Malheureusement, les patients atteints de sclérose en plaques sont encore discriminés et stigmatisés encore aujourd'hui. La sclérose en plaques et les maladies associées à ses différentes variantes sont encore un mystère pour la plupart des citoyens. Ignorance et ignorance de cette pathologie, le manque d'information des personnes et le manque de formation des professionnels dans différents domaines sont des facteurs qui entravent la défense des droits des personnes atteintes de ME..

L'ANEM travaille quotidiennement pour clarifier les doutes, fausses idées sur cette maladie. Nous présentons ici un ensemble de questions qui nous demandent que nous pensons pertinentes à partager.

Plusieurs questions qui nous sont posées chaque semaine, comme cliquez sur la question :

Quand je postuler pour un emploi, je suis obligé de vous informer que je souffre de sclérose en plaques?

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A E.M. est une maladie dont la déclaration n'est pas obligatoire.

Le demandeur ou le travailleur n'est pas tenu d'informer son employeur qu'il souffre de sclérose en plaques, car cette pathologie ne figure pas sur la liste des maladies à déclaration obligatoire selon le 10e Code de révision de la Classification internationale des maladies, conformément à la résolution n ° 313/97, de 27 Juillet et l'ordonnance n ° constante 1071/98, de 31 Décembre.

Cependant, il est important de se rappeler qu'il existe une règle selon laquelle le travailleur doit informer l'employeur des aspects liés à la fourniture de l'activité de travail, sous peine de violation de la bonne foi inhérente au contrat de travail (art. 102º et 106 º, n º 2 faire CT).

Ainsi, si votre condition physique ne convient pas à la fonction ou limite la fonction, vous devez informer l'employeur de cette situation.

Il convirá, préciser que l'employeur peut et doit avoir effectué des tests ou des examens médicaux d'admission ou maintien dans l'emploi des preuves de conditions physiques ou mentales, lorsque ceux-ci sont destinés à protéger le travailleur ou des tiers, ou lorsque des exigences particulières inhérentes à l'activité le justifient, l'employé doit recevoir une justification écrite (art. 19º faire CT - Lei n º 7/2009, de 12 Février).

Les tests et examens médicaux seront effectués par un médecin du travail qui ne pourra communiquer au travailleur que s'il est apte ou non à l'activité, mais vous ne pouvez pas dire à l'employeur que vous souffrez d'une pathologie (art. 19º, n º 3 faire CT).

L'ouvrier avec MS est positivement discriminée par la loi du travail portugais?

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La réponse est clairement oui!

D'abord le transporteur d'E.M. est encadrée comme un travailleur ayant un handicap ou une maladie chronique qui lui permet d'effectuer certains droits spécifiques inhérents à leur situation.

De logo, travailleur avec la sclérose en plaques ne peut pas être tenu de fournir supplémentaire ou des heures supplémentaires (art. 88º CT), ainsi que d'être libéré du travail si cela pourrait nuire à votre santé ou à votre sécurité d'emploi, dans des situations d'heures organisées selon la banque d'heures ou des heures concentrées ou dans le cas de prestations de travail de nuit entre 20 h et un jour 7 h le lendemain (art. 87º).

Dernier, notre législation oblige l'employeur à prendre les mesures appropriées pour que la personne handicapée ait accès à l'emploi, peut progresser, avoir une formation professionnelle et des conditions de travail adéquates, sous le risque de commettre des infractions très graves (lettres. 84º, 85º º 86 e font CT).

Mon fils est atteint de SP. Il sera que, J'ai plus de droits en tant que parent?

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Il est clair que sim!

De logo, les parents ont le droit de quitter pour une période de 6 mois et peut être prolongée jusqu'à 4 ans pour aider un enfant avec un handicap ou une maladie chronique (art. 53º, n º 1 faire CT).

Dans le cas d'enfants avec 12 ans ou plus d'assistance de l'âge doivent être confirmées par un certificat médical (art. 53º. n º 2 faire CT). En ce qui concerne également les absences, il est possible que le travailleur soit absent du travail afin de fournir une assistance urgente et essentielle à l'enfant handicapé ou souffrant d'une maladie chronique jusqu'au 30 jours par année ou tout au long d'une période d'hospitalisation (art. 49º faire CT).

