As pessoas com Esclerose Múltipla são, infelizmente, objecto de discriminação e estigmatização. A Esclerose Múltipla e as doenças associadas nas suas diversas variantes são ainda um mistério para a maioria dos cidadãos. A ignorância e o desconhecimento duma doença, a falta de informação das pessoas e a falta de formação dos profissionais nas diversas áreas prejudicam a defesa dos direitos das pessoas com Esclerose Múltipla.

Diversas questões que nos são colocadas semanalmente, como por exemplo  clique sobre a questão :

Ao candidatar-me a um emprego sou obrigado a informar que sofro de EM?

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A esclerose múltipla é uma doença que não é de declaração obrigatória, ou seja, o candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador que tem esclerose múltipla, dado que a esclerose múltipla não consta das doenças de declaração obrigatória de acordo com o Código da 10ª Revisão da Classificação Internacional de Doenças, conforme a Deliberação nº 313/97, de 27 de Julho e constante da Portaria nº 1071/98, de 31 de Dezembro, ao contrário, por exemplo, da Sida, que é de declaração obrigatória. Importa porém dizer que existe a regra de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspectos relevantes para a prestação da actividade laboral, sob pena de estar a violar a boa fé inerente ao contrato de trabalho (art. 102º e 106º, nº 2 do CT). Pelo que se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação. Convirá, no entanto, esclarecer que o empregador pode e deve mandar realizar testes ou exames médicos de admissão ou permanência no emprego para comprovação das condições físicas ou psíquicas, quando estas tenham por finalidade a protecção do trabalhador ou de terceiros, ou quando particulares exigências inerentes à actividade o justifiquem, devendo ser fornecida por escrito ao trabalhador a respectiva fundamentação (art. 19º do CT – Lei nº 7/2009, de 12 de Fevereiro).Os testes e exames médicos serão feitos por médico do trabalho que apenas poderá comunicar ao trabalhador se este está ou não apto para a actividade, mas não pode dizer à entidade patronal que sofre desta ou daquela doença (art. 19º, nº 3 do CT).

O trabalhador com EM é discriminado positivamente pela legislação laboral portuguesa?

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A resposta é claramente sim!

Em primeiro lugar, é enquadrado como um trabalhador com deficiência ou doença crónica o que lhe permite o exercício de alguns direitos específicos inerentes à sua situação. Desde logo, o trabalhador com esclerose múltipla não pode ser obrigado a prestar trabalho suplementar ou extraordinário (art. 88º CT). Bem como, este tipo de trabalhador está dispensado da prestação de trabalho se esta puder prejudicar a sua saúde ou a segurança no trabalho, nas situações de horários organizados de acordo com o banco de horas ou o horário concentrado ou no caso de prestação de trabalho nocturno entre as 20 h de um dia e as 7 h do dia seguinte (art. 87º). Por último, a nossa legislação obriga a que o empregador adopte medidas adequadas para que a pessoa com deficiência tenha acesso ao emprego, possa progredir, tenha formação profissional e adequadas condições de trabalho, sob pena de incorrer em contra-ordenações muito graves (arts. 84º, 85º e 86º do CT).

O meu filho tem EM. Será que, como progenitor tenho direitos acrescidos?

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É claro que sim!
Desde logo, os progenitores têm direito a licença por um período de 6 meses e que poderá ser prorrogável até aos 4 anos para assistirem a um filho com deficiência ou doença crónica (art. 53º, nº 1).
No caso de filhos com 12 ou mais anos de idade a assistência terá de ser confirmada por atestado médico (art. 53º. nº 2). Também relativamente a faltas existe a possibilidade de o trabalhador poder faltar ao trabalho para poder prestar assistência inadiável e imprescindível ao filho com deficiência ou doença crónica até 30 dias por ano ou durante todo o período de eventual hospitalização (art. 49º). Mas outros direitos são conferidos a estes progenitores.
Por exemplo, no caso de os progenitores terem um recém-nascido com deficiência ou doença crónica até um ano, os progenitores têm direito a uma redução de cinco horas do período normal de trabalho semanal ou outras condições especiais para assistir ao filho (art. 54º, nº 1). E mais o empregador deve adequar o horário de trabalho resultante da redução tendo em conta a preferência do trabalhador (54º, nº 5).
Outro direito ainda, o trabalhador com filho com deficiência ou doença crónica tem direito a trabalhar em regime de horário flexível, ou seja, aquele em que o trabalhador pode escolher, dentro de certos limites, as horas de início e termo do período normal de trabalho diário (56º, nº 1 e 2 do CT).

