Los pacientes de esclerosis múltiple por desgracia hoy en día a menudo son discriminadas y estigmatizadas. La esclerosis múltiple y enfermedades asociadas en sus diversas variantes siguen siendo un misterio para la mayoría de los ciudadanos. La ignorancia y la falta de conocimiento sobre esta patología, la falta de información de la población y la falta de formación de profesionales en diversas áreas son factores que deterioran la protección de los derechos de las personas con M.S.

ANEM trabajo diario para clarificar las dudas, las ideas acerca de esta enfermedad falsar. A continuación presentamos una serie de preguntas que nos ponen creemos que son relevantes para ser compartido.

Varias de las preguntas que se nos pide semanal, tal como clic en la pregunta :

Cuando solicito un trabajo que me veo en la obligación de informarle de que sufro de MS?

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Un E.M. es una enfermedad que no es de declaración obligatoria.

El solicitante o empleado no está obligado a informar a su empleador que tiene esclerosis múltiple, dado que esta enfermedad no aparece en la lista de enfermedades de declaración de conformidad con el Código de la décima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades, de conformidad con la Resolución N ° 313/97, de 27 Julio y la Ordenanza N º constante 1071/98, de 31 Diciembre.

Sin embargo, recuerde que hay una regla que el empleado debe informar al empleador de los aspectos relevantes para la prestación de la actividad laboral, de otro modo sería una violación de la buena fe inherente al contrato de trabajo (arte. 102º y 106 º, N º 2 hacer CT).

Así, si su condición física no es adecuado para la función o es función de limitación debe informar al empleador de tal situación.

Convirá, aclarar que el empleador puede y debería haber realizado pruebas o exámenes médicos de admisión y permanencia en el empleo de las pruebas de las condiciones físicas o mentales, cuando tienen por objeto la protección de los empleados o terceras partes, o cuando los requisitos inherentes a la orden de actividad en particular, Se debe proporcionar por escrito al empleado los respectivos motivos (arte. 19º hacer CT - Lei n º 7/2009, de 12 Febrero).

Las pruebas y exámenes médicos serán realizadas por el trabajo del médico que sólo se puede comunicar al empleado si no califica para la actividad, pero no se puede decir que el empleador que sufren de cualquier condición (arte. 19º, N º 3 hacer CT).

El trabajador con MS se discrimina positivamente por la legislación laboral portuguesa?

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La respuesta es claramente sí!

En primer lugar los portadores M.S. Se enmarca como un trabajador con una discapacidad o enfermedad crónica que le permite ejercer algunos derechos específicos inherentes a su situación.

Desde logo, trabajador con esclerosis múltiple no puede ser obligada a proporcionar adicionales u horas extras (arte. 88º CT), ya que se libera de la realización de un trabajo si puede dañar su salud o su seguridad en el empleo, en situaciones de horarios organizados de acuerdo con el banco de horas o el tiempo concentrado o en el caso de prestación de trabajo nocturno entre las 20 h y un día 7 horas del día siguiente (arte. 87º).

Por último, nuestra legislación exige que el empleador adopte medidas adecuadas para garantizar que la persona con discapacidad tiene acceso al empleo, puede progresar, tener una formación profesional y condiciones de trabajo adecuadas, bajo pena de faltas muy graves (artes. 84º, 85º e 86 º hacen CT).

Mi hijo tiene esclerosis múltiple. Será que, Tengo más derechos como padre?

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Es claro que SIM!

Desde logo, los padres tienen derecho a salir de un período de 6 meses y podrá prorrogarse hasta 4 años para ayudar a un niño con una discapacidad o enfermedad crónica (arte. 53º, N º 1 hacer CT).

En el caso de los niños con 12 o más años de edad de asistencia deben ser confirmadas por un certificado médico (arte. 53º. N º 2 hacer CT). También en relación con las fallas existe la posibilidad de que los trabajadores pueden ausentarse del trabajo con el fin de proporcionar una atención urgente y esencial para el niño con una discapacidad o enfermedad crónica de 30 días del año o durante todo un período de hospitalización (arte. 49º hacer CT).

