Las personas con EM son, desafortunadamente, objeto de discriminación y estigmatización. La esclerosis múltiple y enfermedades asociadas en sus diversas variantes siguen siendo un misterio para la mayoría de los ciudadanos. La ignorancia y el desconocimiento de una enfermedad, la falta de información de las personas y la falta de formación de profesionales en diversas áreas socavan la protección de los derechos de las personas con esclerosis múltiple.

Varias de las preguntas que se nos pide semanal, tal como clic en la pregunta :

Cuando solicito un trabajo que me veo en la obligación de informarle de que sufro de MS?

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La esclerosis múltiple es una enfermedad no de declaración obligatoria, en otras palabras, No se requiere que el candidato o empleado de informar a su empleador que usted tiene esclerosis múltiple, habida cuenta de que la esclerosis múltiple no se informa a las enfermedades de declaración obligatoria de acuerdo con el Código de la décima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades, de conformidad con la Resolución N ° 313/97, de 27 Julio y la Ordenanza N º constante 1071/98, de 31 Diciembre, desemejante, por ejemplo, Como da, que es de declaración obligatoria. Sin embargo, debería decir que hay una regla que el empleado debe informar al empleador de los aspectos relevantes para la prestación de la actividad laboral, de otra manera en violación de la buena fe inherente al contrato de trabajo (arte. 102º y 106 º, N º 2 hacer CT). Así que si su condición física no es apropiado para la función o la función de limitación se deberá informar a la empresa en una situación de este tipo. Convirá, sin embargo, aclarar que el empleador puede y debería haber realizado pruebas o exámenes médicos de admisión y permanencia en el empleo de las pruebas de las condiciones físicas o mentales, cuando tengan por objeto proteger a los trabajadores u otras personas, o cuando las necesidades especiales inherentes a la orden, debe proporcionarse por escrito al empleado con las razones (arte. 19º hacer CT - Lei n º 7/2009, de 12 Febrero).Pruebas y exámenes serán efectuados por el médico laboral que sólo puede comunicarse con el empleado si no califica para la actividad, pero no puede decirle al empleador que sufre de tal o cual enfermedad (arte. 19º, N º 3 hacer CT).

El trabajador con MS se discrimina positivamente por la legislación laboral portuguesa?

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La respuesta es claramente sí!

Primero, Se enmarca como un trabajador con una discapacidad o enfermedad crónica que le permite ejercer algunos derechos específicos inherentes a su situación. Desde logo, trabajador con esclerosis múltiple no puede ser obligada a proporcionar adicionales u horas extras (arte. 88º CT). Bien como, este tipo de trabajadores es excusado de trabajo si puede dañar su salud y seguridad en el trabajo, en situaciones de horarios organizados de acuerdo con el banco de horas o el tiempo concentrado o cuando se trabaja en la noche entre el 20 h y un día 7 horas del día siguiente (arte. 87º). Por último, nuestra legislación exige que el empleador adopte medidas apropiadas para garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso al empleo, puede progresar, tener una formación adecuada y las condiciones de trabajo, bajo pena de infracciones muy graves (artes. 84º, 85º e 86 º hacen CT).

Mi hijo tiene esclerosis múltiple. Será que, Tengo más derechos como padre?

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Es claro que SIM!
Desde logo, los padres tienen derecho a salir de un período de 6 meses y podrá prorrogarse hasta 4 años para ayudar a un niño con una discapacidad o enfermedad crónica (arte. 53º, N º 1).
En el caso de los niños con 12 o más años de edad de asistencia deben ser confirmadas por un certificado médico (arte. 53º. N º 2). También con respecto a los fallos hay una posibilidad de que los trabajadores pueden ausentarse del trabajo con el fin de proporcionar una atención urgente y esencial para el niño con una discapacidad o enfermedad crónica de 30 días del año o durante todo un período de hospitalización (arte. 49º). Sin embargo, otros derechos se aplican a estos padres.
Por ejemplo, si los padres tienen un recién nacido con discapacidades o enfermedades crónicas a un año, ambos padres tienen derecho a una reducción de cinco horas de duración semanal normal del trabajo u otras condiciones especiales para observar hijo (arte. 54º, N º 1). Y la mayoría de los empleadores deben ajustar el programa de trabajo resultante de la reducción dada la preferencia de los trabajadores (54º, N º 5).
Otro derecho todavía, personal que tienen discapacidades o enfermedades crónicas, tiene derecho a trabajar en un horario flexible, en otras palabras, uno en el que el trabajador puede elegir, dentro de ciertos límites, el inicio y el final de la jornada normal de trabajo (56º, N º 1 y 2 hacer CT).

