Os portadores de Esclerose Múltipla infelizmente ainda hoje são por vezes discriminados e estigmatizados. Multiple Sklerose und die damit verbundenen Krankheiten in seinen verschiedenen Varianten sind immer noch ein Rätsel für die meisten Bürgerinnen und Bürger. A ignorância e o desconhecimento sobre esta patologia, a falta de informação das pessoas e a falta de formação dos profissionais nas diversas áreas são fatores que prejudicam a defesa dos direitos das pessoas com E.M.

Diariamente a ANEM trabalha para clarificar as dúvidas, as falsar ideias sobre esta doença. Aqui apresentamos um conjunto de questões que nos colocam que achamos serem pertinentes de serem partilhadas.

Mehrere Fragen, die wir gefragt werden wöchentlich, wie klicken Sie auf die Frage :

Wenn ich für einen Job bewerben bin ich verpflichtet, Sie zu informieren, dass ich an MS?

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A E.M. é uma doença que não é de declaração obrigatória.

O candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador que tem esclerose múltipla, dado que esta patologia não consta na lista das doenças de declaração obrigatória de acordo com o Código da 10ª Revisão da Classificação Internacional de Doenças, gemäß der Resolution Nr. 313/97, von 27 Juli und konstant Verordnung Nr. 1071/98, von 31 Dezember.

Importa porém relembrar que existe a norma de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspetos relevantes para a prestação da atividade laboral, sob pena de estar a violar a boa-fé inerente ao contrato de trabalho (Kunst. 102º und 106 º, n º 2 tun CT).

So, se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação.

Es convirá, klarzustellen, dass der Arbeitgeber kann und sollte von Tests oder medizinischen Untersuchungen für die Zulassung oder die Weiterbeschäftigung auf Anzeichen von körperlichen oder geistigen Bedingungen durchgeführt haben, quando estas tenham por finalidade a proteção do trabalhador ou de terceiros, ou quando particulares exigências inerentes à atividade o justifiquem, devendo ser fornecida por escrito ao trabalhador a respetiva fundamentação (Kunst. 19º tun CT - Lei n º 7/2009, von 12 Februar).

Os testes e exames médicos serão feitos por médico do trabalho que apenas poderá comunicar ao trabalhador se este está ou não apto para a atividade, mas não pode dizer à entidade patronal que sofre de uma qualquer patologia (Kunst. 19º, n º 3 tun CT).

Der Arbeiter mit MS positiv von der portugiesischen Arbeitsrechts diskriminiert?

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Die Antwort ist eindeutig ja!

Primeiramente o portador de E.M. als Arbeitnehmer mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit, die ihn, um bestimmte Pflichten, die mit ihrer Situation ausüben können gerahmt.

Von logo, Arbeiter mit Multipler Sklerose können nicht verpflichtet werden, zusätzliche oder Überstunden (Kunst. 88º CT), assim como está dispensado da prestação de trabalho se este puder prejudicar a sua saúde ou a sua segurança laboral, nas situações de horários organizados de acordo com o banco de horas ou o horário concentrado ou no caso de prestação de trabalho noturno entre as 20 h und einen Tag 7 Uhr am folgenden Tag (Kunst. 87º).

Letzte, a nossa legislação obriga a que o empregador adote medidas adequadas para que a pessoa com deficiência tenha acesso ao emprego, Fortschritte können, tenha formação profissional e condições de trabalho adequadas, sob pena de incorrer em contraordenações muito graves (Künste. 84º, 85º º E 86 zu tun CT).

Mein Sohn hat MS. Es wird das sein, Ich habe mehr Rechte als Eltern?

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Es ist klar, dass die SIM-!

Von logo, Eltern haben das Recht, für einen Zeitraum von verlassen 6 Monate und bis zu verlängern 4 Jahre, ein Kind mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit zu unterstützen (Kunst. 53º, n º 1 tun CT).

Im Falle von Kindern mit 12 oder mehr Jahren Hilfe muss durch ein ärztliches Attest bestätigt werden (Kunst. 53º. n º 2 tun CT). Também relativamente às faltas existe a possibilidade de o trabalhador poder faltar ao trabalho para poder prestar assistência inadiável e imprescindível ao filho com deficiência ou doença crónica até 30 Tage im Jahr oder während eines Zeitraums, der Krankenhausaufenthalt (Kunst. 49º do CT).

