Qualidade de Vida em Esclerose Múltipla

O estudo que passamos de seguida a descrever, mas não na sua totalidade dada a sua extensão, foi realizado pela fisioterapeuta Sandra Maria Oliveira Dias, no âmbito do Curso Bietápico de Licenciatura em Fisioterapia, em Dezembro de 2001.

Achamos pertinente a sua publicação na nossa revista, já que ele foi realizado em colaboração com a Associação.

“Este estudo analisou a relação entre os anos de evolução da doença e a qualidade de vida dos doentes com E.M., através da aplicação de um questionário.

Estudou-se uma amostra total de 51 doentes que responderam ao questionário, enviado pela Associação Nacional de Esclerose Múltipla aos seus sócios.

A amostra foi dividida em 4 grupos, de acordo com o número de anos de evolução da doença.

Aspectos como a idade, o sexo e o exercer de actividade profissional, permitiram a caracterização dos grupos e a comparação com outros estudos publicados.

Comparou-se os resultados obtidos no questionário dos quatro grupos através de tratamento estatístico, e conclui-se que, apesar dos diferentes resultados dos grupos, o tempo de evolução da doença não influencia a qualidade de vida.

Dado que este estudo não contemplou variáveis como o número de surtos e formas de manifestação da doença, considera-se necessária a realização de estudos futuros que incluam estas variáveis clínicas, para obtenção de resultados mais conclusivos.

Em 1995, Bowling, descreve Qualidade de Vida relacionada com Saúde como sendo “o nível óptimo de funcionamento físico, mental, social e de desempenho, incluindo as relações (sociais), percepção da saúde, bom nível de condição física, satisfação com a vida e bem-estar.”

À luz da definição dada pela Organização Mundial de Saúde, é o indivíduo que melhor pode avaliar a sua Qualidade de Vida (nas totais dimensões), como detectar quais as incapacidades e necessidades mais pertinentes.

Visto que a Qualidade de Vida e o bem-estar têm em conta valores subjectivos e individuais, somente através de medidas subjectivas do estado de saúde, estes podem ser determinados e avaliados.


TIPO DE ESTUDO E AMOSTRA

É um estudo transversal descritivo feito de uma amostra de 51 elementos pertencentes à Associação Nacional de Esclerose Múltipla. Os critérios de inclusão no estudo foram:

» ter mais de 20 anos
» seleccionar pessoas de ambos os sexos
» ter todo o tipo de manifestação de Esclerose Múltipla


INSTRUMENTO DE MEDIDA

Foi utilizado um instrumento genérico de medição do estado de saúde - a versão portuguesa do Questionário MOS SF-36. Este questionário foi escolhido visto tratar-se de um instrumento de medida multidimensional, que engloba as componentes física, psicológica e social da saúde, permitindo avaliar a Qualidade de Vida relacionada com a saúde. Inclui, também, os comportamentos relativos à funcionalidade, bem-estar percebido, incapacidade social e de desempenho e auto-avaliação da saúde em geral.

O questionário foi acompanhado por um pequeno inquérito que visou recolher a informação necessária para a caracterização socio-demográfica e clínica dos indivíduos.

As questões incluídas foram sobre idade, sexo, anos de evolução da doença (menos de 10 anos, de 11 a 20 anos, de 21 a 30 anos, mais de 31 anos) e actividade profissional.


PROCEDIMENTOS

No presente estudo o questionário foi enviado pelo correio.

Após a sua recolha, a amostra foi dividida em quatro grupos de acordo com o tempo de evolução da doença. O grupo I com menos de 10 anos, o grupo II entre os 11 e os 20 anos, o grupo III entre os 21 e os 30 anos, e o grupo IV com mais de 31 anos de doença.

A pontuação final traduz-se da seguinte forma: quanto maior o valor total obtido na escala, melhor o indivíduo se encontra no conceito de Qualidade de Vida.


RESULTADOS

Relativamente à distribuição da frequência por grupos (anos de doença), verifica-se que o grupo I é o que tem maior número de indivíduos, 28 no total, o que quer dizer que as pessoas com menos de 10 anos de doença representam a maior percentagem de indivíduos deste estudo (54,9%). 

O grupo IV é o que tem menor número de sujeitos, com apenas 5 pessoas, o que significa que as pessoas com mais de 31 anos de E.M.irepresentam apenas 9,8% da amostra.

