Personnes atteintes de SP sont, malheureusement, l'objet de discrimination et de stigmatisation. La sclérose en plaques et les maladies associées à ses différentes variantes sont encore un mystère pour la plupart des citoyens. L'ignorance et l'ignorance d'une maladie, le manque d'information de la population et le manque de formation des professionnels dans divers domaines atteinte à la protection des droits des personnes avec la sclérose en plaques.

Plusieurs questions qui nous sont posées chaque semaine, comme cliquez sur la question :

Quand je postuler pour un emploi, je suis obligé de vous informer que je souffre de sclérose en plaques?

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La sclérose en plaques est une maladie à déclaration obligatoire ne, en d'autres termes, le candidat ou l'employé n'est pas tenu d'informer votre employeur que vous avez la sclérose en plaques, étant donné que la sclérose en plaques n'est pas signalé aux maladies à déclaration obligatoire conformément au Code de la 10e révision de la Classification internationale des maladies, conformément à la résolution n ° 313/97, de 27 Juillet et l'ordonnance n ° constante 1071/98, de 31 Décembre, contrairement à, par exemple, Comme da, qui est à déclaration obligatoire. Il faut cependant dire qu'il ya une règle que l'employé doit informer l'employeur des aspects pertinents à la disposition de l'activité de travail, autrement en violation de la bonne foi inhérente au contrat de travail (art. 102º et 106 º, n º 2 faire CT). Donc, si votre condition physique n'est pas approprié à la fonction ou est fonction de limitation doit informer l'employeur dans une telle situation. Il convirá, cependant, préciser que l'employeur peut et doit avoir effectué des tests ou des examens médicaux d'admission ou maintien dans l'emploi des preuves de conditions physiques ou mentales, quand ils prétendent protéger le travailleur ou autres, ou lorsque les exigences particulières inhérentes à la souscription, doivent être fournies par écrit à l'employé les raisons (art. 19º faire CT - Lei n º 7/2009, de 12 Février).Tests et examens sont effectués par le médecin du travail qui ne peut communiquer à l'employé s'il ne se qualifie pas pour l'activité, mais ne peut pas dire à l'employeur qui souffre de telle ou telle maladie (art. 19º, n º 3 faire CT).

L'ouvrier avec MS est positivement discriminée par la loi du travail portugais?

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La réponse est clairement oui!

D'abord, est encadrée comme un travailleur ayant un handicap ou une maladie chronique qui lui permet d'effectuer certains droits spécifiques inhérents à leur situation. De logo, travailleur avec la sclérose en plaques ne peut pas être tenu de fournir supplémentaire ou des heures supplémentaires (art. 88º CT). Aussi bien que, ce type de travailleur est dispensé de travailler si elle peut nuire à votre santé et la sécurité au travail, dans les situations d'horaires organisés selon la banque d'heures ou de temps concentré ou lorsque le travail de nuit entre 20 h et un jour 7 h le lendemain (art. 87º). Dernier, notre législation exige que l'employeur prend les mesures appropriées pour veiller à ce que les personnes handicapées aient accès à l'emploi, peut progresser, une formation appropriée et des conditions de travail, sous peine de commettre des infractions très graves (lettres. 84º, 85º º 86 e font CT).

Mon fils est atteint de SP. Il sera que, J'ai plus de droits en tant que parent?

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Il est clair que sim!
De logo, les parents ont le droit de quitter pour une période de 6 mois et peut être prolongée jusqu'à 4 ans pour aider un enfant avec un handicap ou une maladie chronique (art. 53º, n º 1).
Dans le cas d'enfants avec 12 ans ou plus d'assistance de l'âge doivent être confirmées par un certificat médical (art. 53º. n º 2). Aussi pour défauts il ya une possibilité que salarié peut se absenter du travail pour fournir des soins urgents et indispensables à l'enfant avec un handicap ou une maladie chronique 30 jours par année ou tout au long d'une période d'hospitalisation (art. 49º). Mais d'autres droits s'appliquent à ces parents.
Par exemple, si les parents ont un nouveau-né avec un handicap ou une maladie chronique à un an, les deux parents ont droit à une réduction de cinq heures de la semaine normale de travail ou d'autres conditions spéciales pour regarder fils (art. 54º, n º 1). Et la plupart des employeurs doivent ajuster l'horaire de travail résultant de la réduction donné la préférence des travailleurs (54º, n º 5).
Un autre droit encore, personnel qui ont un handicap ou une maladie chronique a le droit de travailler selon un horaire flexible, en d'autres termes, celui dans lequel le travailleur peut choisir, dans certaines limites, le début et la fin de la journée de travail normale (56º, n º 1 et 2 faire CT).

