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Una reunión con el fin de dar voz al paciente, a partir de testimonios reales de personas que viven y conviven diariamente con esclerosis múltiple (enfermo, cuidadores, la red informal de apoyo familiar y) e que a encaram de uma forma positiva.

El encuentro cuenta con el apoyo de profesionales de la salud y es parte de la "múltiple Historias" del proyecto, una iniciativa que cuenta con el apoyo de Novartis, a través de una asociación entre los tres grupos de pacientes que trabajan en este campo: Esclerosis múltiple Sociedad Portuguesa (ESPERANZA), Asociación Nacional de la Esclerosis Múltiple (VAMOS) y todo ello con la esclerosis múltiple (TEM).

"Hay muchas cuestiones que afectan a la vida de un paciente con esclerosis múltiple y sus cuidadores. Esta tertulia que decidió abordar las cuestiones que parecen más relevantes y merecen ser discutidos. El camino incierto para el diagnóstico, El papel del apoyo proporcionado después de este tiempo y el impacto del cuidador en la vida del paciente son los temas que se destacan en esta reunión ", explica Lourdes Silva, representante da ANEM.

Lanzado en mayo, bajo el múltiple Día Mundial de la Esclerosis, el proyecto implica además de las reuniones organizadas por las asociaciones de pacientes, la recopilación de testimonios reales de la comunidad esclerosis múltiple, de los pacientes, cuidadores y red de apoyo de descanso. Los testimonios recogidos en este proyecto y la realización de reuniones salen conclusiones y recomendaciones que se dará a conocer a finales de año, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

La inscripción para esta tertulia se debe hacer a través del correo electrónico anem@anem.org.pt o teléfonos 224631985 / 965055885.

Ver comunicado aquí

A VAMOS, mientras que la asociación sin ánimo de lucro en la búsqueda de sus fines sociales y estatutarios, realiza el procesamiento de los datos sobre nuestros miembros o personas que mantienen contacto regular con esta organización, es tan, obligado por la legislación comunitaria, la legislación nacional o el convenio colectivo, para realizar el procesamiento de datos para cumplir con nuestras obligaciones y derechos, así como las personas, sobre el derecho laboral, la seguridad social y la protección social

Por esto y teniendo en cuenta que recopilar datos específicos de cada personaje, legalmente clasificada como "datos sensibles", necessitamos de obter o consentimento expresso para a continuidade do tratamento e recolha dos dados de todo o universo de associados e de pessoas que connosco se relacionam.

Favor responder a la siguiente enlazar onde pode consultar o nosso Regulamento Geral de Protecção de Dados Pessoais.

El proyecto es desarrollado por Novartis, diseñado e implementado en estrecha colaboración con las principales organizaciones de pacientes – Asociación Nacional de la Esclerosis Múltiple (VAMOS), Esclerosis múltiple Sociedad Portuguesa (ESPERANZA) Todos y Asociación con la Esclerosis Múltiple (TEM).

Su principal objetivo es dar voz al paciente, a partir de testimonios reales de personas que viven y conviven a diario con esta enfermedad (enfermo, cuidadores, su familia y la red de apoyo informal) y que la cara de un positivo, transmitir en sus múltiples historias de un mensaje de aliento y, al mismo tiempo, alertando para as necessidades e aspetos mais determinantes de quem vive com a doença.

Además de la obtención de pruebas y la divulgación, El proyecto también incluye una serie de reuniones que será organizado por las Organizaciones de Pacientes. Estos encuentros reunirán a la comunidad de la esclerosis múltiple en torno a temas que les conciernen y que van desde las condiciones de la vida personal y profesional de los cuidadores, las limitaciones diarias de los pacientes, importancia de la rehabilitación, cuidados continuados e disfunções familiares.

El proyecto no está destinado a mostrar historias extraordinarias de las personas con esclerosis múltiple, Pero las personas reales testimonios, pesar de la enfermedad, puede llevar su vida lo más normal posible. También tiene la intención de señalar aspectos que han sido decisivo en la forma en que el paciente y su red informal se enfrentan a la esclerosis múltiple, a saber, la importancia de estar alerta a los signos y síntomas y no ignorarlos, quer antes de um possível diagnóstico quer durante o curso da doença.

"Romper con los prejuicios y hacer que la sociedad tome conciencia de la posibilidad de las personas con EM puede tener calidad de vida y seguir siendo miembros activos de la sociedad, Si se diagnostica y se trata a tiempo es uno de los aspectos más importantes de este proyecto, que tendrá un nivel nacional, También permite obtener una fotografía de moda como estamos apoyando a estos pacientes ", añade Lourdes Silva, coordenadora da ANEM.

La esclerosis múltiple afecta a alrededor 5 mil portuguesas . En todo el mundo hay más de 2,3 millón de personas con esta enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central que se manifiesta en adultos jóvenes, entre 20 e os 40 años de edad, e interfiere con la capacidad del paciente para controlar funciones como la visión, locomoción, y el saldo. Las mujeres son dos veces más propensas a desarrollar esclerosis múltiple que los hombres . La enfermedad tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias . Más que 90% de las personas con EM se quejan de fatiga, constituindo um dos sintomas com maior impacto na qualidade de vida e produtividade dos doentes .

Los testimonios recogidos en este proyecto y la realización de nueve encuentros salen conclusiones y recomendaciones que se dará a conocer a finales de año, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

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A ANEM vem por este meio convidar todos a estarem presentes nos eventos que vamos realizar ao longo do dia.
Por la mañana, la Fundación Manuel António da Mota - Mercado Bom Sucesso (9H30 - 12h45) y más tarde en el Hospital de Santa María – Puerto (15H00 - 17h30)

Ver el programa en nuestra página de facebook y registrarse. Damos la bienvenida a su empresa!"

Descarga aquí o ficheiro.

Pela avaliação da falta de respostas socias na área da reabilitação em Vila Nova de Gaia o nosso propósito é desenvolver num espaço cedido pela Autarquia um espaço para a reabilitação física e psicossocial para dar resposta à população portadora de Esclerose Múltipla e doentes de Foro Neurológico.

Para a concretização deste projecto serão realizadas obras de beneficiação do espaço, nomeadamente a criação de infra estruturas para uma maior eficiência e eficácia para a implementação e desenvolvimento do CAARPD (Centro de Atendimento, Monitoreo y rehabilitación a las personas con discapacidad).

Em breve este projecto estará concluído e convidamos Todos a participar desta nossa nova aventura com o apoio Fundação EDP, no âmbito do programa EDP Solidária- Inclusão Social 2017.

Con artículos Helena Cardoso, testimonios Pedro Moura Diniz y Rebelo, Joan Rosas, Luis Loureiro, Natália Santos e Rita Conim Pinto mais uma edição que pretende ser uma referência de comunicação pedagógica para os leitores na área da Saúde.

La inversión en un proyecto editorial que se centra en la interactividad, y la facilidad de acceso para los lectores, esta edición está en línea desde el primer día 4 com acesso através das Homepages do DN e JN.

A la espera te gusta, desde já apresentamos os nossos sinceros agradecimentos a todas a entidades e intervenientes que com o seu apoio e colaboração permitiram a publicação de mais uma edição Dossier Saúde com elevado potencial de comunicação pedagógica na área da Saúde.

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