Os portadores de Esclerose Múltipla infelizmente ainda hoje são por vezes discriminados e estigmatizados. Multiple sclerosis and associated diseases in its various variants are still a mystery to most citizens. A ignorância e o desconhecimento sobre esta patologia, a falta de informação das pessoas e a falta de formação dos profissionais nas diversas áreas são fatores que prejudicam a defesa dos direitos das pessoas com E.M.

Diariamente a ANEM trabalha para clarificar as dúvidas, as falsar ideias sobre esta doença. Aqui apresentamos um conjunto de questões que nos colocam que achamos serem pertinentes de serem partilhadas.

Several questions that we are asked weekly, such as click on the question :

When I apply for a job I am obliged to inform you that I suffer from MS?

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A E.M. é uma doença que não é de declaração obrigatória.

O candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador que tem esclerose múltipla, dado que esta patologia não consta na lista das doenças de declaração obrigatória de acordo com o Código da 10ª Revisão da Classificação Internacional de Doenças, pursuant to Resolution No. 313/97, of 27 July and constant Ordinance No. 1071/98, of 31 December.

Importa porém relembrar que existe a norma de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspetos relevantes para a prestação da atividade laboral, sob pena de estar a violar a boa-fé inerente ao contrato de trabalho (art. 102º and 106 º, nº 2 do CT).

Thus, se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação.

It convirá, clarify that the employer can and should have carried out tests or medical examinations for admission or continued employment for evidence of physical or mental conditions, quando estas tenham por finalidade a proteção do trabalhador ou de terceiros, ou quando particulares exigências inerentes à atividade o justifiquem, devendo ser fornecida por escrito ao trabalhador a respetiva fundamentação (art. 19º do CT – Lei nº 7/2009, of 12 February).

Os testes e exames médicos serão feitos por médico do trabalho que apenas poderá comunicar ao trabalhador se este está ou não apto para a atividade, mas não pode dizer à entidade patronal que sofre de uma qualquer patologia (art. 19º, nº 3 do CT).

The worker with MS is positively discriminated by the Portuguese labor law?

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The answer is clearly yes!

Primeiramente o portador de E.M. is framed as a worker with a disability or chronic disease which allows him to exercise some specific duties relating to their situation.

From logo, worker with multiple sclerosis can not be required to provide additional or overtime (art. 88º CT), assim como está dispensado da prestação de trabalho se este puder prejudicar a sua saúde ou a sua segurança laboral, nas situações de horários organizados de acordo com o banco de horas ou o horário concentrado ou no caso de prestação de trabalho noturno entre as 20 h and a day 7 pm the following day (art. 87º).

Last, a nossa legislação obriga a que o empregador adote medidas adequadas para que a pessoa com deficiência tenha acesso ao emprego, can progress, tenha formação profissional e condições de trabalho adequadas, sob pena de incorrer em contraordenações muito graves (arts. 84º, 85º e 86º do CT).

My son has MS. It will be that, I have more rights as a parent?

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It is clear that sim!

From logo, parents are entitled to leave for a period of 6 months and may be extended up to 4 years to assist a child with a disability or chronic illness (art. 53º, nº 1 do CT).

In the case of children with 12 or more years of age assistance must be confirmed by a medical certificate (art. 53º. nº 2 do CT). Também relativamente às faltas existe a possibilidade de o trabalhador poder faltar ao trabalho para poder prestar assistência inadiável e imprescindível ao filho com deficiência ou doença crónica até 30 days a year or throughout any period of hospitalization (art. 49º do CT).

For example, if the parents have a newborn with disabilities or chronic illness to one year, both parents are entitled to a reduction of five hours of normal weekly hours of work or other special conditions to watch son (art. 54º, nº 1 do CT), devendo o empregador deve adequar o horário de trabalho resultante da redução tendo em conta a preferência do trabalhador (54º, nº 5 do CT).

Um outro exemplo, um trabalhador com filho com deficiência ou doença crónica tem direito a trabalhar em regime de horário flexível, dentro das horas de início e termo do período normal de trabalho diário (56º, nº 1 and 2 do CT).

What happens if I do not inform the insurance company that I am person with MS?

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É usual que as pessoas que nos ajudam a celebrar um contrato de seguro de acidentes pessoais ou de vida, are insurance agents, os seus mediadores ou os funcionários bancários. Auxiliam dizendo aquilo que devemos ou não devemos dizer quando preenchemos os inquéritos de saúde.