Beispielsweise, wenn die Eltern eines Neugeborenen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen zu einem Jahr, beide Eltern sind zu einer Reduzierung von fünf Stunden von der normalen Arbeitswoche oder anderen besonderen Bedingungen Anspruch auf den Sohn zu sehen (Kunst. 54º, n º 1 tun CT), devendo o empregador deve adequar o horário de trabalho resultante da redução tendo em conta a preferência do trabalhador (54º, n º 5 tun CT).

Um outro exemplo, um trabalhador com filho com deficiência ou doença crónica tem direito a trabalhar em regime de horário flexível, dentro das horas de início e termo do período normal de trabalho diário (56º, n º 1 und 2 tun CT).

Was passiert, wenn ich nicht die Versicherung zu informieren, dass ich Menschen mit MS?

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É usual que as pessoas que nos ajudam a celebrar um contrato de seguro de acidentes pessoais ou de vida, sind Versicherungsagenten, os seus mediadores ou os funcionários bancários. Auxiliam dizendo aquilo que devemos ou não devemos dizer quando preenchemos os inquéritos de saúde.

Wir denken, wir werden helfen, das Leben leichter machen und, so verließen wir zufrieden und alle Ratschläge gerne annehmen. Não declare que tem a doença, X, Y ou Z, sagen nicht, Drogen zu nehmen, nicht sagen, wer raucht, oder Trinken, usw.. Das Problem kommt nach. Für regra, quando preenchemos os inquéritos de saúde deveríamos fazê-lo perante um médico e deveríamos ser verdadeiramente informados da responsabilidade de preencher estes impressos por norma com quadrículas. Dar uma ou várias falsas respostas é pôr em risco absoluto a validade de tal documento.

Im Fall der Multiplen Sklerose Auslassungen verschlechtern wegen der Stigmatisierung der Krankheit und dem Risiko, dass der Versicherungsantrag wird wahrscheinlich abgelehnt werden. Este risco existe, contudo cada situação é sempre um caso individual e deverá ser objeto de apreciação pela seguradora, em função das condições de saúde exatas do segurado.

É então importante que o segurado se apresente munido de relatórios e de atestados médicos detalhados, präzise über ihren Gesundheitszustand, insbesondere ihre Fähigkeiten und Fertigkeiten.

Em nossa opinião a pessoa com esclerose múltipla não deve nunca omitir a sua doença perante a Companhia de Seguros, sowohl in seiner Feier, entweder die Gültigkeit des Versicherungsvertrages. O tomador do seguro está obrigado antes da celebração do contrato a declarar com exatidão todas as circunstâncias que conheça e que influam na apreciação do risco pelo segurador, wie in Art.. 24Des Gesetzes vom Versicherungsvertrags (Dec.Lei n º 72/2008, von 16 April).

Pois, se o contrato enfermar de omissões ou inexatidões dolosas é anulável, Erklärung des Versicherers an den Versicherungsnehmer geschickt, nach Artikel. 25º, n º 1 Gesetz des Versicherungsvertrags. É o mesmo que dizermos que na altura em que a Companhia tiver de pagar a indemnização ao segurado, Ihre gesamte Krankengeschichte zu bestimmen und zu entdecken, die an Multipler Sklerose litt und nicht, bricht den Versicherungsvertrag, Kündigung muss innerhalb geschickt werden 3 Monaten des Wissens (Kunst. 25º, n º 2). So, Versicherungs-Gesellschaft nicht nur eine Entschädigung zu zahlen, wie ist ihre alle Beträge von den Versicherten erhalten, dieses bad-Glauben (Kunst. 25º, n º 4).

Die Versicherung kann es ablehnen, in einem Versicherungsvertrag geben? Sie können unterschiedliche Preise für Menschen mit MS zu üben? Die Preise können Doppel-oder Dreifach-Versicherungsprämien von einer anderen Person sein?

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É importante referir que a Lei do Contrato de Seguro (Decreto-Lei n º 72/2008, von 16 April) consagra no seu art.º 15º a proibição de práticas discriminatórias na celebração, na execução e na cessação do contratos de seguro, em violação do princípio da igualdade do art.º 13º da Constituição da República Portuguesa pelas Companhias de Seguros.