Par exemple, si les parents ont un nouveau-né avec un handicap ou une maladie chronique à un an, les deux parents ont droit à une réduction de cinq heures de la semaine normale de travail ou d'autres conditions spéciales pour regarder fils (art. 54º, n º 1 faire CT), l'employeur doit adapter les heures de travail résultant de la réduction en tenant compte de la préférence du travailleur (54º, n º 5 faire CT).

Un autre exemple, un travailleur avec un enfant handicapé ou souffrant d'une maladie chronique a le droit de travailler selon un horaire flexible, dans les heures de début et de fin de la période de travail quotidienne normale (56º, n º 1 et 2 faire CT).

Qu'advient-il si je ne pas informer la compagnie d'assurance que je suis la personne atteinte de SP?

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Il est habituel pour les personnes qui nous aident à signer un contrat d'assurance individuelle contre les accidents ou la vie, sont des agents d'assurance, vos médiateurs ou employés de banque. Ils aident en disant ce que nous devrions ou ne devrions pas dire lors du remplissage des enquêtes sur la santé.

Nous pensons que nous sommes pour aider et pour rendre la vie plus facile, donc nous sommes partis satisfaits et acceptons tous les avis. Ne déclarez pas que vous avez la maladie, X, V ous Z, ne pas dire la prise de médicaments, pas dire qui fume, ou de boire, etc. Le problème vient après. En règle, lorsque nous remplissons des enquêtes de santé, nous devons le faire devant un médecin et nous devons être vraiment informés de la responsabilité de remplir ces formulaires en règle générale avec des cases. Donner une ou plusieurs fausses réponses, c'est mettre en péril la validité d'un tel document.

Dans le cas de plusieurs omissions de sclérose en plaques aggraver en raison de la stigmatisation de la maladie et le risque que la proposition d'assurance est susceptible d'être rejetée. Ce risque existe, cependant, chaque situation est toujours un cas individuel et devrait être soumise à l'examen de l'assureur, en fonction des conditions de santé exactes de l'assuré.

Il est donc important que l'assuré se présente avec des rapports médicaux détaillés et des certificats, précis sur leur état de santé, en particulier de leurs compétences et aptitudes.

À notre avis, la personne atteinte de sclérose en plaques ne devrait jamais omettre sa maladie devant la compagnie d'assurance, à la fois dans sa célébration, soit la validité du contrat d'assurance. Le preneur d'assurance est tenu, avant la conclusion du contrat, d'indiquer précisément toutes les circonstances qu'il connaît et qui influencent l'appréciation du risque par l'assureur, tel que stipulé à l'article. 24De la loi du contrat d'assurance (Dec.Lei n º 72/2008, de 16 Avril).

Ouais, si le contrat souffre d'omissions ou d'inexactitudes intentionnelles est annulable, communiqué envoyé par l'assureur à l'assuré, conformément à l'article. 25º, n º 1 Droit des contrats d'assurance. Cela revient à dire que lorsque la Compagnie doit verser une indemnité à l'assuré, permettra de déterminer l'ensemble de votre histoire médicale et de découvrir qui souffrait de sclérose en plaques et ne pas dire annule le contrat d'assurance, annulation doit être envoyée dans les 3 mois de la connaissance (art. 25º, n º 2). Ainsi, Compagnie d'assurance non seulement payer une indemnité, que ne leur tous les montants reçus par l'assuré, par cette mauvaise foi (art. 25º, n º 4).

La compagnie d'assurance peut refuser de conclure un contrat d'assurance? Vous pouvez pratiquer des prix différents pour les personnes atteintes de SP? Les prix peuvent être doubles ou triples primes d'assurance de toute autre personne?

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Il est important de noter que la loi sur les contrats d’assurance (Decreto-Lei n º 72/2008, de 16 Avril) consacre dans son article 15 l'interdiction des pratiques discriminatoires dans la célébration, dans l'exécution et la résiliation des contrats d'assurance, en violation du principe d'égalité de l'article 13 de la Constitution de la République portugaise par les compagnies d'assurance.