¿Qué sucede si no informo la compañía de seguros que soy persona con EM?

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Es habitual y lamentablemente normal que las personas que nos ayuden a celebrar un contrato de seguro de accidentes personales o la vida, son agentes de seguros, mediadores, los empleados del banco, nos “ayudar” entre aspas, diciendo lo que debemos y no debemos decir cuando rellene las encuestas de salud. Creemos que estamos para ayudar y hacer la vida más fácil, así que nos fuimos satisfechos y con mucho gusto aceptamos todos los consejos. No coloque que tiene la enfermedad, X, U sted Z, no digas que toman medicamentos, No le digas que fuma, o beber, etc. El problema viene después. Por regla general, cuando las encuestas de salud llenos deben hacer antes de un médico y deben ser verdaderamente consciente de la responsabilidad de llenar estas formas normalmente con cuadrados. Dar una respuesta falsa o más, como de costumbre, estas encuestas se pone en riesgo absoluto la validez de dicho documento.
En el caso de múltiples omisiones esclerosis empeorar debido al estigma de la enfermedad y el riesgo de que la propuesta de seguro es probable que sea rechazado. Obviamente existe tal riesgo, Sin embargo, cada situación es siempre un caso individual y debe ser objeto de evaluación por parte del asegurador, dependiendo de las condiciones exactas que la salud asegurado.
Por lo que es vital que los somete asegurados cuentan con informes detallados y certificados médicos, precisa sobre su estado de salud, en particular, de sus habilidades y capacidades. En mi opinión la persona con EM nunca debe omitir su enfermedad antes de que la compañía de seguros, sea ​​durante la celebración, ya sea a la validez del contrato de seguro. Se requiere que el tomador del seguro antes de la celebración del contrato de declarar exactamente todas las circunstancias y saber que afecte a la evaluación del riesgo por parte del asegurador, conforme a lo estipulado en el Art.. 24De la Ley de Contrato de Seguro (Dec.Lei n º 72/2008, de 16 de Abril). Esto es porque, si el contrato viciado por errores u omisiones intencionales es anulable, comunicado enviado por el asegurador al tomador del seguro, de conformidad con el artículo. 25º, N º 1 Ley de Contrato de Seguro. En otras palabras, en el momento de la Compañía está obligada a pagar una indemnización a los asegurados, determinará su historia clínica completa y el descubrimiento de que sufría de esclerosis múltiple y no decir anula el contrato de seguro, cancelación debe ser enviada dentro de 3 meses del conocimiento (arte. 25º, N º 2). Así, Compañía de Seguros no sólo pagar una indemnización, al igual que sus todas las cantidades recibidas por el asegurado, por esta mala fe (arte. 25º, N º 4). En la práctica, el crimen no paga.

La compañía de seguros puede negarse a celebrar un contrato de seguro? Se puede practicar precios diferentes para las personas con EM? Los precios pueden ser las primas de seguros de doble o triple de cualquier otra persona?

