projekt „Geschichten Mehrere“

Im Rahmen der Welt-Multiple-Sklerose-Tag, die markiert die 30 Mai, ANEM ein Teil des Projekts „Geschichten Mehrere“, eine Stimme verleiht, zu den wichtigsten Anforderungen bei der Multiplen Sklerose, von den tatsächlichen Aussagen beginnen, die Determinanten für eine frühe Diagnose und einen Kurs von mehr positiven Krankheit zu identifizieren.

Das Projekt wird von Novartis entwickelt, entworfen und in enger Zusammenarbeit mit führenden Patientenorganisationen umgesetzt – Nationale Vereinigung der Multiple-Sklerose- (WE), Multiple Sclerosis Society Portugiesisch (HOPE) Alles und Vereinigung mit Multipler Sklerose (TEM).

Sein Hauptziel ist Stimme für die Patienten zu geben,, von echten Zeugnisse von Menschen beginnen, die täglich mit dieser Krankheit leben und leben (krank, Pflegende Angehörige, ihre Familie und informelles Support-Netzwerk) und dass das Gesicht eines positiven, in seinen vielfältigen Geschichten eine Botschaft der Ermutigung zu übertragen und, zugleich, Warnung der wichtigsten Bedürfnisse und Aspekte der Personen mit der Krankheit leben.

Neben der Sammlung von Beweisen und Offenlegung, Das Projekt umfasst auch eine Reihe von Versammlungen von den Patientenorganisationen organisiert werden. Diese Treffen werden die Multiple-Sklerose-Community rund um Fragen zusammen bringen, die sie betreffen und im Bereich von Bedingungen des persönlichen und beruflichen Lebens des Betreuers, die täglichen Einschränkungen der Patienten, Bedeutung der Rehabilitation, kontinuierliche Pflege und Familie Dysfunktion.

Das Projekt ist nicht außergewöhnliche Geschichten von Menschen mit Multipler Sklerose zeigen soll, sondern echte Menschen Zeugnisse, trotz Krankheit, kann ihr Leben so normal wie möglich führen. beabsichtigt auch Aspekte hinweisen, die in entscheidender gewesen sein, wie der Patienten und ihr informelles Netzwerk Multipler Sklerose konfrontiert, nämlich die Bedeutung der auf Anzeichen und Symptome wachsam zu sein und nicht ignorieren, entweder vor einer möglichen Diagnose oder während des Verlaufs der Krankheit.

„Abbau von Vorurteilen und die Gesellschaft bewusst zu machen, die Möglichkeit von Menschen mit MS kann die Lebensqualität hat und bleibt aktive Mitglieder der Gesellschaft, wenn diagnostiziert und behandelt früh ist es eines der wichtigsten Aspekte dieses Projekts, die haben eine landesweite, so dass auch eine Modefotografie erhalten, wie wir diese Patienten unterstützen ", fügt Lourdes Silva, coordenadora da ANEM.

Multiple Sklerose betrifft etwa 5 Tausend Portugiesisch . Weltweit gibt es über 2,3 Millionen Menschen mit dieser chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich bei jungen Erwachsenen manifestiert, zwischen 20 e os 40 Jahre alt, und stört die Fähigkeit des Patienten zu Funktionen steuern wie Vision, Fortbewegung, und der Rest. Frauen sind doppelt so häufig MS als Männer entwickeln . Die Krankheit hat einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien . mehr 90% von Menschen mit MS klagen über Müdigkeit, die eine der Symptome, die mit größeren Einfluss auf die Lebensqualität und die Produktivität der Patienten .

Die Zeugnisse in diesem Projekt und die Fertigstellung von neun Versammlungen gesammelt kommen Schlussfolgerungen und Empfehlungen, die später im Jahr veröffentlicht werden, im Rahmen der National Day Person mit Multipler Sklerose.

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