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Realmente não há Associativismo sem Pessoas...

Todos nós, de uma forma ou de outra, somos solicitados a afirmar-nos como cidadãos pelo exemplo que damos dentro das comunidades em que nos movimentamos. Assim nos vamos tornando obrigatóriamente mais humanos.

Na nossa comunidade da Esclerose Múltipla vamos percebendo que as Marias são muitas, mas como em tudo na vida há certas Marias deveras especiais.

Aquela com quem vamos conversar um pouco e a quem pedimos para partilhar connosco a sua forma de viver e a sua maneira de entender esta doença, comum a muitos de nós, é sem sombra de dúvida uma Mulher com muita força. 

Maria é bonita e aparentemente frágil, tem um olhar que nos prende e um sorriso confiante.


O que é mais importante para si?
A minha preocupação é saber viver com o problema e sentir-me bem.
Como doente, procuro ter todas as possibilidades de ter uma vida melhor através do acesso a médicos que me encaminhem para as especialidades de que preciso. Desde 2003, dedico-me à homeopatia, embora esteja com acompanhamento das especialidades de neurologia, consultas de dor e faça fisioterapia. Em suma, não tenho parado.

Há alturas mais difíceis?
Não entro em pânico com facilidade, como por exemplo, quando me sinto com mais espasticidade ou porque faço as coisas mais devagar, uma vez que já não tenho as mesmas capacidades. Mas a minha preocupação é sentir-me sempre bem, sem me lembrar que tenho a doença. 
Se estou cansada, sento-me numa cadeira ou vou para o quarto um pouco. A certa altura noto que estou melhor porque fico calma, e assim quase sempre consigo ultrapassar os momentos menos fáceis. Não se pode entrar em “parafuso” (sorrisos). 

Como é no dia a dia?
Na lida da casa, vou dividindo as tarefas que são feitas por mim. Tenho uma empregada a cada quinze dias para as limpezas mais profundas, mas todas as outras tarefas sou eu que as faço. Quando vejo que não consigo faço uma pausa, vou ao café ao pé de casa, tomo um café e fumo um cigarro (gostaria de o deixar, mas não consigo), assim relaxo e ganho novo ânimo.

Maria usa canadianas para a ajudarem na sua locomoção. São um convite a ficar por casa?
Vou duas vezes por semana ao tratamento. Antes, deslocava-me de táxi, mas hoje utilizo um serviço de ambulância. Dentro das minhas possibilidades tento sair. Vivo no centro do Porto, ver montras e fazer as compras possíveis, são actividades que me dão prazer e que faço no dia a dia. Faço este ritual na companhia de alguns amigos, já que o meu marido não me acompanha e o meu filho de 16 anos está numa fase em que não tem paciência para o ritmo lento a que me desloco e muito menos para ver as mesmas montras que eu... 

Como convive com a EM?
Não deixo de cumprir as minhas responsabilidades como mãe e dona de casa. Já como mulher não tenho a mesma alegria. Há já muito tempo que não temos nada absolutamente em comum. Estamos em casa por causa do nosso filho e a nossa realidade quase não passa de um fingimento para que ele não se aperceba das situações. 

É uma realidade um pouco dura...
Apesar de tudo, quero deixar claro que gosto muito de viver. Há alguns anos, entrava muitas vezes em depressão e chorava imenso, mas hoje não. Eu gosto muito de mim e, por vezes, até dou graças a Deus por ter esta doença, porque me tornei mais sensível e mais atenta às dificuldades dos meus amigos. Apesar de tudo, considero-me uma pessoa feliz. Sinto-me realizada. 

Apesar de todas as dificuldades por que passa por ter Esclerose Múltipla a Maria também ajuda uma vizinha com 65 anos que sofre de Alzheimer.
Naquilo que posso ajudar, faço-o. A senhora agora está no hospital, mas o marido também está muito cansado porque já tem 75 anos e está sempre a acompanhar a esposa. Ela ultimamente tem estado bastante mal, já quase nem tem reacções a não ser quando se diz o nome de algum familiar. Tento ajudá-la, dando-lhe a alimentação e alguma companhia.

Como vê o futuro?
Estou empenhada em aproveitar a vida agora. Se vier uma fase mais negativa, em que poderei estar de cama ou numa cadeira de rodas, que já tenha vivido o máximo que me foi possível e da melhor maneira. Não me preocupo com o dia de amanhã, preocupo-me com o presente!

É sempre assim tão assertiva?
Mas também tenho as minhas falhas (mais sorrisos). Quando me sinto ansiosa, quando tenho uma discussão, quando me apercebo que eu não estou a ser eu porque estou com alguma irritabilidade.

E a ANEM?
Para mim, a ANEM é uma segunda família.