Il considère également les pratiques discriminatoires «dues à un handicap ou à un risque sanitaire aggravé, actions ou omissions, intentionnelle ou par négligence, qui violent le principe d'égalité, ce qui implique pour les personnes dans cette situation moins favorable que celui qui est donné à une autre situation compatible dans le traitement ". (Article 15, n º 2).

Cependant, ne sont pas interdites les pratiques discriminatoires fondées sur l'évaluation pratique et technique, sélection et acceptation des risques spécifiques à l'assureur et objectivement justifiés, basé sur des données statistiques rigoureuses.

Comme on peut aisément comprendre à un contrat d'assurance doit être un risque pour assurer, si il ya des risques qui sont "inseguráveis", ainsi que les risques qui sont supérieurs aux autres et en tant que telle auront des primes d'assurance trop. Le plus plus la prime de risque, nous pouvons dire.

Dans le cas de contrats d'assurance de personnes, où les risques sont couverts pour la vie, la santé ou l'intégrité physique, il sera crucial de dire que tout dépendra de l'état de santé et des examens médicaux à effectuer sur la personne assurée, visant à évaluer le risque.
Encore une fois, il est rappelé que chaque cas est différent et que chaque patient atteint de sclérose en plaques devra être analysé individuellement (art.ºs 175º, 177º et 178 º CT).

Les questions de Les assureurs peuvent pratiquer des prix différents pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et ces prix peuvent être doubles ou triples primes d'assurance de toute autre personne, nous dirons que les prix peuvent en fait être plus élevés que ceux pratiqués par rapport à d'autres personnes, cependant, les assureurs doivent fournir au promoteur des informations sur le rapport entre les facteurs de risque spécifiques et les facteurs de risque d'une autre personne non affectée par cette invalidité ou par un risque aggravé pour la santé..

Si, est nécessaire pour les entreprises d'assurance, en plus d'utiliser de bonne foi, fournir une explication des raisons pour lesquelles ils fixeront un prix plus élevé que la normale et les raisons d'une telle discrimination.

Patients atteints de SEP, peut être légalement pris en charge par une association pour défendre leurs intérêts?

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La réponse est positive.

Des associations telles que l'ANEM pourraient soutenir les personnes juridiques et plan de la procédure avec la sclérose en plaques, conformément à l'article 15 de la loi no. 46/2006, de 28 Août (Loi visant à interdire et punir la discrimination, direct ou indirect, sur le handicap et la présence d'un risque accru pour la santé, et sanctionner la pratique d'actes qui se traduisent par une violation des droits économiques, social et culturel).

Ainsi, L'ANEM peut intervenir avec une légitimité procédurale active dans la représentation ou le soutien des parties intéressées dans les processus juridictionnels respectifs. Les associations ont également le droit d'accompagner leurs membres dans une infraction administrative et ont toujours le droit de devenir assistants dans les procédures pénales..

 

mythe vérités
“MS est fatale”

Dans les études épidémiologiques plus anciennes, l'espérance de vie moyenne des patients atteints d'E.M. a été considéré comme pas différent de la population générale, bien que chez les patients à haut handicap peut survenir la mort prématurée de complications telles que la pneumonie. Dans des études plus récentes, comparant les patients qui ont été traités pour 21 ans avec l'interféron bêta avec ceux qui étaient non médicamenté, il a été constaté que les patients traités il y avait une survie plus longue, montrant un avantage à long terme avec le traitement.

“Tôt ou tard, je serai dans un fauteuil roulant”

Il est probable que chacun de nous connaisse quelqu'un avec E.M.. en fauteuil roulant mais cela ne signifie pas que tous les patients sont en fauteuil roulant. Il est difficile de prédire le degré de handicap mais l'utilisation de médicaments modifiant la maladie pour retarder la progression de la maladie,.

