Os portadores de Esclerose Múltipla infelizmente ainda hoje são por vezes discriminados e estigmatizados. La esclerosis múltiple y enfermedades asociadas en sus diversas variantes siguen siendo un misterio para la mayoría de los ciudadanos. A ignorância e o desconhecimento sobre esta patologia, a falta de informação das pessoas e a falta de formação dos profissionais nas diversas áreas são fatores que prejudicam a defesa dos direitos das pessoas com E.M.

Diariamente a ANEM trabalha para clarificar as dúvidas, as falsar ideias sobre esta doença. Aqui apresentamos um conjunto de questões que nos colocam que achamos serem pertinentes de serem partilhadas.

Varias de las preguntas que se nos pide semanal, tal como clic en la pregunta :

Cuando solicito un trabajo que me veo en la obligación de informarle de que sufro de MS?

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A E.M. é uma doença que não é de declaração obrigatória.

O candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador que tem esclerose múltipla, dado que esta patologia não consta na lista das doenças de declaração obrigatória de acordo com o Código da 10ª Revisão da Classificação Internacional de Doenças, de conformidad con la Resolución N ° 313/97, de 27 Julio y la Ordenanza N º constante 1071/98, de 31 Diciembre.

Importa porém relembrar que existe a norma de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspetos relevantes para a prestação da atividade laboral, sob pena de estar a violar a boa-fé inerente ao contrato de trabalho (arte. 102º y 106 º, N º 2 hacer CT).

Así, se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação.

Convirá, aclarar que el empleador puede y debería haber realizado pruebas o exámenes médicos de admisión y permanencia en el empleo de las pruebas de las condiciones físicas o mentales, quando estas tenham por finalidade a proteção do trabalhador ou de terceiros, ou quando particulares exigências inerentes à atividade o justifiquem, devendo ser fornecida por escrito ao trabalhador a respetiva fundamentação (arte. 19º hacer CT - Lei n º 7/2009, de 12 Febrero).

Os testes e exames médicos serão feitos por médico do trabalho que apenas poderá comunicar ao trabalhador se este está ou não apto para a atividade, mas não pode dizer à entidade patronal que sofre de uma qualquer patologia (arte. 19º, N º 3 hacer CT).

El trabajador con MS se discrimina positivamente por la legislación laboral portuguesa?

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La respuesta es claramente sí!

Primeiramente o portador de E.M. Se enmarca como un trabajador con una discapacidad o enfermedad crónica que le permite ejercer algunos derechos específicos inherentes a su situación.

Desde logo, trabajador con esclerosis múltiple no puede ser obligada a proporcionar adicionales u horas extras (arte. 88º CT), assim como está dispensado da prestação de trabalho se este puder prejudicar a sua saúde ou a sua segurança laboral, nas situações de horários organizados de acordo com o banco de horas ou o horário concentrado ou no caso de prestação de trabalho noturno entre as 20 h y un día 7 horas del día siguiente (arte. 87º).

Por último, a nossa legislação obriga a que o empregador adote medidas adequadas para que a pessoa com deficiência tenha acesso ao emprego, puede progresar, tenha formação profissional e condições de trabalho adequadas, sob pena de incorrer em contraordenações muito graves (artes. 84º, 85º e 86 º hacen CT).

Mi hijo tiene esclerosis múltiple. Será que, Tengo más derechos como padre?

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Es claro que SIM!

Desde logo, los padres tienen derecho a salir de un período de 6 meses y podrá prorrogarse hasta 4 años para ayudar a un niño con una discapacidad o enfermedad crónica (arte. 53º, N º 1 hacer CT).

En el caso de los niños con 12 o más años de edad de asistencia deben ser confirmadas por un certificado médico (arte. 53º. N º 2 hacer CT). Também relativamente às faltas existe a possibilidade de o trabalhador poder faltar ao trabalho para poder prestar assistência inadiável e imprescindível ao filho com deficiência ou doença crónica até 30 días del año o durante todo un período de hospitalización (arte. 49º do CT).

Por ejemplo, si los padres tienen un recién nacido con discapacidades o enfermedades crónicas a un año, ambos padres tienen derecho a una reducción de cinco horas de duración semanal normal del trabajo u otras condiciones especiales para observar hijo (arte. 54º, N º 1 hacer CT), devendo o empregador deve adequar o horário de trabalho resultante da redução tendo em conta a preferência do trabalhador (54º, N º 5 hacer CT).

Um outro exemplo, um trabalhador com filho com deficiência ou doença crónica tem direito a trabalhar em regime de horário flexível, dentro das horas de início e termo do período normal de trabalho diário (56º, N º 1 y 2 hacer CT).

¿Qué sucede si no informo la compañía de seguros que soy persona con EM?

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É usual que as pessoas que nos ajudam a celebrar um contrato de seguro de acidentes pessoais ou de vida, son agentes de seguros, os seus mediadores ou os funcionários bancários. Auxiliam dizendo aquilo que devemos ou não devemos dizer quando preenchemos os inquéritos de saúde.