Por ejemplo, si los padres tienen un recién nacido con discapacidades o enfermedades crónicas a un año, ambos padres tienen derecho a una reducción de cinco horas de duración semanal normal del trabajo u otras condiciones especiales para observar hijo (arte. 54º, N º 1 hacer CT), si el empleador tiene que ajustar las horas de trabajo resultantes de la reducción teniendo en cuenta la preferencia del empleado (54º, N º 5 hacer CT).

otro ejemplo, un trabajador con el niño con una discapacidad o enfermedad crónica tienen derecho a trabajar esquema de horas flexibles, las pocas horas de comienzo y final de la jornada normal de trabajo (56º, N º 1 y 2 hacer CT).

¿Qué sucede si no informo la compañía de seguros que soy persona con EM?

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Es habitual que las personas que nos ayudan a entrar en un accidente personal o contrato de seguro de vida, son agentes de seguros, sus intermediarios o empleados del banco. Dejar de decir lo que debemos y no debemos decir cuando complete las encuestas de salud.

Creemos que estamos para ayudar y hacer la vida más fácil, así que nos fuimos satisfechos y con mucho gusto aceptamos todos los consejos. No declare que tiene la enfermedad, X, U sted Z, no digas que toman medicamentos, No le digas que fuma, o beber, etc. El problema viene después. Por regla general, cuando complete las encuestas de salud debe hacerlo antes de que un médico y debe ser verdaderamente consciente de la responsabilidad de llenar estos formularios normalmente con cuadrados. Dé uno o más falsas respuestas se pone en riesgo absoluto la validez de dicho documento.

En el caso de múltiples omisiones esclerosis empeorar debido al estigma de la enfermedad y el riesgo de que la propuesta de seguro es probable que sea rechazado. Este riesgo existe, Sin embargo, cada situación es siempre un caso individual y debe ser objeto de evaluación por parte del asegurador, dependiendo de la condición de salud exacta de los asegurados.

Por tanto, es importante que el asegurado está presente provisto de informes detallados y certificados médicos, precisa sobre su estado de salud, en particular, de sus habilidades y capacidades.

En nuestra opinión, la persona con EM nunca debe omitir su enfermedad antes de que la compañía de seguros, sea ​​durante la celebración, ya sea a la validez del contrato de seguro. Se requiere que el asegurado antes de la celebración del mismo para declarar exactamente conocer todas las circunstancias y que influyen en la evaluación del riesgo por el asegurador, conforme a lo estipulado en el Art.. 24De la Ley de Contrato de Seguro (Dec.Lei n º 72/2008, de 16 de Abril).

porque, si las omisiones o inexactitudes de contrato contaminados intencional es anulable, comunicado enviado por el asegurador al tomador del seguro, de conformidad con el artículo. 25º, N º 1 Ley de Contrato de Seguro. Es decir que en el momento de la empresa tiene que pagar una indemnización al asegurado, determinará su historia clínica completa y el descubrimiento de que sufría de esclerosis múltiple y no decir anula el contrato de seguro, cancelación debe ser enviada dentro de 3 meses del conocimiento (arte. 25º, N º 2). Así, Compañía de Seguros no sólo pagar una indemnización, al igual que sus todas las cantidades recibidas por el asegurado, por esta mala fe (arte. 25º, N º 4).

La compañía de seguros puede negarse a celebrar un contrato de seguro? Se puede practicar precios diferentes para las personas con EM? Los precios pueden ser las primas de seguros de doble o triple de cualquier otra persona?

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Cabe señalar que la Ley de Contrato de Seguro (Decreto-Lei n º 72/2008, de 16 de Abril) establece en su artículo 15 la prohibición de prácticas discriminatorias en la celebración, la ejecución y terminación de los contratos de seguros, violación del principio de igualdad del artículo 13 de la Constitución de Portugal por las compañías de seguros.

considera que las prácticas discriminatorias "por motivos de discapacidad o en riesgo de empeoramiento de la salud, las acciones u omisiones, intencional o negligente, que violan el principio de igualdad, lo que implica para las personas en esa situación menos favorable que el que se les da a otra situación compatible en el tratamiento ". (art.º 15º, N º 2).

