Os portadores de Esclerose Múltipla infelizmente ainda hoje são por vezes discriminados e estigmatizados. La sclérose en plaques et les maladies associées à ses différentes variantes sont encore un mystère pour la plupart des citoyens. A ignorância e o desconhecimento sobre esta patologia, a falta de informação das pessoas e a falta de formação dos profissionais nas diversas áreas são fatores que prejudicam a defesa dos direitos das pessoas com E.M.

Diariamente a ANEM trabalha para clarificar as dúvidas, as falsar ideias sobre esta doença. Aqui apresentamos um conjunto de questões que nos colocam que achamos serem pertinentes de serem partilhadas.

Plusieurs questions qui nous sont posées chaque semaine, comme cliquez sur la question :

Quand je postuler pour un emploi, je suis obligé de vous informer que je souffre de sclérose en plaques?

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A E.M. é uma doença que não é de declaração obrigatória.

O candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador que tem esclerose múltipla, dado que esta patologia não consta na lista das doenças de declaração obrigatória de acordo com o Código da 10ª Revisão da Classificação Internacional de Doenças, conformément à la résolution n ° 313/97, de 27 Juillet et l'ordonnance n ° constante 1071/98, de 31 Décembre.

Importa porém relembrar que existe a norma de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspetos relevantes para a prestação da atividade laboral, sob pena de estar a violar a boa-fé inerente ao contrato de trabalho (art. 102º et 106 º, n º 2 faire CT).

Ainsi, se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação.

Il convirá, préciser que l'employeur peut et doit avoir effectué des tests ou des examens médicaux d'admission ou maintien dans l'emploi des preuves de conditions physiques ou mentales, quando estas tenham por finalidade a proteção do trabalhador ou de terceiros, ou quando particulares exigências inerentes à atividade o justifiquem, devendo ser fornecida por escrito ao trabalhador a respetiva fundamentação (art. 19º faire CT - Lei n º 7/2009, de 12 Février).

Os testes e exames médicos serão feitos por médico do trabalho que apenas poderá comunicar ao trabalhador se este está ou não apto para a atividade, mas não pode dizer à entidade patronal que sofre de uma qualquer patologia (art. 19º, n º 3 faire CT).

L'ouvrier avec MS est positivement discriminée par la loi du travail portugais?

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La réponse est clairement oui!

Primeiramente o portador de E.M. est encadrée comme un travailleur ayant un handicap ou une maladie chronique qui lui permet d'effectuer certains droits spécifiques inhérents à leur situation.

De logo, travailleur avec la sclérose en plaques ne peut pas être tenu de fournir supplémentaire ou des heures supplémentaires (art. 88º CT), assim como está dispensado da prestação de trabalho se este puder prejudicar a sua saúde ou a sua segurança laboral, nas situações de horários organizados de acordo com o banco de horas ou o horário concentrado ou no caso de prestação de trabalho noturno entre as 20 h et un jour 7 h le lendemain (art. 87º).

Dernier, a nossa legislação obriga a que o empregador adote medidas adequadas para que a pessoa com deficiência tenha acesso ao emprego, peut progresser, tenha formação profissional e condições de trabalho adequadas, sob pena de incorrer em contraordenações muito graves (lettres. 84º, 85º º 86 e font CT).

Mon fils est atteint de SP. Il sera que, J'ai plus de droits en tant que parent?

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Il est clair que sim!

De logo, les parents ont le droit de quitter pour une période de 6 mois et peut être prolongée jusqu'à 4 ans pour aider un enfant avec un handicap ou une maladie chronique (art. 53º, n º 1 faire CT).

Dans le cas d'enfants avec 12 ans ou plus d'assistance de l'âge doivent être confirmées par un certificat médical (art. 53º. n º 2 faire CT). Também relativamente às faltas existe a possibilidade de o trabalhador poder faltar ao trabalho para poder prestar assistência inadiável e imprescindível ao filho com deficiência ou doença crónica até 30 jours par année ou tout au long d'une période d'hospitalisation (art. 49º do CT).

Par exemple, si les parents ont un nouveau-né avec un handicap ou une maladie chronique à un an, les deux parents ont droit à une réduction de cinq heures de la semaine normale de travail ou d'autres conditions spéciales pour regarder fils (art. 54º, n º 1 faire CT), devendo o empregador deve adequar o horário de trabalho resultante da redução tendo em conta a preferência do trabalhador (54º, n º 5 faire CT).

Um outro exemplo, um trabalhador com filho com deficiência ou doença crónica tem direito a trabalhar em regime de horário flexível, dentro das horas de início e termo do período normal de trabalho diário (56º, n º 1 et 2 faire CT).

Qu'advient-il si je ne pas informer la compagnie d'assurance que je suis la personne atteinte de SP?

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É usual que as pessoas que nos ajudam a celebrar um contrato de seguro de acidentes pessoais ou de vida, sont des agents d'assurance, os seus mediadores ou os funcionários bancários. Auxiliam dizendo aquilo que devemos ou não devemos dizer quando preenchemos os inquéritos de saúde.

