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ANEM integra Comissão Representativa das Associações de Doentes Crónicos

A ANEM inclui o grupo das sete entidades que compõem a Comissão Representativa das Associações de Doentes Crónicos (CRAD). Instituído no passado dia 7 de Abril, este movimento surge por sugestão do Presidente da República, Jorge Sampaio, aquando de uma audiência realizada no Palácio de Belém a 15 de Fevereiro, com o objectivo de lhe serem apresentadas algumas das questões principais das doenças crónicas.

A CRAD é constituída por um conjunto de sete associações, cinco efectivas e duas suplentes, sendo os efectivos a ANEM, a APIR – Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, a Raríssimas, a APNF - Associação Portuguesa de Neurofibromatose, a APPDH – Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias e como suplentes a APDF – Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia e a LOP – Liga de Ostomizados de Portugal.

A organização da CRAD está intimamente ligada ao facto de as associações de doentes crónicos, e outras patologias incapacitantes, se encontrarem dispersas em todo o território nacional e num universo muito alargado de Instituições Particulares de Solidariedade Social sem fins lucrativos. No entanto, estas associações têm a uni-las um conjunto de objectivos e actividades que são transversais e comuns à sua maioria, daí que fosse necessária a criação de uma estrutura unificadora que, a uma só voz, divulgue e lute pelos objectivos comuns a todas as associações, com força suficiente para ser reconhecida como parceira social de todas as entidades publicas e privadas que se encontram nesta área. De ressalvar que, independentemente da criação da CRAD, as associações de cada patologia continuam a desenvolver o seu trabalho autónomo na luta por determinados direitos que são especificidades de cada patologia.


Principal objectivo é ver reconhecidos os direitos dos Doentes Crónicos, pelo que foram pedidas audiências aos governantes

Relativamente, aquilo que são os objectivos prioritários da CRAD, e por serem comuns a todas as associações, destacamos a necessidade de uma definição legal de Doença Crónica e a criação do Estatuto Jurídico da pessoa com Doença Crónica, a comparticipação e distribuição dos medicamentos e suplementos dietéticos, bem como das ajudas técnicas e a elaboração de uma nova Tabela Nacional das Funcionalidades, Incapacidades e de Saúde.

A definição de Doença Crónica e o Estatuto Jurídico da Pessoa com Doença Crónica são de primordial importância para minimizar os efeitos e as implicações das doenças crónicas no indivíduo e na sociedade. Neste sentido, esta definição e a criação do referido Estatuto Jurídico permitiria o imediato acesso desburocratizado a todos os benefícios imprescindíveis para o correcto tratamento e qualidade de vida dos doentes. De ressalvar que a legislação que define o que é a Doença Crónica é suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos, dai que a criação de uma Lei Quadro da Doença Crónica permitiria assegurar a estes cidadãos um conjunto de apoios específicos.

Pretendemos a comparticipação medicamentosa e de suplementos dietéticos, assim como de ajudas técnicas na medida em que, as doenças crónicas atingem milhares de cidadãos, abrangem todas as faixas etárias desde o nascimento até à velhice, a maioria das pessoas afectadas não conseguem, por vezes, desenvolver o seu percurso escolar e profissional normalmente, sendo reformadas compulsivamente, recebendo benefícios sociais, pensões e reformas baixas em consequência das suas patologias. São cidadãos que necessitam de utilizar diariamente medicamentos e material de desgaste rápido que são imprescindíveis ao seu correcto tratamento e de utilizar um conjunto de ajudas técnicas que lhes permita ter qualidade de vida.
Também como objectivo prioritário é o estabelecimento da Tabela Nacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde com base na Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), esta classificação foi já adoptada por Portugal a partir de 13 de Novembro de 2002. A necessidade premente desta Tabela Nacional prende-se com o facto de no nosso país as juntas médicas que atribuem os graus de incapacidades se basearem exclusivamente na Tabela para as doenças profissionais, acidentes de trabalho e de viação, não existindo nenhuma para a saúde, originando a atribuição de critérios dispares para as mesmas patologias. 

Nesta primeira fase, a estratégia delineada pela CRAD no sentido de atingir estes objectivos foi a solicitação de audiências a várias entidades públicas representativas dos órgãos oficiais, nomeadamente, ao Presidente da República, ao presidente da Assembleia da República, aos grupos parlamentares e aos vários Ministérios. O principal intuito destas audiências é conseguir ver reconhecidos os objectivos, necessidades e os representantes das pessoas com doença crónica.