“A incerteza é o mais difícil para os doentes”

Carla Marina Mendes

Há dez anos que Graça Urbano lida de perto com a esclerose múltipla. Enfermeira de profissão, é hoje para muitos doentes mais do que uma profissional de saúde, é uma confidente. Habituou-se a ouvir os queixumes do corpo, que procura minimizar com apoio médico, mas também as maleitas da alma, tantas vezes mais fortes que qualquer dor. “A incerteza é o mais difícil para os doentes, o não saber o que vai acontecer...”, refere ao CM.

Graça Urbano lidera uma equipa que faz parte de um programa patrocinado por um laboratório farmacêutico. Conhecido como BetaPlus contempla, para além de um ´site´ na internet (www.ms-gateway.com.pt) a funcionar há mais de um ano, material informativo, apoio domiciliário, uma linha de auxílio (800 910 300) e ajuda para os tratamentos.

Alexandre é um dos doentes que usufrui deste programa. Em casa, raro é o dia que, agarrado ao computador, prescinde de navegar na internet, em conversas infindáveis com outros doentes, numa troca que vai muito para além da partilha de experiências. “Criamos o que eu chamo de ´gang` da esclerose múltipla, um grupo de discussão da doença. Já somos cerca de cem. A maioria tem entre os 26 e os 35 anos, mas também há os com mais de 60 ou os de 18”, explica.

O objectivo é ter alguém com quem falar, capaz de compreender aquilo que um doente sente. Objectivo cumprido. “Com eles, aprendi muitas coisa, quanto mais não seja a viver”, refere. Conta ainda que, como ele, muitos mais há que vivem numa luta constante contra a doença. Para Alexandre, é assim há dois anos, quando recebeu o diagnóstico. E é assim também para mais cerca de cinco mil portugueses, afectados pela esclerose múltipla.


CAUSAS AINDA DESCONHECIDAS

Não há cura para a esclerose múltipla (EM). No entanto, a medicina continua à procura de um alívio permanente para os doentes. “Há tratamento, sobretudo à base dos chamados interferões, usados para ganhar tempo, evitando a progressão da doença e atrasando os sintomas”, explica Ângelo Soares, neurologista da Associação Nacional de Esclerose Múltipla. De acordo com este especialista, ainda que o prognóstico não seja dos mais risonhos, é possível hoje dar ao doente “uma maior qualidade de vida e permitir que ela seja mais longa”. O caminho para a cura mantém-se o principal objectivo, mas falta um passo determinante para que ela possa tornar-se realidade: descobrir as causas da doença. “Sem ela não se pode encontrar uma cura. Fala-se hoje, num factor genético, que associado a um factor externo – que pode ser um vírus – estaria na origem da EM. Esta é a hipótese mais plausível, mas ainda não foi comprovada”. 

in Correio da Manhã, 3 de Julho de 2005