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Es importante tener en cuenta que hoy en día, Ley de Contrato de Seguro (Decreto-Lei n º 72/2008, de 16 de Abril), establece expresamente en su artículo. 15No prohibición de las prácticas discriminatorias en la celebración, la ejecución y la terminación del contrato de seguro, violación del principio de igualdad de Arte. 13Constitución de la República Portuguesa por Compañías de Seguros. Y más, considera las prácticas discriminatorias "por motivos de discapacidad o en riesgo de salud agravado, acciones u omisiones, intencional o negligente, que violan el principio de igualdad, lo que implica para las personas en esa situación menos favorable que el que se les da a otra situación compatible en el tratamiento ". (arte. 15º, N º 2).
Sin embargo, No están prohibidas las prácticas discriminatorias que se basan en la evaluación práctica y técnica, están objetivamente justificadas selección y aceptación de la propia responsabilidad del asegurador y, base de la toma de datos estadísticos y actuariales rigurosas. Como se puede entender fácilmente como un contrato de seguro debe ser un riesgo para asegurar, por lo que hay riesgos que son "inseguráveis", así como los riesgos que son superiores a los demás y, como tal, tendrán las primas de seguros demasiados. Cuanto mayor cuanto mayor es la prima de riesgo, podemos decir.
En relación con el contrato de seguro personal, donde los riesgos están cubiertos por la vida, la salud o la integridad física, curial decir que todo dependerá del estado de salud y exámenes médicos para que la persona de confianza, con el objetivo de evaluar el riesgo. Así que una vez más reitera que cada caso es diferente y todos los pacientes con esclerosis múltiple debe ser analizada de forma individual (artes. 175º, 177º y 178 º CT).Las cuestiones de aseguradoras pueden practicar precios diferentes para las personas con esclerosis múltiple y estos precios pueden ser las primas de seguros de doble o triple de cualquier otra persona, decimos que los precios pueden ser más elevada que las de relación con los demás, Sin embargo aseguradoras debería proporcionar información al solicitante de la relación entre los factores de riesgo específicos y los factores de riesgo de la otra persona no afectada por esa discapacidad o riesgo para la salud agravado.
Así, es necesario que las empresas de seguros, además de utilizar de buena fe, proporcionar la aclaración completa de las razones por qué la práctica será más alto que el habitual y las razones de tal discriminación. En resumen y en mi opinión personal, las primas de seguro que son el doble, triple o cuádruple un premio para un ciudadano normal puede constituir una práctica discriminatoria prohibida y será capaz de reducirse y eventualmente eliminado. Es importante aclarar que la Ley de Contrato de Seguro tuvo la oportunidad de indicar a resolver los desacuerdos que surgen de las denegaciones de los contratos de seguro o de empeoramiento de las primas de seguros, el solicitante podrá pedir una comisión tripartita de un dictamen sobre su situación, la Comisión está constituida por un representante del Instituto Nacional de Rehabilitación, Un representante de la compañía de seguros y un representante del Instituto Nacional de Medicina Legal. El dictamen no es vinculante, por el licitador todavía puede recurrir a los tribunales (arte. 15º).

Los pacientes con esclerosis múltiple, puede ser legalmente apoyado por una asociación para defender sus intereses?

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La respuesta es positiva.
Asociaciones como ANEM podrían apoyar a las personas jurídicas y de procedimiento con esclerosis múltiple, de conformidad con el artículo. 15Da Lei n º º 46/2006, de 28 de Agosto (¿Qué ley se pretendía prohibir y castigar la discriminación, directa o indirecta, sobre la discapacidad y la presencia de un mayor riesgo para la salud, y castigar tales actos ya que traduce en violación de los derechos económicos, social y cultural).
Así, la ANEM puede intervenir con la legitimación activa en nombre o en apoyo de las partes interesadas en los respectivos procedimientos legales. Bien como, estas asociaciones todavía tiene derecho a seguir su hermana en falta actuaciones disfrutan y todavía tienen el derecho de constituir asistentes en las causas penales.

 

mito verdades
“MS es fatal”

En los primeros estudios epidemiológicos la esperanza de vida de pacientes con MS se consideró no muy diferente de la población general, aunque en pacientes con alta discapacidad puede producirse la muerte prematura debido a complicaciones como la neumonía. En estudios más recientes, la comparación de los pacientes que fueron tratados por 21 años con interferón beta con los que fueron medicados, se encontró que los pacientes tratados había una supervivencia más larga, que apunta a un beneficio a largo plazo con el tratamiento.

“Tarde o temprano voy a estar en una silla de ruedas”

Es probable que cada uno de nosotros conocemos a alguien con EM en una silla de ruedas, pero esto no quiere decir que todos los pacientes se convierten en silla de ruedas. Es difícil predecir el grado de discapacidad, pero el uso de fármacos modificadores de la enfermedad para retrasar la progresión de la enfermedad.