Creemos que estamos para ayudar y hacer la vida más fácil, así que nos fuimos satisfechos y con mucho gusto aceptamos todos los consejos. Não declare que tem a doença, X, U sted Z, no digas que toman medicamentos, No le digas que fuma, o beber, etc. El problema viene después. Por regla general, quando preenchemos os inquéritos de saúde deveríamos fazê-lo perante um médico e deveríamos ser verdadeiramente informados da responsabilidade de preencher estes impressos por norma com quadrículas. Dar uma ou várias falsas respostas é pôr em risco absoluto a validade de tal documento.

En el caso de múltiples omisiones esclerosis empeorar debido al estigma de la enfermedad y el riesgo de que la propuesta de seguro es probable que sea rechazado. Este risco existe, contudo cada situação é sempre um caso individual e deverá ser objeto de apreciação pela seguradora, em função das condições de saúde exatas do segurado.

É então importante que o segurado se apresente munido de relatórios e de atestados médicos detalhados, precisa sobre su estado de salud, en particular, de sus habilidades y capacidades.

Em nossa opinião a pessoa com esclerose múltipla não deve nunca omitir a sua doença perante a Companhia de Seguros, sea ​​durante la celebración, ya sea a la validez del contrato de seguro. O tomador do seguro está obrigado antes da celebração do contrato a declarar com exatidão todas as circunstâncias que conheça e que influam na apreciação do risco pelo segurador, conforme a lo estipulado en el Art.. 24De la Ley de Contrato de Seguro (Dec.Lei n º 72/2008, de 16 de Abril).

Pois, se o contrato enfermar de omissões ou inexatidões dolosas é anulável, comunicado enviado por el asegurador al tomador del seguro, de conformidad con el artículo. 25º, N º 1 Ley de Contrato de Seguro. É o mesmo que dizermos que na altura em que a Companhia tiver de pagar a indemnização ao segurado, determinará su historia clínica completa y el descubrimiento de que sufría de esclerosis múltiple y no decir anula el contrato de seguro, cancelación debe ser enviada dentro de 3 meses del conocimiento (arte. 25º, N º 2). Así, Compañía de Seguros no sólo pagar una indemnización, al igual que sus todas las cantidades recibidas por el asegurado, por esta mala fe (arte. 25º, N º 4).

La compañía de seguros puede negarse a celebrar un contrato de seguro? Se puede practicar precios diferentes para las personas con EM? Los precios pueden ser las primas de seguros de doble o triple de cualquier otra persona?

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É importante referir que a Lei do Contrato de Seguro (Decreto-Lei n º 72/2008, de 16 de Abril) consagra no seu art.º 15º a proibição de práticas discriminatórias na celebração, na execução e na cessação do contratos de seguro, em violação do princípio da igualdade do art.º 13º da Constituição da República Portuguesa pelas Companhias de Seguros.

Considera ainda práticas discriminatórias “em razão da deficiência ou em risco agravado de saúde, as ações ou omissões, intencional o negligente, que violan el principio de igualdad, lo que implica para las personas en esa situación menos favorable que el que se les da a otra situación compatible en el tratamiento ". (art.º 15º, N º 2).

Sin embargo, No están prohibidas las prácticas discriminatorias que se basan en la evaluación práctica y técnica, seleção e aceitação de riscos próprias do segurador e que sejam objetivamente fundamentadas, tendo por base dados estatísticos rigorosos.

Como se puede entender fácilmente como un contrato de seguro debe ser un riesgo para asegurar, por lo que hay riesgos que son "inseguráveis", así como los riesgos que son superiores a los demás y, como tal, tendrán las primas de seguros demasiados. Cuanto mayor cuanto mayor es la prima de riesgo, podemos decir.

En relación con el contrato de seguro personal, donde los riesgos están cubiertos por la vida, la salud o la integridad física, será crucial dizer que tudo dependerá do estado de saúde e dos exames médicos a realizar à pessoa segura, con el objetivo de evaluar el riesgo.
Mais uma vez se reitera que cada caso é um caso e cada doente de esclerose múltipla terá de ser analisado individualmente (art.ºs 175º, 177º y 178 º CT).

Las cuestiones de aseguradoras pueden practicar precios diferentes para las personas con esclerosis múltiple y estos precios pueden ser las primas de seguros de doble o triple de cualquier otra persona, diremos que os preços poderão ser efetivamente superiores aos praticados em relação a outras pessoas, contudo as Seguradoras deverão prestar informações ao proponente sobre o rácio entre os fatores de risco específicos e os fatores de risco de outra pessoa não afetada por aquela deficiência ou por risco agravado de saúde.

Así, es necesario que las empresas de seguros, además de utilizar de buena fe, prestem um esclarecimento das razões pelas quais estarão a praticar preços superiores aos normais e as razões para tal discriminação.

Los pacientes con esclerosis múltiple, puede ser legalmente apoyado por una asociación para defender sus intereses?

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La respuesta es positiva.

Asociaciones como ANEM podrían apoyar a las personas jurídicas y de procedimiento con esclerosis múltiple, nos termos do art.º 15º da Lei nº 46/2006, de 28 de Agosto (Lei essa que teve por objeto proibir e punir a discriminação, direta ou indireta, sobre la discapacidad y la presencia de un mayor riesgo para la salud, e sancionar a prática de atos que se traduzissem na violação de direitos económicos, social y cultural).