We think we are helping to make life easier and, so we left satisfied and gladly accept all advice. Não declare que tem a doença, X, Y ou Z, do not say taking drugs, not tell who smokes, or drinking, etc.. The problem comes after. For regra, quando preenchemos os inquéritos de saúde deveríamos fazê-lo perante um médico e deveríamos ser verdadeiramente informados da responsabilidade de preencher estes impressos por norma com quadrículas. Dar uma ou várias falsas respostas é pôr em risco absoluto a validade de tal documento.

In the case of multiple sclerosis omissions worsen because of the stigma of the disease and the risk that the insurance proposal is likely to be refused. Este risco existe, contudo cada situação é sempre um caso individual e deverá ser objeto de apreciação pela seguradora, em função das condições de saúde exatas do segurado.

É então importante que o segurado se apresente munido de relatórios e de atestados médicos detalhados, precise about their health condition, in particular their skills and abilities.

Em nossa opinião a pessoa com esclerose múltipla não deve nunca omitir a sua doença perante a Companhia de Seguros, both in its celebration, either the validity of the insurance contract. O tomador do seguro está obrigado antes da celebração do contrato a declarar com exatidão todas as circunstâncias que conheça e que influam na apreciação do risco pelo segurador, as stipulated in Art. 24Of the Law of Insurance Contract (Dec.Lei nº 72/2008, of 16 April).

Pois, se o contrato enfermar de omissões ou inexatidões dolosas é anulável, statement sent by the insurer to the policyholder, pursuant to article. 25º, nº 1 Law of Insurance Contract. É o mesmo que dizermos que na altura em que a Companhia tiver de pagar a indemnização ao segurado, will determine your entire medical history and discovering who suffered from multiple sclerosis and not saying cancels the insurance contract, cancellation must be sent within 3 months of the knowledge (art. 25º, nº 2). Thus, Insurance Company not only pay compensation, as does their all amounts received by the insured, by this bad-faith (art. 25º, nº 4).

The insurance company may refuse to enter into an insurance contract? You can practice different prices for people with MS? The prices can be double or triple insurance premiums of any other person?

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É importante referir que a Lei do Contrato de Seguro (Decreto-Lei nº 72/2008, of 16 April) consagra no seu art.º 15º a proibição de práticas discriminatórias na celebração, na execução e na cessação do contratos de seguro, em violação do princípio da igualdade do art.º 13º da Constituição da República Portuguesa pelas Companhias de Seguros.

Considera ainda práticas discriminatórias “em razão da deficiência ou em risco agravado de saúde, as ações ou omissões, intentional or negligent, that violate the principle of equality, implying for people in that situation less favorable than that which is given to another compatible situation in treatment. " (art.º 15º, nº 2).

However, are not prohibited discriminatory practices that are based on practical and technical assessment, seleção e aceitação de riscos próprias do segurador e que sejam objetivamente fundamentadas, tendo por base dados estatísticos rigorosos.

As one can easily understand to be a contract of insurance must be a risk to insure, so there are risks that are "inseguráveis", as well as risks that are superior to others and as such will have insurance premiums too many. The higher the greater the risk premium, we can say.

In relation to personal insurance contract, where risks are covered for life, health or physical integrity, será crucial dizer que tudo dependerá do estado de saúde e dos exames médicos a realizar à pessoa segura, aiming at assessing the risk.
Mais uma vez se reitera que cada caso é um caso e cada doente de esclerose múltipla terá de ser analisado individualmente (art.ºs 175º, 177º and 178 º CT).

The questions of Insurers can practice different prices for people with multiple sclerosis and these prices can be double or triple insurance premiums of any other person, diremos que os preços poderão ser efetivamente superiores aos praticados em relação a outras pessoas, contudo as Seguradoras deverão prestar informações ao proponente sobre o rácio entre os fatores de risco específicos e os fatores de risco de outra pessoa não afetada por aquela deficiência ou por risco agravado de saúde.

So, is necessary for insurance companies in addition to use in good faith, prestem um esclarecimento das razões pelas quais estarão a praticar preços superiores aos normais e as razões para tal discriminação.

Patients with MS, can be legally supported by an association to defend their interests?

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The answer is positive.

