Artigo de Opinião
Mas as associações representativas dos doentes são necessárias?!

O que inicialmente leva à criação duma associação de doentes crónicos é a necessidade de partilhar experiências que podendo ser positivas ou negativas, de acordo com a vivência de cada um, são úteis para todos.

Na qualidade de amiga de longa data e colaboradora recente posso assegurar-vos que a ANEM não foge a esta regra. Em Maio de 1999 um pequeno grupo de doentes com EM, alguns familiares e amigos, sentiu essa mesma necessidade e juntaram-se para encontrar uma melhor forma de agir. 

Dois exemplos bem diversos mas ambos de tenacidade, perseverança e sucesso dos sócios fundadores da ANEM, são sem dúvida o seu actual presidente, Sr. João Casais e a última presidente do GEEM, Sra. Profa. Maria José Sá. 

Ao longo destes seis anos o João, doente de EM há cerca de trinta anos, é para quem o conhece, o pilar desta associação. Nunca desistiu dos seus sonhos nem nas fases menos boas. Sempre encontra a força necessária para persistir nos seus objectivos e angariar os apoios indispensáveis ao bom funcionamento da ANEM. Mais recentemente juntaram-se-lhe novas competências com muito profissionalismo umas e também muito carisma outras.

Em Maio de 2005 somos cerca de 400 sócios efectivos num universo mais alargado de amigos, parceiros sociais, simpatizantes ou meros curiosos...

omo já tiveram oportunidade de ler no EM DESTAQUE deste mesmo jornal, a ANEM faz parte de um grupo representativo de Associações (CRAD) que a nível nacional e em conjunto começaram a trabalhar para todos os doentes crónicos.

Com efeito, a defesa dos doentes e dos seus direitos é uma àrea que a todos deve interessar. É extremamente importante que os doentes com as suas associações e os prestadores de cuidados e serviços se encontrem e discutam tanto sobre a qualidade dos cuidados de saúde, como sobre os suportes sociais.

Hoje a missão da ANEM é construir uma forte comunidade de doentes e familiares, ser a sua voz e continuar a lutar contra o impacto da doença nas suas vidas.

As condições sociais e familiares em que vivemos actualmente traduzem uma crescente indisponíbilidade por parte das famílias para cuidarem dos seus doentes.

Há que saber adaptar o sistema a esta realidade, prevenir a exclusão social na doença e criar as parcerias certas para as soluções necessárias.

É urgente encontrar formas humanizadas e eficazes, de resposta, para cada caso em particular.

É preciso exigir o desenvolvimento de projectos integrados de promoção da saúde e protecção do doente, baseados na articulação entre diferentes entidades quer públicas quer privadas.

As relações humanas são fundamentais porque as pessoas são e serão sempre a única razão de existir de todos nós, associações, instituições, empresas e ministérios.

A combinação destas diversas legitimidades propiciará sem dúvida as respostas e soluções que todos os doentes, familiares e a sociedade no geral, desejam e precisam.

Para isso a ANEM tem em mãos um arrojado projecto como antevemos das palavras de incentivo do EDITORIAL do Dr. Ângelo Soares e nas boas novas das NOTÍCIAS da Dra. Daniela Couceiro.
Assim e por tudo isto, as associações de doentes nascidas e sustentadas pelos próprios doentes, têm também elas uma razão de existir? Fazendo fé tanto no exemplo da ANEM como na sabedoria popular que há muito diz: “Quem quer vai, quem não quer manda...”, parece-me bem que sim.

Por Ana Madeira da Silva