O que me acontece se não informar a Companhia de Seguros que sou portador de EM?

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É usual e infelizmente normal que as pessoas que nos ajudam a celebrar um contrato de seguro de acidentes pessoais ou de vida, sejam os agentes de seguros, os mediadores, os funcionários bancários, nos “ajudem” entre aspas, dizendo aquilo que devemos ou não devemos dizer quando preenchemos os inquéritos de saúde. Pensamos que nos estão a ajudar e a facilitar a vida, pelo que saímos satisfeitos e aceitamos de bom grado todos os conselhos. Não ponha que tem a doença, X, Y ou Z, não diga que toma medicamentos, não diga que fuma, nem que bebe, etc. O problema vem depois. Por regra, quando preenchemos os inquéritos de saúde deveríamos fazê-los perante um médico e deveríamos ser verdadeiramente informados da responsabilidade de preencher estes impressos por norma com quadrículas. Dar uma falsa resposta ou várias como é usual, nestes inquéritos é pôr em risco absoluto a validade de tal documento.
No caso da esclerose múltipla as omissões agravam-se pelo facto do estigma da doença e do risco de que a proposta de seguro possa vir a ser recusada. Como é óbvio tal risco existe, contudo cada situação é sempre um caso individual e deverá ser objecto de apreciação pela seguradora, em função das condições de saúde exactas daquele segurado.
Razão pela qual é de primordial importância que o segurado se apresente munido de relatórios e de atestados médicos detalhados, precisos sobre a sua condição de saúde, em particular das suas aptidões e capacidades. Na minha opinião a pessoa com esclerose múltipla não deve nunca omitir a sua doença perante a Companhia de Seguros, quer na celebração, quer na vigência do contrato de seguro. O tomador do seguro está obrigado antes da celebração do contrato a declarar com exactidão todas as circunstâncias que conheça e que influam na apreciação do risco pelo segurador, como determina o art. 24º da Lei do Contrato de Seguro (Dec.Lei nº 72/2008, de 16 de Abril). Isto porque, se o contrato enfermar de omissões ou inexactidões dolosas é anulável, mediante declaração enviada pelo segurador ao tomador do seguro, nos termos do art. 25º, nº 1 da Lei do Contrato de Seguro. Ou seja, na altura em que a Companhia tiver de pagar a indemnização ao segurado, irá averiguar todo o seu passado clínico e descobrindo que padecia de esclerose múltipla e não o dizendo anula o contrato de seguro, devendo ser enviada a anulação no prazo máximo de 3 meses a contar do conhecimento (art. 25º, nº 2). Deste modo, a Companhia de Seguros não só não paga a indemnização, como faz suas todas as quantias recebidas do segurado, por má-fé deste (art. 25º, nº 4). Na prática o crime não compensa. 

A Companhia de Seguros pode recusar a celebração de um contrato de seguro? Pode praticar preços diferentes para as pessoas com EM? Os preços podem ser o dobro ou o triplo dos prémios de seguro de qualquer outra pessoa?