Considera ainda práticas discriminatórias “em razão da deficiência ou em risco agravado de saúde, as ações ou omissões, vorsätzlichen oder fahrlässigen, gegen den Grundsatz der Gleichheit, was bedeutet für die Menschen in dieser Situation weniger günstig ist als die, die an ein anderes kompatibles Situation in der Behandlung gegeben ist. " (art.º 15º, n º 2).

Jedoch, sind diskriminierende Praktiken, die auf praktische und technische Beurteilung auf der Grundlage nicht verboten, seleção e aceitação de riscos próprias do segurador e que sejam objetivamente fundamentadas, tendo por base dados estatísticos rigorosos.

Da kann man leicht verstehen, um ein Versicherungsvertrag muss ein Risiko zu versichern,, so gibt es Risiken, die "inseguráveis" sind, sowie Risiken, die den anderen überlegen und als solche werden die Versicherungsprämien zu viele haben. Je höher die Risikoprämie größer die, wir sagen können,.

In Bezug auf die persönlichen Versicherungsvertrag, denen Risiken für das Leben gedeckt, Gesundheit oder die körperliche Unversehrtheit, será crucial dizer que tudo dependerá do estado de saúde e dos exames médicos a realizar à pessoa segura, zur Bewertung der Risiko.
Mais uma vez se reitera que cada caso é um caso e cada doente de esclerose múltipla terá de ser analisado individualmente (art.ºs 175º, 177º und 178 º CT).

Die Fragen der Versicherer können unterschiedliche Preise für Menschen mit Multipler Sklerose und diese Preise üben können Doppel-oder Dreifach-Versicherungsprämien von einer anderen Person sein, diremos que os preços poderão ser efetivamente superiores aos praticados em relação a outras pessoas, contudo as Seguradoras deverão prestar informações ao proponente sobre o rácio entre os fatores de risco específicos e os fatores de risco de outra pessoa não afetada por aquela deficiência ou por risco agravado de saúde.

So, ist für Versicherungsunternehmen notwendig, zusätzlich zu den in Treu und Glauben, prestem um esclarecimento das razões pelas quais estarão a praticar preços superiores aos normais e as razões para tal discriminação.

Patienten mit MS, legal von einem Verein unterstützt werden, um ihre Interessen zu verteidigen?

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Die Antwort ist positiv.

Verbände wie ANEM könnte rechtliche und verfahrens Menschen mit Multipler Sklerose unterstützen, nos termos do art.º 15º da Lei nº 46/2006, von 28 August (Lei essa que teve por objeto proibir e punir a discriminação, direta ou indireta, über Behinderung und das Vorhandensein von erhöhten Gesundheitsrisiko, e sancionar a prática de atos que se traduzissem na violação de direitos económicos, soziale und kulturelle).

So, a ANEM pode intervir com legitimidade processual ativa em representação ou em apoio dos interessados nos respetivos processos jurisdicionais. As associações gozam ainda do direito de acompanharem o seu associado em processo contra-ordenacional e ainda gozam do direito de se constituírem assistentes em processos criminais.

 

Mythos Wahrheiten
“MS ist tödlich”

Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com E.M. era considerada não muito diferente da população em geral, obwohl bei Patienten mit hohem Versagen kann frühen Tod von Komplikationen wie Lungenentzündung auftritt. In neueren Studien zum Vergleich und Patienten, die behandelt wurden, 21 Jahre mit Interferon-beta mit denen, die nicht behandelt wurden,, es wurde festgestellt, dass bei Patienten dort behandelt wurde, eine längere Überlebenszeit, deutete auf einen Vorteil auf lange Sicht mit der Behandlung.

“Früher oder später werde ich in einem Rollstuhl”

É provável que cada um de nós conheça alguém com E.M. em cadeira de rodas mas isto não significa que todos os doentes fiquem em cadeira de rodas. Es ist schwierig, den Grad der Behinderung, sondern die Verwendung von Krankheiten vorherzusagen Drogen Modifizierung Fortschreiten der Krankheit zu verzögern.