Relativamente à distribuição dos indivíduos por faixa etária nos diferentes grupos, salienta-se que o grupo I regista todas as faixas etárias, excepto a de mais de 61 anos. Verifica-se que no mesmo há o predomínio de indivíduos entre os 31 e 40 anos de idade, num total de 11, e que a faixa etária de 51 a 60 anos representa apenas um indivíduo. O grupo I é o único a incluir indivíduos com idade compreendida entre os 20 e 30 anos, num total de 8 indivíduos. O grupo II, III e IV apresentam igual número de indivíduos, dois indivíduos por grupo. O grupo IV é o único a apresentar apenas um indivíduo.

Relativamente à distribuição dos indivíduos por sexo nos grupos, salienta-se que no grupo I existe igual número de indivíduos do sexo masculino e do sexo feminino (14 indivíduos). O grupo II e IV apresentam mais indivíduos do sexo masculino, seis e quatro respectivamente, para quatro e um do sexo feminino. O grupo III é o que apresenta maior número de indivíduos do sexo feminino, num total de cinco mulheres e três homens.

Relativamente à distribuição dos indivíduos com e sem actividade profissional nos quatro grupos, salienta-se que no grupo II, III e IV, há o predomínio de indivíduos que não exercem actividade profissional. No grupo III, por exemplo, não se registou nenhum indivíduo com actividade profissional. Apenas no grupo I há um maior número de indivíduos ainda a exercer actividade profissional (total de 17).

A amostra no total, apresenta um maior número de indivíduos que já não exercem uma actividade profissional, 30 no total, para 21 indivíduos que mantêm a sua actividade profissional.

Relativamente aos resultados gerais obtidos no questionário SF-36, nos quatro grupos, salienta-se que os indivíduos do grupo I apresentam valores médios mais elevados do que os indivíduos dos outros grupos, em todas as dimensões, excepto no desempenho físico, em que é o grupo II a apresentar o valor médio mais elevado. Os indivíduos que apresentaram melhores resultados, mas inferiores aos do grupo I, são, nas dimensões vitalidade, desempenho emocional e saúde mental, os do grupo II; nas dimensões dor física e saúde geral, os do grupo III; e na dimensão função física, os do grupo IV. Os indivíduos a apresentar os valores médios mais baixos são os do grupo II na dimensão dor física; os do grupo III nas dimensões função física, desempenho físico, vitalidade e desempenho emocional; e os do grupo IV nas dimensões saúde geral, função social e saúde mental.

Desta análise, refere-se que os indivíduos que se encontram melhores são os do grupo I, excepto numa dimensão - o desempenho físico. Seguidamente são os indivíduos do grupo II a encontrarem-se melhor, mas apenas em cinco dimensões. Os indivíduos que se encontram pior são os do grupo III, mas apenas em quatro dimensões.

Contudo, quando se comparou os resultados obtidos em cada dimensão nos quatro grupos, verificou-se que não havia diferenças estatisticamente significativas entre eles.

Neste estudo e de acordo com esta amostra, verificou-se que os anos de evolução da doença não têm influência na qualidade de vida.

Tal pode dever-se, como é preconizado por outros autores, ao facto da incapacidade resultante da E.M. e consequente diminuição da qualidade de vida relacionar-se mais com o número de surtos, gravidade e duração dos mesmos, sequelas resultantes, e variabilidade de manifestações clínicas (que difere de indivíduo para indivíduo), do que com os anos de evolução da doença. Podemos, por exemplo, ter indivíduos com 20 anos de evolução da doença, com poucos surtos e com poucas sequelas, e ter indivíduos com menos de 10 anos de doença, com muitos surtos e de alguma gravidade.

A forma de apresentação da doença pode também ser importante, pois podemos estar perante indivíduos com menos de 10 anos de evolução de E.M., mas que apresentam a forma mais grave da mesma. No entanto, situar os doentes numa forma específica de doença, para assim aplicar o questionário SF-36, é muito difícil.

Este resultado também pode dever-se ao facto da amostra, no total, ter sido reduzida, pois de 162 questionários enviados apenas se obteve 51 respostas; à impossibilidade de se tirar dúvidas sobre o questionário; os grupos serem reduzidos e assimétricos, e à grande falha deste estudo - a falta de recolha de informação sobre o número de surtos de cada indivíduo e forma de apresentação da doença.”

Sandra Maria Oliveira Dias, 
Qualidade de Vida em E.M., 
Porto, Dezembro de 2001