Testemunho

Sou esposa de um portador de Esclerose Múltipla, casei com o meu marido há 5 anos, já tinha Esclerose Múltipla diagnosticada há 7 anos, eu sabia na altura o que era a doença 
e todas as manifestações e deficiências que daí podem advir.

O facto de o meu marido ter Esclerose Múltipla não é obstáculo para termos uma vida familiar e social normal.

O meu marido tem uma vida autónoma, trabalhando diariamente, possuindo algumas sequelas dos surtos que tem tido.

Nesta doença, como em todas as doenças crónicas, necessitamos de apoio familiar e dos amigos mais próximos, algo que até hoje não nos tem faltado.

Ao vivermos diariamente com um doente de Esclerose Múltipla aprendemos a viver com a doença mas não a depender dela, pois é muito importante que o doente mantenha a sua auto-estima e a sua autonomia para assim se sentir útil e ter vontade para viver com a doença sem se entregar a esta.

Com esta filosofia de vida decidimos ter um filho que neste momento tem dois anos.

Esta decisão foi tomada com muito amor e certeza depois de termos realizado os exames necessários e com a autorização médica.

A chegada do nosso filho foi um grande passo para a estabilidade psíquica e emocional do meu marido o que é muito importante para o bem estar total do doente.

Em relação a férias e fins-de-semana tudo é programado de forma a nos podermos divertir e descansar sem ficarmos privados de nada, e não provocar qualquer surto ao meu marido.

Aconselho as pessoas que estejam a viver o mesmo problema que nós, que não deixem que a doença os faça viver exclusivo 
para a doença mas sim sejam felizes e aprendam a viver com as limitações que daí advêm.

Para concluir tenho a dizer que conhecer a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) foi muito bom para mim e para o meu marido, pois podemos partilhar a nossa experiência com outras pessoas na mesma situação e aprender com novas situações.


Direitos Sociais e Saúde

É frequente dizer-se que o Homem é um "Ser Social". A generalização desta noção tem dois efeitos diversos. Por um lado, permite que as pessoas tomem consciência da sua importância na sociedade em que vivem, mas, por outro lado, o seu uso a propósito de tudo e de nada, dá origem a certa banalização e, por esta via, corre-se o risco de se desvirtuar o seu o sentido. Todos sabemos que aquilo que somos ou o que seremos, depende muito de nós próprios mas fundamentalmente da forma como nos relacionamos com os outros. Somos seres de relação e de interacção e é nestas duas formas de viver que nos realizamos como pessoas.

Só nestas condições faz sentido falar de direitos sociais como aqueles que consistem na concessão a todos os cidadãos de usufruírem das prestações sociais e serviços do Estado. São exemplo destes direitos, o direito ao trabalho, à saúde, à segurança social, à habitação e ao ambiente, entre outros. No caso do direito à saúde trata-se de um direito de carácter universal uma vez que é um direito de todos à sua prestação por parte do Estado. Contudo, o acesso e uso destes direitos está dependente da disponibilização de recursos económicos e financeiros do país.

Então, como sair deste antagonismo para que todos tenham a possibilidade de ter acesso ao direito à saúde e à segurança social de forma rápida e justa? Em minha opinião o "associativismo" é a alternativa mais consistente por três razões:

- converte um problema individual num problema colectivo e desta forma dá-lhe maior visibilidade social;

- permite racionalizar os recursos de que falamos atrás aproximando os centros de gestão e de financiamento dos utilizadores;

- as associações tornam-se entidades mediadoras entre os associados e o Estado assim como com outras entidades privadas com poderes de negociação importantes para a qualidade de vida de todos.

A nível concreto poder-se-à, a partir daqui, assessorar uma pessoa no acesso ao à Reforma e ao Complemento por Dependência no âmbito da segurança social e, no âmbito da saúde no acesso às ajudas técnicas.

Estes exemplos não esgotam o campo das possibilidades do associativismo e da Associação Nacional de Esclerose Múltipla. Exemplo disso é a instalação de vários tipos de serviços na sede e a celebração de protocolos para obtenção de bens e serviços a preços mais acessíveis concretizando quotidianamente o exercício dos direitos sociais.

Em conclusão, os direitos sociais implicam o exercício da cidadania para que tenham expressão nas nossas vidas e a Associação Nacional de Esclerose Múltipla tem desenvolvido paulatinamente esse exercício de cidadania colectiva.

Dr. David Costa
Assistente Social do serviço de Neurologia do Hosp. São João; Docente do I.S.S.S. do Porto; Colaborador da ANEM