“Die Behandlungen sind alle gleich”

Atualmente existem várias terapêuticas para a E.M., Da Medikamente, die Krankheit zu behandeln (disease modifying) Behandlung der Ausbrüche und Symptome der Krankheit gerichtet. In Bezug auf krankheitsmodifizierende Medikamente, diejenigen zugelassen in Portugal sind Interferon-beta-1b (Betaferon® e Extavia®), Interferon-beta-1a (Avonex® e Rebif®), o Acetato- de glatiramero (Copaxone®), o Natalizumab (Tysabri®) e o Fingolimod (Gylenia®). Sie unterscheiden sich in der Form der Verabreichung, die Nebenwirkungen und Wirksamkeit. Os três primeiros são injetáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injetáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. Die anderen beiden sind effektiver und haben für aggressive Formen der Krankheit, weil trotz bequemer Verwaltung gelten als weniger sicher genehmigt. O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efetuar mais do que dois anos de tratamento. Die fingolimod erfordert Herzüberwachung in der ersten 6 Stunden und regelmäßige Überprüfung der Kontrolle von Lymphozyten und die Leberenzyme. zu 4 meses é também efetuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. Für Ausbrüche Kortikosteroiden verwendet werden kann, dass die Dauer der Ausbrüche und Geschwindigkeit Erholung verringern. Für die Symptome gibt es keine medikamentöse Behandlung (wie Physiotherapie) und Droge als Muskel relaxantes für eine espasticidade, Anticholinergika für Harn-Dysfunktion, Sildenafil für sexuelle Dysfunktion, Antidepressiva

“Menschen mit MS nicht haben können Kinder”

A E.M. afeta 3 mal mehr Frauen als Männer in gebärfähigen Alter und so diese Frage kümmern in der Regel viel Patienten. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protetora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afetar a incapacidade a longo prazo.

“I IN, so werden meine Kinder haben auch die Krankheit”

A E.M. não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não significa que o seu filho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os filhos de pais com E.M. têm cerca de 4% die Krankheit zu entwickeln, das ist häufiger als in der allgemeinen Bevölkerung.

“My MS wurde durch eine Infektion ausgelöst”

Pensa-se que a etiologia da E.M. seja multifatorial, nämlich, que existem vários fatores que podem desempenhar um papel no seu aparecimento. Dazu gehören genetische Prädisposition, fatores ambientais como vírus, Vitamin D und Defizit mit Rauchen eine Dysregulation des Immunsystems

“Menschen mit MS kann nicht sonnen”

Os estudos mostram que os doentes com E.M. têm défice de Vitamina D e por isso é importante apanhar sol (wenn sie richtig geschützt und die Vermeidung von Spitzenzeiten) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode beneficiar o tratamento da E.M.

“Menschen mit MS können nicht ins Fitnessstudio gehen”

Es wurde einmal gedacht, dass körperliche Bewegung die Krankheit verschlechtert, no entanto agora sabe-se que a atividade física é importante pois pode melhorar muitos dos sintomas da E.M. mas deve ser adaptada as capacidades físicas do doente. Es ist bekannt, dass die Symptome der Krankheit verschlimmern kann eine Überhitzung und so ist es wichtig, diese extremes machen häufige Abstände zu vermeiden.

“MS ist leicht zu diagnostizieren”

Os sintomas da E.M. podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de E.M. Es muss den Nachweis der Demyelinisierung zu zwei Zeitpunkten und an verschiedenen Stellen innerhalb des zentralen Nervensystems. Es gibt mehrere Tests, die in der Diagnose wie MRT helfen können, Evozierte Potentiale und Lumbalpunktion. Letzteres ist besonders wichtig, wenn es diagnostische Zweifel.

“Ich kann nichts tun, meine Krankheit zu helfen”

Es gibt viele Dinge, die Patienten tun können, eine ausgewogene Ernährung haben, nicht zu rauchen, Ausübung, apanhar sol e tomar a medicação prescrita pelo seu médico.

Ana Paula Sousa, Neurologe – Neurologische Ältere Campus

 

Abschließend, haben Rechte. Wir haben das Recht, informiert zu werden und die Pflicht, uns zu informieren, vor allem aber müssen wir den Mut haben, für die Verteidigung unserer Rechte zu kämpfen haben, wenn wir um die Fortschritte und Diskriminierung beenden wollen, dass alle Patienten erleben in ihren Tag zu Tag.

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