“Los tratamientos son todos iguales”

Actualmente existen varias terapias para la EM, Dado que los medicamentos que tratan la enfermedad (modificadores de la enfermedad) tratamiento dio lugar a brotes de enfermedades y síntomas. Para los fármacos modificadores de la enfermedad, los aprobados en Portugal son interferón beta-1b (Betaferon® e Extavia®), El interferón beta 1a (Avonex e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (Tysabri®) e o fingolimod (Gylenia®). Se diferencian en la forma de administración, en eficacia y efectos secundarios. Los tres primeros son inyectables y están aprobados como medicamentos de primera línea. A pesar de ser inyectable y por lo tanto menos cómodo para los pacientes que se sabe que son seguros en el largo plazo. Los otros dos son más eficaces y han sido aprobados para las formas agresivas de la enfermedad, ya pesar de que tienen una administración más conveniente son considerados menos seguros. Natalizumab requiere la serología pesquiza para el virus JC y los pacientes positivos no debe realizar más de dos años de tratamiento. El fingolimod requiere cardiaca control de la primera 6 horas y los análisis regulares para el control de los linfocitos y las enzimas hepáticas. a 4 meses también se lleva a cabo la evaluación oftalmológica para la detección de edema macular. Para los brotes de los corticosteroides se usan lo que puede reducir la duración de las recaídas y acelerar la recuperación. Para los síntomas no existe un tratamiento farmacológico (como fisioterapia) e farmacológica como relaxantes musculares para a espasticidade, anticolinérgicos para la disfunción urinaria, sildenafilo para la disfunción sexual, antidepresivos

“Las personas con EM no pueden tener hijos”

La EM afecta 3 veces más mujeres que hombres en edad fértil y por lo que esta pregunta por lo general se preocupan mucho por los pacientes. Sin embargo fase de embarazo se considera una capa protectora para reducir el número de recaídas, especialmente durante el 2º y 3º trimestre y no parece afectar a la discapacidad a largo plazo.

“I EN, así que mis hijos también tendrán la enfermedad”

MS no se considera una enfermedad hereditaria y por lo que el hecho de que la enfermedad no significa que su hijo también vaya a tener la enfermedad. Sin embargo, los estudios sugieren que los niños de padres con EM tienen acerca 4% de desarrollar la enfermedad, lo que es más frecuente que en la población general.

“Mi MS fue provocada por una infección”

Se cree que la etiología de la EM es multifactorial, esto es, que hay varios factores que pueden desempeñar un papel en su aparición. Estos incluyen la predisposición genética, factores ambientales tales como virus, déficit de vitamina D y fumar asociado a una desregulación del sistema inmune

“Las personas con EM no pueden tomar el sol”

Los estudios muestran que los pacientes con EM tienen déficit de vitamina D y por lo tanto es importante tomar el sol (si las horas pico adecuadamente protegidas y evitando) para la vitamina D transmitida por el sol pueden beneficiarse del tratamiento de la EM.

“Las personas con EM no pueden ir al gimnasio”

Antes se pensaba que el ejercicio físico empeoró la enfermedad, Sin embargo ahora se sabe que la actividad física es importante, ya que puede mejorar muchos de los síntomas de la EM, pero debe ser adaptada a la capacidad física del paciente. Se sabe que el recalentamiento puede empeorar los síntomas de la enfermedad y por lo que es importante evitar este extremo haciendo intervalos frecuentes.

“La EM es fácil de diagnosticar”

Los síntomas de la EM pueden ser observados en otros trastornos neurológicos, por lo que es necesario que la misma sea borrada antes de hacer el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Es necesario que exista evidencia de desmielinización en dos puntos en el tiempo y en diferentes sitios dentro del sistema nervioso central. Hay varias pruebas que pueden ayudar en el diagnóstico como la resonancia magnética, Los potenciales evocados y punción lumbar. Esto último es particularmente importante cuando existen dudas diagnósticas.

“No puedo hacer nada para ayudar a mi enfermedad”

Hay muchas cosas que los pacientes pueden hacer para tener una dieta equilibrada, no fumar, hacer ejercicio, tomar el sol y tomar la medicación prescrita por su médico.

Ana Paula Sousa, neurólogo – Campus Neurológico Sénior

 

En conclusión, tener derechos. Tenemos el derecho a ser informados y el deber de informar a nosotros mismos, pero sobre todo hay que tener el coraje de luchar por la defensa de nuestros derechos si queremos progresar y poner fin a la discriminación de que todos los pacientes experimentan en su día a día.

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