Qu'advient-il si je ne pas informer la compagnie d'assurance que je suis la personne atteinte de SP?

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Il est habituel et malheureusement normal que les gens nous aident à conclure un contrat d'assurance individuelle accident ou la vie, sont des agents d'assurance, médiateurs, employés de banque, nous "aider"Entre les lames, dire ce que nous devrions et ne devrions pas dire quand il est rempli enquêtes sur la santé. Nous pensons que nous sommes pour aider et pour rendre la vie plus facile, donc nous sommes partis satisfaits et acceptons tous les avis. Ne placez pas qui a la maladie, X, V ous Z, ne pas dire la prise de médicaments, pas dire qui fume, ou de boire, etc. Le problème vient après. En règle, lorsque les enquêtes de santé remplis doivent les faire devant un médecin et doivent être vraiment informé de la responsabilité de remplir ces formulaires normalement avec des carrés. Donner une réponse fausse ou plus comme d'habitude, ces enquêtes est mis en risque absolu de la validité de ce document.
Dans le cas de plusieurs omissions de sclérose en plaques aggraver en raison de la stigmatisation de la maladie et le risque que la proposition d'assurance est susceptible d'être rejetée. Il est évident qu'un tel risque existe, Cependant, chaque situation est toujours un cas particulier et doit être soumis à une évaluation par l'assureur, en fonction des conditions exactes qui santé assuré.
Raison pour laquelle il est essentiel que les soumet assurés reçoivent des rapports détaillés et des certificats médicaux, précis sur leur état de santé, en particulier de leurs compétences et aptitudes. À mon avis, la personne atteinte de SP ne doit jamais omettre leur maladie avant que la Compagnie d'assurance, à la fois dans sa célébration, soit la validité du contrat d'assurance. Le preneur d'assurance est requise avant la conclusion du contrat de déclarer exactement toutes les circonstances et de savoir que dans l'appréciation du risque par l'assureur, tel que stipulé à l'article. 24De la loi du contrat d'assurance (Dec.Lei n º 72/2008, de 16 Avril). Ceci est dû au fait, si le contrat entaché par des inexactitudes ou omissions intentionnels est annulable, communiqué envoyé par l'assureur à l'assuré, conformément à l'article. 25º, n º 1 Droit des contrats d'assurance. En d'autres termes, au moment où la Société est tenue de verser une indemnité à l'assuré, permettra de déterminer l'ensemble de votre histoire médicale et de découvrir qui souffrait de sclérose en plaques et ne pas dire annule le contrat d'assurance, annulation doit être envoyée dans les 3 mois de la connaissance (art. 25º, n º 2). Ainsi, Compagnie d'assurance non seulement payer une indemnité, que ne leur tous les montants reçus par l'assuré, par cette mauvaise foi (art. 25º, n º 4). Dans la pratique, le crime ne paie pas.

La compagnie d'assurance peut refuser de conclure un contrat d'assurance? Vous pouvez pratiquer des prix différents pour les personnes atteintes de SP? Les prix peuvent être doubles ou triples primes d'assurance de toute autre personne?