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É importante referir que hoje, a Lei do Contrato de Seguro (Decreto-Lei nº 72/2008, de 16 de Abril), consagra expressamente no seu art. 15º a proibição de práticas discriminatórias na celebração, na execução e na cessação do contrato de seguro, em violação do princípio da igualdade do art. 13º da Constituição da República Portuguesa pelas Companhias de Seguros. E mais, considera práticas discriminatórias “em razão da deficiência ou em risco agravado de saúde, as acções ou omissões, dolosas ou negligentes, que violem o princípio da igualdade, implicando para as pessoas naquela situação um tratamento menos favorável do que aquele que seja dado a outra pessoa em situação compatível.” (art. 15º, nº 2).
Contudo, não são proibidas as práticas discriminatórias que sejam baseadas em práticas e técnicas de avaliação, selecção e aceitação de riscos próprias do segurador e que sejam objectivamente fundamentadas, tendo por base dados estatísticos e actuariais rigorosos. Como facilmente se compreenderá para existir um contrato de seguro tem de existir um risco a segurar, pelo que existem riscos que são “inseguráveis”, assim como riscos que são superiores a outros e como tal terão prémios de seguro também diversos. Quanto maior o risco maior o prémio, poderemos dizer.
Em relação ao contrato de seguro de pessoas, em que estejam cobertos riscos relativos à vida, à saúde ou à integridade física, será curial dizer que tudo dependerá do estado de saúde e dos exames médicos a realizar à pessoa segura, que tenham em vista a avaliação do risco. Pelo que mais uma vez se reitera que cada caso é um caso e cada doente de esclerose múltipla terá de ser analisado individualmente (arts. 175º, 177º e 178º CT).Quanto às questões das Seguradoras poderem praticar preços diferentes para as pessoas com esclerose múltipla e se estes preços podem ser o dobro ou o triplo dos prémios de seguro de qualquer outra pessoa, diremos que os preços poderão ser efectivamente superiores aos praticados em relação a outras pessoas, contudo as Seguradoras deverão prestar informações ao proponente sobre o rácio entre os factores de risco específicos e os factores de risco de outra pessoa não afectada por aquela deficiência ou por risco agravado de saúde.
Assim, é necessário que as seguradoras para além de usarem de boa-fé, prestem um cabal esclarecimento das razões pelas quais estarão a praticar preços superiores aos normais e as razões para tal discriminação. Em abstracto e na minha opinião pessoal, os prémios de seguros que sejam o dobro, o triplo ou o quádruplo dum prémio para um cidadão normal poderão constituir uma prática discriminatória proibida e serem passíveis de serem anulados e eventualmente reduzidos. É importante elucidar que a Lei do Contrato de Seguro teve o ensejo de indicar que para dirimir divergências que resultem das decisões de recusa dos contratos de seguro ou agravamento dos prémios de seguro, o proponente pode solicitar a uma comissão tripartida que emita um parecer sobre a sua situação, sendo a Comissão constituída por um representante do Instituto Nacional para a Reabilitação, um representante da Seguradora e um representante do Instituto Nacional de Medicina Legal. O parecer não é vinculativo, pelo que o proponente poderá mesmo assim recorrer aos Tribunais (art. 15º).

Portadores de EM, podem ser apoiados juridicamente por alguma associação de defesa dos seus interesses?

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A resposta é positiva.
Associações como a ANEM poderão apoiar jurídica e processualmente as pessoas com esclerose múltipla, nos termos do art. 15º da Lei nº 46/2006, de 28 de Agosto (Lei essa que teve por objecto proibir e punir a discriminação, directa ou indirecta, em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde, e sancionar a prática de actos que se traduzissem na violação de direitos económicos, sociais e culturais).
Dessa forma, a ANEM pode intervir com legitimidade processual activa em representação ou em apoio dos interessados nos respectivos processos jurisdicionais. Bem como, estas associações gozam ainda do direito de acompanharem o seu associado em processo contra-ordenacional e ainda gozam do direito de se constituírem assistentes em processos criminais.

 

Mitos Verdades
“A Esclerose Múltipla é fatal”

Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com EM era considerada não muito diferente da população em geral, apesar de em doentes com elevada incapacidade poder ocorrer morte prematura por complicações como pneumonia. Em estudos mais recentes e comparando os doentes que foram tratados durante 21 anos com interferão beta com os que não foram medicados, verificou-se que nos doentes medicados houve uma maior sobrevida, o que aponta para um benefício a longo termo com o tratamento.