Así, a ANEM pode intervir com legitimidade processual ativa em representação ou em apoio dos interessados nos respetivos processos jurisdicionais. As associações gozam ainda do direito de acompanharem o seu associado em processo contra-ordenacional e ainda gozam do direito de se constituírem assistentes em processos criminais.

 

mito verdades
“MS es fatal”

Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com E.M. era considerada não muito diferente da população em geral, aunque en pacientes con alta discapacidad puede producirse la muerte prematura debido a complicaciones como la neumonía. En estudios más recientes, la comparación de los pacientes que fueron tratados por 21 años con interferón beta con los que fueron medicados, se encontró que los pacientes tratados había una supervivencia más larga, que apunta a un beneficio a largo plazo con el tratamiento.

“Tarde o temprano voy a estar en una silla de ruedas”

É provável que cada um de nós conheça alguém com E.M. em cadeira de rodas mas isto não significa que todos os doentes fiquem em cadeira de rodas. Es difícil predecir el grado de discapacidad, pero el uso de fármacos modificadores de la enfermedad para retrasar la progresión de la enfermedad.

“Los tratamientos son todos iguales”

Atualmente existem várias terapêuticas para a E.M., Dado que los medicamentos que tratan la enfermedad (modificadores de la enfermedad) tratamiento dio lugar a brotes de enfermedades y síntomas. Para los fármacos modificadores de la enfermedad, los aprobados en Portugal son interferón beta-1b (Betaferon® e Extavia®), El interferón beta 1a (Avonex e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (Tysabri®) e o fingolimod (Gylenia®). Se diferencian en la forma de administración, en eficacia y efectos secundarios. Os três primeiros são injetáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injetáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. Los otros dos son más eficaces y han sido aprobados para las formas agresivas de la enfermedad, ya pesar de que tienen una administración más conveniente son considerados menos seguros. O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efetuar mais do que dois anos de tratamento. El fingolimod requiere cardiaca control de la primera 6 horas y los análisis regulares para el control de los linfocitos y las enzimas hepáticas. a 4 meses é também efetuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. Para los brotes de los corticosteroides se usan lo que puede reducir la duración de las recaídas y acelerar la recuperación. Para los síntomas no existe un tratamiento farmacológico (como fisioterapia) e farmacológica como relaxantes musculares para a espasticidade, anticolinérgicos para la disfunción urinaria, sildenafilo para la disfunción sexual, antidepresivos

“Las personas con EM no pueden tener hijos”

A E.M. afeta 3 veces más mujeres que hombres en edad fértil y por lo que esta pregunta por lo general se preocupan mucho por los pacientes. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protetora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afetar a incapacidade a longo prazo.

“I EN, así que mis hijos también tendrán la enfermedad”

A E.M. não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não significa que o seu filho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os filhos de pais com E.M. têm cerca de 4% de desarrollar la enfermedad, lo que es más frecuente que en la población general.

“Mi MS fue provocada por una infección”

Pensa-se que a etiologia da E.M. seja multifatorial, esto es, que existem vários fatores que podem desempenhar um papel no seu aparecimento. Estos incluyen la predisposición genética, fatores ambientais como vírus, déficit de vitamina D y fumar asociado a una desregulación del sistema inmune

“Las personas con EM no pueden tomar el sol”

Os estudos mostram que os doentes com E.M. têm défice de Vitamina D e por isso é importante apanhar sol (si las horas pico adecuadamente protegidas y evitando) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode beneficiar o tratamento da E.M.

“Las personas con EM no pueden ir al gimnasio”

Antes se pensaba que el ejercicio físico empeoró la enfermedad, no entanto agora sabe-se que a atividade física é importante pois pode melhorar muitos dos sintomas da E.M. mas deve ser adaptada as capacidades físicas do doente. Se sabe que el recalentamiento puede empeorar los síntomas de la enfermedad y por lo que es importante evitar este extremo haciendo intervalos frecuentes.

“La EM es fácil de diagnosticar”

Os sintomas da E.M. podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de E.M. Es necesario que exista evidencia de desmielinización en dos puntos en el tiempo y en diferentes sitios dentro del sistema nervioso central. Hay varias pruebas que pueden ayudar en el diagnóstico como la resonancia magnética, Los potenciales evocados y punción lumbar. Esto último es particularmente importante cuando existen dudas diagnósticas.

“No puedo hacer nada para ayudar a mi enfermedad”

Hay muchas cosas que los pacientes pueden hacer para tener una dieta equilibrada, no fumar, hacer ejercicio, apanhar sol e tomar a medicação prescrita pelo seu médico.

Ana Paula Sousa, neurólogo – Campus Neurológico Sénior

 

En conclusión, tener derechos. Tenemos el derecho a ser informados y el deber de informar a nosotros mismos, pero sobre todo hay que tener el coraje de luchar por la defensa de nuestros derechos si queremos progresar y poner fin a la discriminación de que todos los pacientes experimentan en su día a día.

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