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Il est important de noter que, aujourd'hui, Droit des contrats d'assurance (Decreto-Lei n º 72/2008, de 16 Avril), prévoit expressément dans son article. 15Aucune interdiction des pratiques discriminatoires dans la célébration, mise en œuvre et la résiliation du contrat d'assurance, violation du principe de l'égalité de l'art. 13Constitution de la République portugaise par les sociétés d'assurances. Et plus, considère les pratiques discriminatoires "fondée sur le handicap ou à risque de santé aggravé, actions ou omissions, intentionnelle ou par négligence, qui violent le principe d'égalité, ce qui implique pour les personnes dans cette situation moins favorable que celui qui est donné à une autre situation compatible dans le traitement ". (art. 15º, n º 2).
Cependant, ne sont pas interdites les pratiques discriminatoires fondées sur l'évaluation pratique et technique, sélection et l'acceptation des risques de l'assureur et sont objectivement justifiées, base en prenant des données statistiques et actuarielles rigoureuse. Comme on peut aisément comprendre à un contrat d'assurance doit être un risque pour assurer, si il ya des risques qui sont "inseguráveis", ainsi que les risques qui sont supérieurs aux autres et en tant que telle auront des primes d'assurance trop. Le plus plus la prime de risque, nous pouvons dire.
Dans le cas de contrats d'assurance de personnes, où les risques sont couverts pour la vie, la santé ou l'intégrité physique, judiciaire dire que tout dépendra de l'état de santé et examens médicaux de rendre la personne en toute sécurité, visant à évaluer le risque. Donc réitère une fois de plus que chaque cas est différent et chaque patient de sclérose en plaques doit être analysée individuellement (lettres. 175º, 177º et 178 º CT).Les questions de Les assureurs peuvent pratiquer des prix différents pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et ces prix peuvent être doubles ou triples primes d'assurance de toute autre personne, nous disons que les prix peuvent être plus élevé que ceux en relation avec les autres, Cependant assureurs doivent informer le demandeur sur le rapport entre les facteurs de risque spécifiques et les facteurs de risque d'une autre personne qui n'est pas affecté par ce handicap ou risque de santé aggravé.
Si, est nécessaire pour les entreprises d'assurance, en plus d'utiliser de bonne foi, fournir la clarification complète des raisons pour lesquelles la pratique sera plus élevé que le prix normal et les raisons de cette discrimination. Dans l'abstrait et dans mon opinion personnelle, les primes d'assurance qui sont le double, triple ou quadruple un prix pour un citoyen normal peut constituer une pratique discriminatoire interdite et être en mesure de réduire et finalement éliminer. Il est important de préciser que la loi du contrat d'assurance a eu l'occasion d'indiquer à résoudre les désaccords découlant de refus de contrats d'assurance ou une aggravation des primes d'assurance, le requérant peut demander une commission tripartite pour une opinion sur leur situation, la Commission étant constitué par un représentant de l'Institut national pour la réadaptation, Un représentant de l'assureur et d'un représentant de l'Institut national de médecine légale. L'avis ne lie pas, par le soumissionnaire peut toujours avoir recours aux tribunaux (art. 15º).

Patients atteints de SEP, peut être légalement pris en charge par une association pour défendre leurs intérêts?

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La réponse est positive.
Des associations telles que l'ANEM pourraient soutenir les personnes juridiques et plan de la procédure avec la sclérose en plaques, conformément à l'article. 15Da Lei n º º 46/2006, de 28 Août (Quelle loi visait à interdire et punir la discrimination, directe ou indirecte, sur le handicap et la présence d'un risque accru pour la santé, et punir de tels actes car il traduit en violation des droits économiques, social et culturel).
Ainsi, l'ANEM peut intervenir auprès locus standi au nom ou à l'appui des parties prenantes dans leurs procédures judiciaires. Aussi bien que, ces associations ont encore le droit de suivre sa sœur en délit la procédure bénéficient et ont encore le droit de constituer des assistants dans les affaires pénales.

 

mythe vérités
“MS est fatale”

Dans les études épidémiologiques plus tôt l'espérance de vie des patients atteints de SEP n'a pas été jugé très différente de la population générale, bien que chez les patients à haut handicap peut survenir la mort prématurée de complications telles que la pneumonie. Dans des études plus récentes, comparant les patients qui ont été traités pour 21 ans avec l'interféron bêta avec ceux qui étaient non médicamenté, il a été constaté que les patients traités il y avait une survie plus longue, montrant un avantage à long terme avec le traitement.

“Tôt ou tard, je serai dans un fauteuil roulant”

Il est probable que chacun d'entre nous connaissent quelqu'un avec MS dans un fauteuil roulant, mais cela ne signifie pas que tous les patients deviennent fauteuil roulant. Il est difficile de prédire le degré de handicap mais l'utilisation de médicaments modifiant la maladie pour retarder la progression de la maladie,.

