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Projet « Histoires multiples »

Projet « Histoires multiples »

Sous la sclérose en plaques Journée mondiale, qui a marqué le 30 mai, ANEM une partie du projet « Histoires multiples », donnant la parole aux principaux besoins en sclérose en plaques, à partir de témoignages réels d'identifier les déterminants pour un diagnostic précoce et une évolution de la maladie plus positive.

Le projet est développé par Novartis, conçu et mis en œuvre en étroite collaboration avec des organisations de patients – Association nationale de la sclérose en plaques (NOUS), Multiple Sclerosis Society portugais (ESPOIR) Tous et d'association avec la sclérose en plaques (TEM).

Son objectif principal est de donner la parole au patient, à partir de témoignages réels de personnes qui vivent et vivent quotidiennement avec cette maladie (malade, Aidants naturels, leur famille et le réseau de soutien informel) et en ce que la face d'un positif, transmettre dans ses multiples histoires un message d'encouragement et, à la fois, avertissement des besoins les plus cruciaux et les aspects de ceux qui vivent avec la maladie.

En plus de la collecte de preuves et la divulgation, le projet comprend également une série de rencontres qui seront organisées par les organisations de patients. Ces rencontres rassembleront les multiples communauté de la sclérose autour des questions qui les concernent et allant des conditions de vie personnelle et professionnelle des soignants, les limites quotidiennes des patients, importance de la réadaptation, soins continus et le dysfonctionnement familial.

Le projet ne vise pas à montrer des histoires extraordinaires des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais des témoignages réels de personnes, malgré la maladie, peut mener une vie aussi normale que possible. entend également souligner les aspects qui ont joué un rôle décisif dans la façon dont le patient et son réseau informel sont confrontés la sclérose en plaques, à savoir l'importance d'être attentif aux signes et symptômes et non les ignorer, soit avant un diagnostic possible ou au cours de la maladie.

« Briser les préjugés et sensibiliser la société la possibilité de personnes atteintes de SP peut avoir la qualité de vie et rester des membres actifs de la société, si elle est diagnostiquée et traitée rapidement, il est l'un des aspects les plus importants de ce projet, ce qui aura un pays, permettant également obtenir une photographie de mode que nous soutenons ces patients ", Lourdes ajoute Silva, coordenadora da ANEM.

La sclérose en plaques affecte environ 5 mille Portugais . Dans le monde il y a plus de 2,3 millions de personnes atteintes de cette maladie inflammatoire chronique du système nerveux central qui se manifeste chez les jeunes adultes, entre 20 e os 40 vieux ans, et interfère avec la capacité du patient à contrôler des fonctions telles que la vision, locomotion, et l'équilibre. Les femmes sont deux fois plus susceptibles que les hommes de développer MS . La maladie a un impact significatif sur la qualité de vie des patients et de leurs familles . plus 90% des personnes atteintes de SP se plaignent de la fatigue, constituant l'un des symptômes avec un impact plus important sur la qualité de vie et la productivité des patients .

Les témoignages recueillis dans ce projet et l'achèvement de neuf réunions sont des conclusions et des recommandations qui seront publiées plus tard dans l'année, dans le cadre de la personne Journée nationale de la sclérose en plaques.

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