"O curador é essencial na EM" Entrevista Graça Urbano Enfermeira da equipa de apoio domiciliário ao portadores da doença

O papel do cuidador é “primordial para o bem-estar do portador de esclerose múltipla (EM), porque sendo uma doença crónica incapacitante não afecta só o portador como todos os que o rodeiam”, afirma, em entrevista à EM Revista, Graça Urbano, enfermeira da equipa de apoio domiciliário aos doentes de EM em tratamento com Interferão Beta - 1b. Afirmando que o estado psicológico depende de múltiplos factores, a entrevistada não tem dúvidas em apontar o melhor conselho para os doentes: “Dentro de certos limites, viverem a sua vida”.

EM Revista- Qual a importância da figura do cuidador na esclerose múltipla (EM)?
Graça Urbano- É um papel primordial para o bem-estar do portador de EM,porque sendo esta uma doença crónica incapacitante não afecta só portador como todos os que o rodeiam. Portanto, é extremamente importante que estas pessoas saibam o que é a doença para, deste modo, poderem ajudar o doente a viver o melhor possível. O cuidador é, de facto, essencial, na EM.

EMR- Por parte da comunidade médica e paramédica há a devida sensibilização de quem rodeia socialmente o portador de EM para essa importância?
GU- Não a suficiente, mas felizmente cada vez mais. Toda a família necessita de apoio, não apenas o portador de EM. No fundo, o que está a ser feito é procurar que o cuidador acompanhe o doente, de modo a que fique esclarecido sobre o que se passa. Por outro lado, têm-se realizado reuniões com cuidadores, de modo a que eles aproveitem este espaço aberto para colocarem junto dos profissionais de saúde os seus problemas quotidianos. Um exemplo muito concreto: “O meu filho tem 28 anos e para se levantar é um martírio. Isso é normal?”. O esclarecimento destas dúvidas é muito importante porque, muitas vezes, pensa-se que é apenas a preguiça que leva a esse comportamento, quando a fadiga é um dos sintomas da doença. Estas reuniões são um excelente passo para a devida sensibilização, embora haja ainda muito a fazer. Penso que se vai conseguir fazer esse trabalho devidamente, sendo certo que também têm de ser os cuidadores a abordarem o técnico de saúde para esclarecer dúvidas.

EMR- Qual o estado psicológico dos doentes de EM que acompanha no domicílio?
GU- O objectivo principal do nosso trabalho é o ensino da técnica de preparação e auto-administração da injecção, a qual é aprendida fácil e rapidamente, indo o nosso papel com o passar do tempo de encontro, justamente, às necessidades psicológicas. E o estado psicológico dos doentes de EM varia muito, da faixa etária, de há quanto tempo foi feito o diagnóstico, do grau de incapacidade e do apoio que lhe proporcionam os seus familiares e as pessoas ao seu redor. É óbvio que um adulto jovem, que acabou de constituir família e tem os seus sonhos, ao saber que tem a doença quase que há um desmoronar da vida. Mas também há o oposto: há pessoas que enfrentam melhor o diagnóstico porque passaram-se alguns anos até lhe ser diagnosticada a doença, acabando por sentir um certo alívio por saber que os sintomas tinham uma justificação e não eram “paranóia”. Portanto, a nossa actuação varia muito de pessoa para pessoa, dependendo da atitude e do estado emocional do indivíduo. Os problemas psicológicos dos portadores de EM não dependem apenas dos sintomas clínicos, mas também da insegurança do prognóstico. Pretendemos obter a maior quantidade possível de informações para lhe oferecer uma ajuda concreta. Ajudar as pessoas a recuperar o controlo das suas vidas e a sua auto-estima é a melhor terapia.

EMR- Que conselhos dão aos portadores de EM para os ajudar a viver com a doença?
GU- Para, dentro de certos limites, viverem a sua vida o melhor possível. Infelizmente não há cura para a EM – até porque não se conhecem as suas causas exactas –, mas há factores que podem
agravá-la, os quais as pessoas têm de conhecer e saber lidar com eles. Tendo essa noção, ajudamos as pessoas a mudar o seu estilo de vida e encorajamo-las na busca de objectivos alternativos aos estabelecidos antes do aparecimento da doença, para assim perseguirem os seus sonhos. Os sentimentos de ansiedade, de ira e tristeza são normais nestes casos. A orientação de um psicólogo pode ser muito positiva.

EMR- É que, apesar de tudo, há casos de sucesso.
GU- Com certeza. Sendo certo que é difícil reagir bem ao saber que se tem uma doença crónica de evolução variável e incerta, muitos portadores com o passar do tempo aprendem a responder às adversidades para atenuar os seus efeitos, pondo em curso um processo contínuo de readaptação para responder às novas exigências e às novas necessidades impostas pela doença. O importante é que o portador de EM alcance o objectivo de uma convivência com a doença o mais serena e equilibrada possível. 

EMR- Os doentes que têm maiores necessidades de apoio psicológico são os que não têm um cuidador?
GU- Viver com a EM provoca tensões consideráveis nas relações, É de extrema importância o apoio e a compreensão da família e das pessoas que o rodeiam. As reacções dos familiares e amigos são determinantes na adaptação do portador à doença.

EMR- Como vê o papel das associações no apoio aos doentes de EM?
GU- Sempre que contacto com um portador e um cuidador, é meu princípio dar a conhecer quer a ANEM (Associação Nacional de Esclerose Múltipla), quer a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla), porque as associações são mais um elemento da equipa multidisciplinar. As associações proporcionam actividades de modo a que o portador possa sair de casa, conviver e falar com pessoas que estão nas suas condições. Prestam serviços de apoio psicossocial, jurídico e visita domiciliária às pessoas com EM e respectivas famílias. Há que realçar também a importância do boletim informativo por toda a informação pertinente e actualizada a que os associados têm acesso. 

EMR- Como vê o futuro do tratamento da EM em Portugal, defende a criação de centros de tratamento da doença como complemento ao trabalho dos hospitais?
GU- Defendo a criação de centros de EM com equipas multidisciplinares, que permitam dar resposta às necessidades dos portadores de EM e seus familiares. O ideal será a sua existência em vários pontos do País para assim satisfazer um maior número possível de pessoas.

Por Daniela Couceiro