Sin embargo, No están prohibidas las prácticas discriminatorias que se basan en la evaluación práctica y técnica, selección y aceptación de los dueños del riesgo de seguro, y que se justifican objetivamente, basado en datos estadísticos rigurosos.

Como se puede entender fácilmente como un contrato de seguro debe ser un riesgo para asegurar, por lo que hay riesgos que son "inseguráveis", así como los riesgos que son superiores a los demás y, como tal, tendrán las primas de seguros demasiados. Cuanto mayor cuanto mayor es la prima de riesgo, podemos decir.

En relación con el contrato de seguro personal, donde los riesgos están cubiertos por la vida, la salud o la integridad física, Será crucial para decir que todo dependerá de los exámenes médicos y de salud para llevar a cabo la persona asegurada, con el objetivo de evaluar el riesgo.
Una vez más se reitera que cada caso es un caso de esclerosis múltiple y cada paciente debe ser examinado individualmente (art.ºs 175º, 177º y 178 º CT).

Las cuestiones de aseguradoras pueden practicar precios diferentes para las personas con esclerosis múltiple y estos precios pueden ser las primas de seguros de doble o triple de cualquier otra persona, diremos que los precios podrían ser efectivamente más altos que en relación con los demás, Sin embargo las aseguradoras deben proporcionar información al solicitante de la relación entre los factores de riesgo específicos y los factores de riesgo de otra persona no afectada por esta discapacidad o riesgo para la salud agravado.

Así, es necesario que las empresas de seguros, además de utilizar de buena fe, proporcionar una explicación de las razones por las que los precios son más altos de lo normal y las razones de tal discriminación.

Los pacientes con esclerosis múltiple, puede ser legalmente apoyado por una asociación para defender sus intereses?

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La respuesta es positiva.

Asociaciones como ANEM podrían apoyar a las personas jurídicas y de procedimiento con esclerosis múltiple, de conformidad con el artículo 15 de la Ley No. 46/2006, de 28 de Agosto (¿Qué ley que fueron objeto de prohibir y castigar la discriminación, directa o indirecta, sobre la discapacidad y la presencia de un mayor riesgo para la salud, y sancionar la práctica de actos que se traducen en violación de los derechos económicos, social y cultural).

Así, la ANEM puede intervenir con la legitimación activa en nombre o en apoyo de las partes interesadas en los respectivos procedimientos legales. Las asociaciones también gozarán del derecho a controlar su asociado en juicios de faltas y todavía tienen el derecho de constituir asistentes en los casos penales.

 

mito verdades
“MS es fatal”

En los estudios epidemiológicos más tempranos de la esperanza de vida de los pacientes con M.S. Se consideró no es muy diferente de la población general, aunque en pacientes con alta discapacidad puede producirse la muerte prematura debido a complicaciones como la neumonía. En estudios más recientes, la comparación de los pacientes que fueron tratados por 21 años con interferón beta con los que fueron medicados, se encontró que los pacientes tratados había una supervivencia más larga, que apunta a un beneficio a largo plazo con el tratamiento.

“Tarde o temprano voy a estar en una silla de ruedas”

Es probable que cada uno de nosotros conocemos a alguien con M.S. en sillas de ruedas, pero esto no quiere decir que todos los pacientes se convierten en silla de ruedas. Es difícil predecir el grado de discapacidad, pero el uso de fármacos modificadores de la enfermedad para retrasar la progresión de la enfermedad.