Associations such as ANEM could support legal and procedurally people with multiple sclerosis, nos termos do art.º 15º da Lei nº 46/2006, of 28 August (Lei essa que teve por objeto proibir e punir a discriminação, direta ou indireta, on disability and the presence of increased health risk, e sancionar a prática de atos que se traduzissem na violação de direitos económicos, social and cultural).

Thus, a ANEM pode intervir com legitimidade processual ativa em representação ou em apoio dos interessados nos respetivos processos jurisdicionais. As associações gozam ainda do direito de acompanharem o seu associado em processo contra-ordenacional e ainda gozam do direito de se constituírem assistentes em processos criminais.

 

Myth truths
“MS is fatal”

Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com E.M. era considerada não muito diferente da população em geral, although in patients with high failure can occur early death from complications such as pneumonia. In more recent studies comparing and patients who were treated for 21 years with interferon beta with those who were not treated, it was found that in patients treated there was a longer survival, pointing to a benefit in the long term with treatment.

“Sooner or later I will be in a wheelchair”

É provável que cada um de nós conheça alguém com E.M. em cadeira de rodas mas isto não significa que todos os doentes fiquem em cadeira de rodas. It is difficult to predict the degree of disability but the use of disease modifying drugs to delay disease progression.

“The treatments are all the same”

Atualmente existem várias terapêuticas para a E.M., Since drugs that treat disease (disease-modifying) treatment directed to the outbreaks and symptoms of the disease. Regarding disease modifying drugs, those approved in Portugal are interferon beta 1b (Betaferon® e Extavia®), interferon beta 1a (Avonex® e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (Tysabri®) e o fingolimod (Gylenia®). They differ in the form of administration, the side effects and effectiveness. Os três primeiros são injetáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injetáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. The other two are more effective and have been approved for aggressive forms of the disease because despite more convenient administration are considered less secure. O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efetuar mais do que dois anos de tratamento. The fingolimod requires cardiac monitoring in the first 6 hours and regular reviews of the control of lymphocytes and liver enzymes. to 4 meses é também efetuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. For outbreaks are used corticosteroids that can decrease the duration of outbreaks and speed recovery. For the symptoms there is no pharmacological treatment (as physiotherapy) and drug as muscle relaxantes for a espasticidade, anticholinergics for urinary dysfunction, sildenafil for sexual dysfunction, antidepressants

“People with MS can not have children”

A E.M. afeta 3 times more women than men in fertile age and so this question usually care much patients. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protetora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afetar a incapacidade a longo prazo.

“I IN, so my children will also have the disease”

A E.M. não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não significa que o seu filho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os filhos de pais com E.M. têm cerca de 4% of developing the disease, which is more frequent than in the general population.

“My MS was triggered by an infection”

Pensa-se que a etiologia da E.M. seja multifatorial, i.e, que existem vários fatores que podem desempenhar um papel no seu aparecimento. These include genetic predisposition, fatores ambientais como vírus, Vitamin D and deficit associated with smoking a dysregulation of the immune system

“People with MS can not sunbathe”

Os estudos mostram que os doentes com E.M. têm défice de Vitamina D e por isso é importante apanhar sol (if properly protected and avoiding peak hours) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode beneficiar o tratamento da E.M.

“People with MS can not go to the gym”

It was once thought that physical exercise worsened the disease, no entanto agora sabe-se que a atividade física é importante pois pode melhorar muitos dos sintomas da E.M. mas deve ser adaptada as capacidades físicas do doente. It is known that overheating can worsen the symptoms of the disease and so it is important to avoid this extreme making frequent intervals.

“MS is easy to diagnose”

Os sintomas da E.M. podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de E.M. There must be evidence of demyelination at two points in time and at different sites within the central nervous system. There are several tests that may aid in the diagnosis such as MRI, Evoked Potentials and lumbar puncture. The latter is particularly important when there is diagnostic doubt.

“I can not do anything to help my illness”

There are many things that patients can do to have a balanced diet, do not smoke, exercising, apanhar sol e tomar a medicação prescrita pelo seu médico.

Ana Paula Sousa, Neurologist – Neurologic Senior Campus

 

In conclusion, have rights. We have the right to be informed and the duty to inform ourselves, but above all we must have the courage to fight for the defense of our rights if we want to progress and end discrimination that all patients experience in their day-to-day.

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