Esclerose Múltipla - Tratamento apenas ajuda a minimizar dor e limitações
Estima-se que cerca de cinco mil portugueses sofram com esclerose múltipla. Uma doença que se faz acompanhar por sofrimento e limitações, alterando a vida dos que sofrem. Para estes, cada dia torna-se uma batalha, com um único objectivo: a busca pela liberdade perdida.


A lenta espera pela cura

Cláudio Garcia - Leiria

Nas vidas de Pureza e Vera os papéis inverteram-se – a mãe tornou-se responsável pela mãe. A esclerose múltipla que atacou Pureza á a causa. O marido partiu com o filho do casal, mas Vera ficou e aos 14 anos veste a pele de heroína todas as manhãs. “Ela é que é a mulher da casa”, reconhece a mãe, orgulhosa.

As tarefas mais simples, como o banho, o vestir e a preparação das refeições, são um problema para Pureza Nogueira, 36 anos. Sair da cama para o sofá implica uma caminhada lenta e dolorosa, devido à reduzida capacidade dos membros inferiores. Mas a lista prolonga-se: as arrumações, roupa, louça e indispensáveis compras são também obstáculos. Vera assume o que pode, “um dia de cada vez”, confor-me explicou ao CM antes de sair para as aulas.

Mãe e filha habitam uma casa humilde em Aguda, no concelho de Figueiró dos Vinhos. Entram 200 euros por mês da pensão de Pureza, saem 160 para medicamentos. A Segurança Social assegura os almoços através de apoio domiciliário e Vera tem transporte público até à escola de manhã e ao fim do dia. Mas várias vezes faz os cinco quilómetros a pé para chegar mais cedo, roubando tempo às brincadeiras com os amigos. Diz que lida bem com a rotina, mas as lágrimas traem-na.

É igualmente Vera que administra a injecção de um novo tratamento que Pureza está a seguir. “Nunca fui de me assustar e não sou de esmorecer. Quanto mais a gente se assusta, mais dá o corpo à doença”, diz a mãe. Concentrada, Vera prepara a injecção com dedicação e aplica-se com segurança. “Com este medicamento sinto-me melhor”, explica Pureza.

A esclerose múltipla começou a manifestar-se quando tinha 22 anos, após o segundo parto: o corpo dormente, o cansaço sem explicação e a mobilidade diminuída no braço esquerdo serviram de sinal. Dois anos depois, Pureza reformou-se por invalidez e de crise em crise aprendeu a conhecer a doença, os seus altos e baixo. “O que me custa mais é aguentar as dores”, admite. Mas na voz de Pureza há sempre palavras há sempre palavras de esperança: “Vamos andando até que Deus queira”.


VIDA COMPLICADA
Em Granja, Pombal, Ivone Marques, de 35 anos, também se obrigou a novos planos devido à esclerose múltipla. Emigrante na Suíça, incapaz de manter o emprego na hotelaria, optou por regressar com o marido e o filho. Por cá o marido iniciou-se por conta própria na construção civil e a vida seguir um novo ritmo. “No início foi complicado, era só um a ganhar”, recorda Ivone, que trabalha em casa. Confecciona biquínis, à mão, entre 20 a 25 por dia, numa jornada média de oito horas.

Ivone resiste, superando as limitações impostas pela doença com um sorriso. “Tento fazer a minha vida normal”, afirma. A esclerose múltipla foi detectada durante umas férias em Portugal, quando começou a perder capacidade de locomoção, algo que se mantém até hoje. Nos anos que se seguiram, recolheu informação e muniu-se de optimismo. “Acho que não sou diferente de outras pessoas. Hoje já nem me lembro que tenho esclerose”, refere.