Nous pensons que nous sommes pour aider et pour rendre la vie plus facile, donc nous sommes partis satisfaits et acceptons tous les avis. Não declare que tem a doença, X, V ous Z, ne pas dire la prise de médicaments, pas dire qui fume, ou de boire, etc. Le problème vient après. En règle, quando preenchemos os inquéritos de saúde deveríamos fazê-lo perante um médico e deveríamos ser verdadeiramente informados da responsabilidade de preencher estes impressos por norma com quadrículas. Dar uma ou várias falsas respostas é pôr em risco absoluto a validade de tal documento.

Dans le cas de plusieurs omissions de sclérose en plaques aggraver en raison de la stigmatisation de la maladie et le risque que la proposition d'assurance est susceptible d'être rejetée. Este risco existe, contudo cada situação é sempre um caso individual e deverá ser objeto de apreciação pela seguradora, em função das condições de saúde exatas do segurado.

É então importante que o segurado se apresente munido de relatórios e de atestados médicos detalhados, précis sur leur état de santé, en particulier de leurs compétences et aptitudes.

Em nossa opinião a pessoa com esclerose múltipla não deve nunca omitir a sua doença perante a Companhia de Seguros, à la fois dans sa célébration, soit la validité du contrat d'assurance. O tomador do seguro está obrigado antes da celebração do contrato a declarar com exatidão todas as circunstâncias que conheça e que influam na apreciação do risco pelo segurador, tel que stipulé à l'article. 24De la loi du contrat d'assurance (Dec.Lei n º 72/2008, de 16 Avril).

Pois, se o contrato enfermar de omissões ou inexatidões dolosas é anulável, communiqué envoyé par l'assureur à l'assuré, conformément à l'article. 25º, n º 1 Droit des contrats d'assurance. É o mesmo que dizermos que na altura em que a Companhia tiver de pagar a indemnização ao segurado, permettra de déterminer l'ensemble de votre histoire médicale et de découvrir qui souffrait de sclérose en plaques et ne pas dire annule le contrat d'assurance, annulation doit être envoyée dans les 3 mois de la connaissance (art. 25º, n º 2). Ainsi, Compagnie d'assurance non seulement payer une indemnité, que ne leur tous les montants reçus par l'assuré, par cette mauvaise foi (art. 25º, n º 4).

La compagnie d'assurance peut refuser de conclure un contrat d'assurance? Vous pouvez pratiquer des prix différents pour les personnes atteintes de SP? Les prix peuvent être doubles ou triples primes d'assurance de toute autre personne?

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É importante referir que a Lei do Contrato de Seguro (Decreto-Lei n º 72/2008, de 16 Avril) consagra no seu art.º 15º a proibição de práticas discriminatórias na celebração, na execução e na cessação do contratos de seguro, em violação do princípio da igualdade do art.º 13º da Constituição da República Portuguesa pelas Companhias de Seguros.

Considera ainda práticas discriminatórias “em razão da deficiência ou em risco agravado de saúde, as ações ou omissões, intentionnelle ou par négligence, qui violent le principe d'égalité, ce qui implique pour les personnes dans cette situation moins favorable que celui qui est donné à une autre situation compatible dans le traitement ". (art.º 15º, n º 2).

Cependant, ne sont pas interdites les pratiques discriminatoires fondées sur l'évaluation pratique et technique, seleção e aceitação de riscos próprias do segurador e que sejam objetivamente fundamentadas, tendo por base dados estatísticos rigorosos.

Comme on peut aisément comprendre à un contrat d'assurance doit être un risque pour assurer, si il ya des risques qui sont "inseguráveis", ainsi que les risques qui sont supérieurs aux autres et en tant que telle auront des primes d'assurance trop. Le plus plus la prime de risque, nous pouvons dire.

Dans le cas de contrats d'assurance de personnes, où les risques sont couverts pour la vie, la santé ou l'intégrité physique, será crucial dizer que tudo dependerá do estado de saúde e dos exames médicos a realizar à pessoa segura, visant à évaluer le risque.
Mais uma vez se reitera que cada caso é um caso e cada doente de esclerose múltipla terá de ser analisado individualmente (art.ºs 175º, 177º et 178 º CT).

Les questions de Les assureurs peuvent pratiquer des prix différents pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et ces prix peuvent être doubles ou triples primes d'assurance de toute autre personne, diremos que os preços poderão ser efetivamente superiores aos praticados em relação a outras pessoas, contudo as Seguradoras deverão prestar informações ao proponente sobre o rácio entre os fatores de risco específicos e os fatores de risco de outra pessoa não afetada por aquela deficiência ou por risco agravado de saúde.

Si, est nécessaire pour les entreprises d'assurance, en plus d'utiliser de bonne foi, prestem um esclarecimento das razões pelas quais estarão a praticar preços superiores aos normais e as razões para tal discriminação.

Patients atteints de SEP, peut être légalement pris en charge par une association pour défendre leurs intérêts?

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La réponse est positive.

Des associations telles que l'ANEM pourraient soutenir les personnes juridiques et plan de la procédure avec la sclérose en plaques, nos termos do art.º 15º da Lei nº 46/2006, de 28 Août (Lei essa que teve por objeto proibir e punir a discriminação, direta ou indireta, sur le handicap et la présence d'un risque accru pour la santé, e sancionar a prática de atos que se traduzissem na violação de direitos económicos, social et culturel).

