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O legado de Sonya Slifka

A jovem Sonya fez parte da vaga de pessoas que sentiram necessidade de fugir à Revolução e ao estado de guerra em que se vivia na Europa Central nos princípios do século passado.
Emigra com parte da sua família para a América e fixa residência em Boston e aí toma a nacionalidade americana.
Pouco depois do Crash do mercado bolsista em 1929, casa e inicia um negócio com o marido, Abe Slifka, de fornecimento de combustível para uso doméstico.
Nessa altura o carvão era rei pois vivia-se a depressão económica que desencorajava as pessoas a trocá-lo por outro combustível mais limpo, mas muito mais caro.
O jovem casal, Sonya e Abe, passa então por momentos difíceis, mas por volta de 1948 os piores anos parecem estar já ultrapassados e tanto a família como os negócios prosperavam.
Foi nessa época que Sonya começa a sentir alguns sintomas perturbadores: tremores inexplicáveis, a voz entaramelava-se, tinha dormências e sentia uma enorme fraqueza. Foi-lhe diagnosticada Esclerose Múltipla.
Como a doença progrediu foi perdendo faculdades e Richard, o filho mais novo, então teenager, é quem, na maior parte das vezes, fica em casa para ser o cuidador da mãe.
Apesar do crescente tremor das suas mãos, Sonya continua a cozinhar e a cuidar da casa.
Richard lembra o espírito empreendedor da mãe que, mesmo com o agravar dos sintomas, era sempre ela a primeira a chegar se houvesse qualquer coisa nova ou interessante para ver.
Mas Sonya odeia a Esclerose Múltipla pelas limitações que lhe impunha.

Por partilhar deste mesmo sentimento, Richard Slifka, já adulto, director e sócio da Global Petroleum, em Massachusetts, foi voluntário, por mais de vinte anos, na causa da Esclerose Múltipla. Membro da Direcção Nacional da Sociedade Americana de EM, foi seu presidente entre 1998 e 2001.
Em 1999 apoia, patrocina e lança o estudo “Sonya Slifka Longitudinal Multiple Sclerosis Study” para toda a população americana com EM e que está previsto terminar só em 2010. Este estudo honra a memória da mãe e promete uma vida melhor a todos aqueles que lutam contra os efeitos devastadores da EM.

Num ensaio clínico, médicos e investigadores recolhem informação e participam resultados, que servem os seus próprios objectivos, onde usam os seus próprios termos e que obrigatoriamente não são coincidentes com os dos doentes.
Este estudo da National MS Society, projectado em grande escala, reverte este princípio e dá-nos a perspectiva do real impacto da doença ao longo do tempo na população que é alvo.
Ao recolher a informação directamente dos doentes, usando as suas próprias expressões para relatar as suas experiências de vida e o que realmente é importante para eles, dá uma visibilidade a aspectos que, de outra forma, nunca seriam susceptíveis de serem avaliados.
Pede-se ao doente que fale livremente sobre a sua doença, a qualidade dos cuidados que recebe e os obstáculos que encontra ao seu bem-estar.
São feitas entrevistas por telefone de 6 em 6 meses e o doente é aconselhado a manter um registo diário para não se perderem dados importantes sobre a relação entre a passagem do tempo versus a EM e como esse parâmetro o afecta, assim como à sua qualidade de vida, projectos familiares e profissionais, o uso de serviços de saúde e tratamentos. 
Com efeito, a EM é uma doença com que a pessoa vive num período de 30 a 50 anos e, por isso, é tão importante perceber a sua progressão clínica como o que realmente acontece no dia a dia destes doentes ao longo das suas vidas.
A participação desta população de doentes é totalmente voluntária, anónima, privada e confidencial.
Hoje, numa fase já avançada deste estudo observacional, pode-se constatar que a adesão e o compromisso dos participantes é grande e de louvar o espírito de querer realmente ajudar os outros doentes.

Traduzido e adaptado de inside MS*, Maio de 2005, por Ana Madeira Silva. 
* Revista da National MS Society - USA