“Los tratamientos son todos iguales”

Actualmente existen varias terapias para M. S., Dado que los medicamentos que tratan la enfermedad (modificadores de la enfermedad) tratamiento dio lugar a brotes de enfermedades y síntomas. Para los fármacos modificadores de la enfermedad, los aprobados en Portugal son interferón beta-1b (Betaferon® e Extavia®), El interferón beta 1a (Avonex e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (Tysabri®) e o fingolimod (Gylenia®). Se diferencian en la forma de administración, en eficacia y efectos secundarios. Los tres primeros son inyectables y están aprobados como medicamentos de primera línea. A pesar de ser inyectado y por lo tanto menos confortable para los pacientes que se sabe que es seguro en el largo plazo, es. Los otros dos son más eficaces y han sido aprobados para las formas agresivas de la enfermedad, ya pesar de que tienen una administración más conveniente son considerados menos seguros. Natalizumab requiere la serología para el virus JC pesquiza y los pacientes positivos no debe hacer más de dos años de tratamiento. El fingolimod requiere cardiaca control de la primera 6 horas y los análisis regulares para el control de los linfocitos y las enzimas hepáticas. a 4 meses también se lleva a cabo la evaluación oftalmológica para la detección de edema macular. Para los brotes de los corticosteroides se usan lo que puede reducir la duración de las recaídas y acelerar la recuperación. Para los síntomas no existe un tratamiento farmacológico (como fisioterapia) e farmacológica como relaxantes musculares para a espasticidade, anticolinérgicos para la disfunción urinaria, sildenafilo para la disfunción sexual, antidepresivos

“Las personas con EM no pueden tener hijos”

Un E.M. afecta 3 veces más mujeres que hombres en edad fértil y por lo que esta pregunta por lo general se preocupan mucho por los pacientes. Sin embargo fase de embarazo se considera una fase de protección con la reducción del número de brotes especialmente durante el segundo y el tercero cuarto y no parece afectar a la discapacidad a largo plazo.

“I EN, así que mis hijos también tendrán la enfermedad”

Un E.M. no se considera una enfermedad hereditaria y por lo que el hecho de que la enfermedad no significa que su hijo también tendrá la enfermedad. Sin embargo, estudios sugieren que los niños de padres con M.S. son aproximadamente 4% de desarrollar la enfermedad, lo que es más frecuente que en la población general.

“Mi MS fue provocada por una infección”

Se cree que la etiología de M.S. multifactorial, esto es, que hay varios factores que pueden desempeñar un papel en su aparición. Estos incluyen la predisposición genética, factores ambientales tales como virus, déficit de vitamina D y fumar asociado a una desregulación del sistema inmune

“Las personas con EM no pueden tomar el sol”

Los estudios han demostrado que los pacientes con M.S. Ellos tienen déficit de vitamina D y por lo tanto es importante tomar el sol (si las horas pico adecuadamente protegidas y evitando) porque la vitamina D transmitida por el sol puede beneficiar el tratamiento de M.S.

“Las personas con EM no pueden ir al gimnasio”

Antes se pensaba que el ejercicio físico empeoró la enfermedad, sin embargo, ahora se sabe que la actividad física es importante porque puede mejorar muchos síntomas de M.S. pero debe ser adaptada a las capacidades físicas del paciente. Se sabe que el recalentamiento puede empeorar los síntomas de la enfermedad y por lo que es importante evitar este extremo haciendo intervalos frecuentes.

“La EM es fácil de diagnosticar”

Los síntomas de M.S. Ellos se pueden observar en otros trastornos neurológicos, por lo que es necesario que sean excluidos antes de hacer el diagnóstico M.S. Es necesario que exista evidencia de desmielinización en dos puntos en el tiempo y en diferentes sitios dentro del sistema nervioso central. Hay varias pruebas que pueden ayudar en el diagnóstico como la resonancia magnética, Los potenciales evocados y punción lumbar. Esto último es particularmente importante cuando existen dudas diagnósticas.

“No puedo hacer nada para ayudar a mi enfermedad”

Hay muchas cosas que los pacientes pueden hacer para tener una dieta equilibrada, no fumar, hacer ejercicio, tomar el sol y tomar la medicación prescrita por su médico.

Ana Paula Sousa, neurólogo – Campus Neurológico Sénior

 

En conclusión, tener derechos. Tenemos el derecho a ser informados y el deber de informar a nosotros mismos, pero sobre todo hay que tener el coraje de luchar por la defensa de nuestros derechos si queremos progresar y poner fin a la discriminación de que todos los pacientes experimentan en su día a día.

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