“Mais cedo ou mais tarde vou ficar em cadeira de rodas”

É provável que cada um de nós conheça alguém com EM em cadeira de rodas mas isto não significa que todos os doentes fiquem em cadeira de rodas. É difícil predizer o grau de incapacidade mas o uso de fármacos modificadores da doença permite atrasar a progressão da doença.

“Os tratamentos são todos iguais”

Atualmente existem várias terapêuticas para a EM, desde fármacos que tratam a doença (modificadores da doença) a tratamento dirigido para os surtos e para os sintomas da doença. Relativamente aos fármacos modificadores da doença, os que estão aprovados em Portugal são o interferão beta 1b (Betaferon® e Extavia®), interferão beta 1a (Avonex® e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (Tysabri®) e o fingolimod (Gylenia®). Eles diferem entre si na forma de administração, nos efeitos secundários e na eficácia. Os três primeiros são injectáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injectáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. Os outros dois são mais eficazes e foram aprovados para formas agressivas da doença porque apesar de terem administração mais cómoda são considerados menos seguros. O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efectuar mais do que dois anos de tratamento. O fingolimod exige monitorização cardíaca nas primeiras 6 horas e análises regulares para controle dos linfócitos e das enzimas hepáticas. Aos 4 meses é também efectuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. Para os surtos utilizam-se corticosteroides que podem diminuir a duração dos surtos e acelerar a recuperação. Para os sintomas existe terapêutica não farmacológica (como fisioterapia) e farmacológica como relaxantes musculares para a espasticidade, anticolinérgicos para a disfunção urinária, sildenafil para a disfunção sexual, antidepressivos

“As pessoas com EM não podem ter filhos”

A EM afecta 3 vezes mais as mulheres que os homens na idade fértil e por isso esta questão geralmente preocupa muito os doentes. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protectora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afectar a incapacidade a longo prazo.

“Tenho EM, por isso os meus filhos também irão ter a doença”

A EM não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não significa que o seu filho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os filhos de pais com EM têm cerca de 4% de desenvolver a doença, o que é mais frequente que na população geral.

“A minha EM foi desencadeada por uma infecção”

Pensa-se que a etiologia da EM seja multifactorial, isto é, que existem vários factores que podem desempenhar um papel no seu aparecimento. Estes incluem a predisposição genética, factores ambientais como vírus, défice de Vitamina D e tabagismo associado a uma desregulação do sistema imune

“As pessoas com Esclerose Múltipla não podem apanhar sol”

Os estudos mostram que os doentes com EM têm défice de Vitamina D e por isso é importante apanhar sol (desde que devidamente protegido e evitando horas de maior calor) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode beneficiar o tratamento da EM.

“As pessoas com Esclerose Múltipla não podem ir ao ginásio”

Antigamente pensava-se que o exercício físico agravava a doença, no entanto agora sabe-se que a atividade física é importante pois pode melhorar muitos dos sintomas da EM mas deve ser adaptada as capacidades físicas do doente. Sabe-se que o sobreaquecimento pode agravar os sintomas da doença e por isso é importante evitar este extremo fazendo intervalos frequentes.

“A Esclerose Múltipla é fácil de diagnosticar”

Os sintomas da EM podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de EM. É necessário que haja evidência de desmielinização em dois pontos no tempo e em locais diferentes dentro do Sistema Nervoso Central. Existem vários exames que podem auxiliar no diagnóstico como a Ressonância Magnética, os Potenciais Evocados e a punção lombar. Esta última é particularmente importante quando há dúvidas de diagnóstico.

“Eu não posso fazer nada para ajudar a minha doença”

Há muitas coisas que os doentes podem fazer como ter uma dieta equilibrada, não fumar, fazer exercício, apanhar sol e tomar a medicação prescrita pelo o seu médico.

Ana Paula Sousa, Neurologista – Campus Neurológico Sénior

 

Em conclusão, temos direitos. Temos o direito de sermos informados e o dever de nos informarmos, mas acima de tudo temos de ter a coragem de lutar pela defesa dos nossos direitos se queremos progredir e pôr fim à discriminação que todos os doentes sentem no seu dia-a-dia.

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