“Les traitements sont tous les mêmes”

Il existe actuellement plusieurs thérapies pour E.M., Comme les médicaments qui traitent la maladie (maladie modifiant) le traitement a conduit à des épidémies et des symptômes de la maladie. Pour les médicaments modifiant la maladie, celles approuvées au Portugal sont l'interféron bêta 1b (Betaferon® e Extavia®), Interféron bêta 1a (AvonexMD e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (TysabriMD) e o fingolimod (Gylenia®). Ils diffèrent en forme d'administration, dans l'efficacité et les effets secondaires. Les trois premiers sont injectables et sont approuvés comme médicaments de première intention. Bien qu'ils soient injectables et donc moins confortables pour les patients, ils sont connus pour être sûrs à long terme. Les deux autres sont plus efficaces et ont été approuvés pour des formes agressives de la maladie parce que bien qu'ils aient une administration plus pratique sont considérés comme moins sûrs. Le natalizumab nécessite des tests sérologiques pour le virus JC et les patients positifs ne doivent pas subir plus de deux ans de traitement. Le fingolimod cardiaque nécessitent la surveillance de la première 6 heures et des analyses régulières pour le contrôle des lymphocytes et des enzymes hépatiques. à 4 mois, une évaluation ophtalmologique est également réalisée pour détecter l'oedème de la macula. Pour les épidémies corticostéroïdes sont utilisés qui peuvent réduire la durée des poussées et la vitesse de récupération. Pour les symptômes il n'y a pas de traitement pharmacologique (physiothérapie) et de drogues comme relaxantes musculaires pour un espasticidade, anticholinergiques pour le dysfonctionnement urinaire, sildénafil pour traiter la dysfonction sexuelle, antidépresseurs

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas avoir des enfants”

A E.M. affecte 3 fois plus de femmes que d'hommes dans l'âge fertile et donc cette question se soucient généralement beaucoup les patients. Cependant, la phase de grossesse est considérée comme une phase de protection avec une réduction du nombre de poussées principalement au cours des 2e et 3e trimestres et ne semble pas affecter l'invalidité de longue durée..

“I IN, pour que mes enfants auront également la maladie”

A E.M. ce n'est pas considéré comme une maladie héréditaire et donc avoir la maladie ne signifie pas que votre enfant aura également la maladie. Cependant, des études suggèrent que les enfants de parents avec E.M. avoir environ 4% de développer la maladie, qui est plus fréquente que dans la population générale.

“My MS a été déclenchée par une infection”

On pense que l'étiologie de E.M. être multifactoriel, à savoir, qu'il existe plusieurs facteurs qui peuvent jouer un rôle dans son apparence. Ceux-ci comprennent une prédisposition génétique, des facteurs environnementaux comme les virus, déficit de la vitamine D et le tabagisme associé à une dysrégulation du système immunitaire

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas bronzer”

Des études montrent que les patients atteints de E.M. avez un déficit en vitamine D et il est donc important de prendre le soleil (si les heures de pointe correctement protégées et en évitant) parce que la vitamine D transmise par le soleil peut bénéficier au traitement de l'E.M.

“Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas aller à la gym”

On pensait autrefois que l'exercice physique aggravé la maladie, mais maintenant, il est connu que l'activité physique est importante car elle peut améliorer de nombreux symptômes de l'E.M. mais les capacités physiques du patient doivent être adaptées. Il est connu que la surchauffe peut aggraver les symptômes de la maladie et il est si important d'éviter cette extrême faisant des intervalles fréquents.

“MS est facile à diagnostiquer”

Les symptômes de E.M. peut être observée dans d'autres pathologies neurologiques et il est donc nécessaire que celles-ci soient exclues avant de poser le diagnostic de E.M. Il est nécessaire qu'il existe des preuves de démyélinisation en deux points dans le temps et sur différents sites au sein du système nerveux central. Il existe plusieurs tests qui peuvent aider dans le diagnostic de l'IRM, Potentiels évoqués et ponction lombaire. Ce dernier est particulièrement important quand il y a des doutes diagnostiques.

“Je ne peux rien faire pour aider ma maladie”

Il y a beaucoup de choses que les patients peuvent faire pour avoir une alimentation équilibrée, ne pas fumer, exercice, bronzer et prendre les médicaments prescrits par votre médecin.

Ana Paula Sousa, neurologue – Neurologique Campus principal

 

En conclusion, avoir des droits. Nous avons le droit d'être informé et le devoir de nous informer, mais surtout nous devons avoir le courage de se battre pour la défense de nos droits si nous voulons progresser et fin à la discrimination que tous les patients dans leur expérience au jour le jour.

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