“Les traitements sont tous les mêmes”

Actuellement, il existe plusieurs thérapies pour la SEP, Comme les médicaments qui traitent la maladie (maladie modifiant) le traitement a conduit à des épidémies et des symptômes de la maladie. Pour les médicaments modifiant la maladie, celles approuvées au Portugal sont l'interféron bêta 1b (Betaferon® e Extavia®), Interféron bêta 1a (AvonexMD e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (TysabriMD) e o fingolimod (Gylenia®). Ils diffèrent en forme d'administration, dans l'efficacité et les effets secondaires. Les trois premiers sont injectables et sont approuvés comme médicaments de première ligne. En dépit d'être injectable et donc moins confortable pour les patients, il est connu pour être sûr à long terme. Les deux autres sont plus efficaces et ont été approuvés pour des formes agressives de la maladie parce que bien qu'ils aient une administration plus pratique sont considérés comme moins sûrs. Natalizumab nécessite pesquiza sérologie pour le virus JC et les patients positifs ne doit pas effectuer plus de deux ans de traitement. Le fingolimod cardiaque nécessitent la surveillance de la première 6 heures et des analyses régulières pour le contrôle des lymphocytes et des enzymes hépatiques. à 4 mois est également effectué une évaluation ophtalmologique pour le dépistage de l'oedème maculaire. Pour les épidémies corticostéroïdes sont utilisés qui peuvent réduire la durée des poussées et la vitesse de récupération. Pour les symptômes il n'y a pas de traitement pharmacologique (physiothérapie) et de drogues comme relaxantes musculaires pour un espasticidade, anticholinergiques pour le dysfonctionnement urinaire, sildénafil pour traiter la dysfonction sexuelle, antidépresseurs

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas avoir des enfants”

MS affecte 3 fois plus de femmes que d'hommes dans l'âge fertile et donc cette question se soucient généralement beaucoup les patients. Cependant phase de grossesse est considérée comme une couche protectrice pour réduire le nombre de rechutes en particulier au cours de la 2ème et 3ème trimestre et ne semble pas affecter l'invalidité à long terme.

“I IN, pour que mes enfants auront également la maladie”

MS est pas considérée comme une maladie héréditaire et donc le fait que la maladie ne signifie pas que votre enfant aller aussi d'avoir la maladie. Mais les études suggèrent que les enfants de parents atteints de SP ont environ 4% de développer la maladie, qui est plus fréquente que dans la population générale.

“My MS a été déclenchée par une infection”

On croit que l'étiologie de la SEP est multifactorielle, à savoir, qu'il existe plusieurs facteurs qui peuvent jouer un rôle dans leur apparence. Ceux-ci comprennent une prédisposition génétique, les facteurs environnementaux tels que les virus, déficit de la vitamine D et le tabagisme associé à une dysrégulation du système immunitaire

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas bronzer”

Des études montrent que les patients SEP ont un déficit en vitamine D et il est donc important de prendre le soleil (si les heures de pointe correctement protégées et en évitant) pour la vitamine D transmis par le soleil peuvent bénéficier du traitement de la SEP.

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas aller à la gym”

On pensait autrefois que l'exercice physique aggravé la maladie, Cependant, il est maintenant connu que l'activité physique est importante car elle peut améliorer la plupart des symptômes de la SEP, mais doit être adaptée à la capacité physique du patient. Il est connu que la surchauffe peut aggraver les symptômes de la maladie et il est si important d'éviter cette extrême faisant des intervalles fréquents.

“MS est facile à diagnostiquer”

Les symptômes de la SEP peuvent être observés dans d'autres troubles neurologiques, et il est donc nécessaire qu'il soit supprimé avant de faire le diagnostic de la SEP. Il est nécessaire qu'il existe des preuves de démyélinisation en deux points dans le temps et sur différents sites au sein du système nerveux central. Il existe plusieurs tests qui peuvent aider dans le diagnostic de l'IRM, Potentiels évoqués et ponction lombaire. Ce dernier est particulièrement important quand il y a des doutes diagnostiques.

“Je ne peux rien faire pour aider ma maladie”

Il y a beaucoup de choses que les patients peuvent faire pour avoir une alimentation équilibrée, ne pas fumer, exercice, bain de soleil et de prendre les médicaments prescrits par votre médecin.

Ana Paula Sousa, neurologue – Neurologique Campus principal

 

En conclusion, avoir des droits. Nous avons le droit d'être informé et le devoir de nous informer, mais surtout nous devons avoir le courage de se battre pour la défense de nos droits si nous voulons progresser et fin à la discrimination que tous les patients dans leur expérience au jour le jour.

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