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Proyecto "Historias múltiple"

Proyecto "Historias múltiple"

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que marcó el 30 de mayo, ANEM una parte de la "múltiple Historias" del proyecto, dando voz a las principales necesidades de la Esclerosis Múltiple, a partir de testimonios reales para identificar los factores determinantes para un diagnóstico temprano y un curso de la enfermedad más positiva.

El proyecto es desarrollado por Novartis, diseñado e implementado en estrecha colaboración con las principales organizaciones de pacientes – Asociación Nacional de la Esclerosis Múltiple (VAMOS), Esclerosis múltiple Sociedad Portuguesa (ESPERANZA) Todos y Asociación con la Esclerosis Múltiple (TEM).

Su principal objetivo es dar voz al paciente, a partir de testimonios reales de personas que viven y conviven a diario con esta enfermedad (enfermo, cuidadores, su familia y la red de apoyo informal) y que la cara de un positivo, transmitir en sus múltiples historias de un mensaje de aliento y, al mismo tiempo, advertencia de las necesidades más importantes y los aspectos de los que viven con la enfermedad.

Además de la obtención de pruebas y la divulgación, El proyecto también incluye una serie de reuniones que será organizado por las Organizaciones de Pacientes. Estos encuentros reunirán a la comunidad de la esclerosis múltiple en torno a temas que les conciernen y que van desde las condiciones de la vida personal y profesional de los cuidadores, las limitaciones diarias de los pacientes, importancia de la rehabilitación, atención continua y la disfunción familiar.

El proyecto no está destinado a mostrar historias extraordinarias de las personas con esclerosis múltiple, Pero las personas reales testimonios, pesar de la enfermedad, puede llevar su vida lo más normal posible. También tiene la intención de señalar aspectos que han sido decisivo en la forma en que el paciente y su red informal se enfrentan a la esclerosis múltiple, a saber, la importancia de estar alerta a los signos y síntomas y no ignorarlos, ya sea ante un posible diagnóstico o durante el curso de la enfermedad.

"Romper con los prejuicios y hacer que la sociedad tome conciencia de la posibilidad de las personas con EM puede tener calidad de vida y seguir siendo miembros activos de la sociedad, Si se diagnostica y se trata a tiempo es uno de los aspectos más importantes de este proyecto, que tendrá un nivel nacional, También permite obtener una fotografía de moda como estamos apoyando a estos pacientes ", añade Lourdes Silva, coordenadora da VAMOS.

La esclerosis múltiple afecta a alrededor 5 mil portuguesas . En todo el mundo hay más de 2,3 millón de personas con esta enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central que se manifiesta en adultos jóvenes, entre 20 e os 40 años de edad, e interfiere con la capacidad del paciente para controlar funciones como la visión, locomoción, y el saldo. Las mujeres son dos veces más propensas a desarrollar esclerosis múltiple que los hombres . La enfermedad tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias . Más que 90% de las personas con EM se quejan de fatiga, constituyendo uno de los síntomas con mayor impacto en la calidad de vida y la productividad de los pacientes .

Los testimonios recogidos en este proyecto y la realización de nueve encuentros salen conclusiones y recomendaciones que se dará a conocer a finales de año, como parte de la Persona Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

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