Ainsi, a ANEM pode intervir com legitimidade processual ativa em representação ou em apoio dos interessados nos respetivos processos jurisdicionais. As associações gozam ainda do direito de acompanharem o seu associado em processo contra-ordenacional e ainda gozam do direito de se constituírem assistentes em processos criminais.

 

mythe vérités
“MS est fatale”

Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com E.M. era considerada não muito diferente da população em geral, bien que chez les patients à haut handicap peut survenir la mort prématurée de complications telles que la pneumonie. Dans des études plus récentes, comparant les patients qui ont été traités pour 21 ans avec l'interféron bêta avec ceux qui étaient non médicamenté, il a été constaté que les patients traités il y avait une survie plus longue, montrant un avantage à long terme avec le traitement.

“Tôt ou tard, je serai dans un fauteuil roulant”

É provável que cada um de nós conheça alguém com E.M. em cadeira de rodas mas isto não significa que todos os doentes fiquem em cadeira de rodas. Il est difficile de prédire le degré de handicap mais l'utilisation de médicaments modifiant la maladie pour retarder la progression de la maladie,.

“Les traitements sont tous les mêmes”

Atualmente existem várias terapêuticas para a E.M., Comme les médicaments qui traitent la maladie (maladie modifiant) le traitement a conduit à des épidémies et des symptômes de la maladie. Pour les médicaments modifiant la maladie, celles approuvées au Portugal sont l'interféron bêta 1b (Betaferon® e Extavia®), Interféron bêta 1a (AvonexMD e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (TysabriMD) e o fingolimod (Gylenia®). Ils diffèrent en forme d'administration, dans l'efficacité et les effets secondaires. Os três primeiros são injetáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injetáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. Les deux autres sont plus efficaces et ont été approuvés pour des formes agressives de la maladie parce que bien qu'ils aient une administration plus pratique sont considérés comme moins sûrs. O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efetuar mais do que dois anos de tratamento. Le fingolimod cardiaque nécessitent la surveillance de la première 6 heures et des analyses régulières pour le contrôle des lymphocytes et des enzymes hépatiques. à 4 meses é também efetuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. Pour les épidémies corticostéroïdes sont utilisés qui peuvent réduire la durée des poussées et la vitesse de récupération. Pour les symptômes il n'y a pas de traitement pharmacologique (physiothérapie) et de drogues comme relaxantes musculaires pour un espasticidade, anticholinergiques pour le dysfonctionnement urinaire, sildénafil pour traiter la dysfonction sexuelle, antidépresseurs

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas avoir des enfants”

A E.M. afeta 3 fois plus de femmes que d'hommes dans l'âge fertile et donc cette question se soucient généralement beaucoup les patients. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protetora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afetar a incapacidade a longo prazo.

“I IN, pour que mes enfants auront également la maladie”

A E.M. não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não significa que o seu filho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os filhos de pais com E.M. têm cerca de 4% de développer la maladie, qui est plus fréquente que dans la population générale.

“My MS a été déclenchée par une infection”

Pensa-se que a etiologia da E.M. seja multifatorial, à savoir, que existem vários fatores que podem desempenhar um papel no seu aparecimento. Ceux-ci comprennent une prédisposition génétique, fatores ambientais como vírus, déficit de la vitamine D et le tabagisme associé à une dysrégulation du système immunitaire

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas bronzer”

Os estudos mostram que os doentes com E.M. têm défice de Vitamina D e por isso é importante apanhar sol (si les heures de pointe correctement protégées et en évitant) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode beneficiar o tratamento da E.M.

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas aller à la gym”

On pensait autrefois que l'exercice physique aggravé la maladie, no entanto agora sabe-se que a atividade física é importante pois pode melhorar muitos dos sintomas da E.M. mas deve ser adaptada as capacidades físicas do doente. Il est connu que la surchauffe peut aggraver les symptômes de la maladie et il est si important d'éviter cette extrême faisant des intervalles fréquents.

“MS est facile à diagnostiquer”

Os sintomas da E.M. podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de E.M. Il est nécessaire qu'il existe des preuves de démyélinisation en deux points dans le temps et sur différents sites au sein du système nerveux central. Il existe plusieurs tests qui peuvent aider dans le diagnostic de l'IRM, Potentiels évoqués et ponction lombaire. Ce dernier est particulièrement important quand il y a des doutes diagnostiques.

“Je ne peux rien faire pour aider ma maladie”

Il y a beaucoup de choses que les patients peuvent faire pour avoir une alimentation équilibrée, ne pas fumer, exercice, apanhar sol e tomar a medicação prescrita pelo seu médico.

Ana Paula Sousa, neurologue – Neurologique Campus principal

 

En conclusion, avoir des droits. Nous avons le droit d'être informé et le devoir de nous informer, mais surtout nous devons avoir le courage de se battre pour la défense de nos droits si nous voulons progresser et fin à la discrimination que tous les patients dans leur expérience au jour le jour.

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