Curadores em Esclerose Múltipla Opinião Ângelo Soares Médico Neurologista

Tal como com outras doenças crónicas, conviver com esclerose múltipla (EM) pode pôr a cabeça de um indivíduo num turbilhão
de emoções.

Para compensar os altos e baixos emocionais, o doente deverá manter as actividades diárias normais, o melhor que lhe seja possível; manter os contactos com a família e amigos; continuar a executar os hobbies de que gosta e é capaz de executar e, fundamentalmente, deve recordar-se sempre de que a saúde física influencia a saúde mental. No entanto, a doença progride, arrastando consigo a incapacidade e a perda de autonomia em fases mais avançadas.

Não é novidade para ninguém que a EM é uma doença crónica, incapacitante, que envolve limitações de movimentos, complicações esfincterianas, perturbações da marcha, alterações da visão e simultâneamente, perturbações mentais do tipo de “esquecimentos” ou estados confusionais. Esta pluralidade e diversificação sintomatológica desencadeia situações de incapacidade funcional, transformando os doentes, a curto ou médio prazo, em deficientes e como tal dependentes de terceiros nas fases mais avançadas da doença, impondo a necessidade de recorrer a curadores.

Como na grande maioria dos casos, os doentes preferem ser tratados em sua casa, no seu ambiente familiar habitual, são geralmente os membros da família, os amigos, vizinhos ou outras pessoas, em regra indiferenciadas para estas atribuições, mas que de algum modo estão ligados ao doente, que se sentem capazes, vocacionados ou simplesmente impelidos a tratar dele. No entanto, quando confrontados com uma situação clínica complexa e exigente como a EM, que implica muita determinação, muita contenção emocional e especialmente muita dedicação, estes curadores podem hesitar, falhar ou até inadvertidamente prejudicar o doente, traumatizando-o psicolóogicamente.

Por isso, o curador deveria, à partida, ser cuidadosamente informado sobre a doença em si, as complicações decorrentes das deficiências específicas daquele doente que se propõe cuidar e muito particularmente deveria ser alertado para os factores de ordem emocional que estão em jogo, a labilidade de humor e a acentuada sensibilidade destes doentes para as suas dificuldades, deficiências e limitações a que estão confinados.

O reconhecimento pelos doentes da limitação da sua autonomia e liberdade de acção provocadas pela evolução da doença, pelo menos naqueles que vão raciocinando e ajuizando adequadamente, implica uma vertente emocional traumatizante, que o curador deverá ter sempre em conta, quer nos mais simples actos, quer nas mais ingénuas conversas que tenha com ou diante do doente ; o menor sinal de impaciência, a manifestação mesmo implícita, de que expirou o tempo disponível para esse dia e que um último pedido do doente já não é oportuno, um gesto de enfado ou de saturação, ou ainda qualquer frase infeliz, do tipo “ Deixe que eu faço isso! Não sabe que não pode fazer isso?” ou “ Não tente fazer isso sózinho porque acaba por me dar mais trabalho” ou também “ É melhor eu dar-lhe de comer, antes que suje tudo!”, “ Por que não me chamou a tempo? Não faço outra coisa que não seja mudar-lhe a roupa a toda a hora!” e muitos outros exemplos... pode marcar negativamente um doente e num minuto arruinar meses de trabalho árduo, presistente, convincente e dedicado de toda a equipa médica, paramédica e técnica. O curador deverá completar os gestos e manobras do doente, não se lhe sobrepondo ao executar as tarefas por ele, deve corrigir discretamente uma postura menos segura, uma marcha hesitante, uma frase mal pronunciada, uma labilidade de humor menos apropriada, ajudando-o a compreender o que para ele parece incompreensível.

Dado que neste país, como aliás em muitos outros, não há legislação específica, a recompensa para os curadores passa pelos cinco pontos seguintes:

1.	O conforto de saber que realmente fazem a diferença na vida duma pessoa.
2.	A consciência clara de que não lastimam nada do que fazem pelo doente.
3.	A convicção de que realmente estão a fazer algo de positivo e de grande importância social.
4.	O reconhecimento pelos outros pelo seu esforço.
5.	A obtenção da gratidão do próprio doente. E este é necessáriamente o ponto mais importante.

Por esta breve exposição pode depreender-se o papel crucial dos curadores na EM como elo de ligação entre a equipa médica, paramédica, técnica e o doente, assim como a complementaridade do seu trabalho à acção da enfermagem e ao apoio de um psicólogo.