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Un rassemblement afin de donner la parole au patient, à partir de témoignages réels de personnes qui vivent et vivent quotidiennement avec la sclérose en plaques (malade, Aidants naturels, famille et réseau de soutien informel) e que a encaram de uma forma positiva.

La réunion a le soutien des professionnels de la santé et fait partie du projet « Histoires multiples », une initiative qui a le soutien de Novartis, grâce à un partenariat entre les trois groupes de patients travaillant dans ce domaine: Multiple Sclerosis Society portugais (ESPOIR), Association nationale de la sclérose en plaques (NOUS) et tous avec la sclérose en plaques (TEM).

« Il y a beaucoup de questions qui touchent la vie d'un patient souffrant de sclérose en plaques et leurs fournisseurs de soins. Ce rendez-vous, nous avons décidé d'aborder les questions qui semblent plus pertinentes et méritent d'être discutées. Le chemin incertain au diagnostic, le rôle de soutien fourni après cette période et l'impact du soignant dans la vie du patient sont les thèmes qui seront mises en valeur lors de cette réunion ", explique Lourdes Silva, representante da ANEM.

Lancé en mai, sous la sclérose en plaques Journée mondiale, le projet prévoit, en plus des réunions organisées par les associations de patients, la collection de témoignages réels de la communauté sclérose en plaques, des patients, soignants et réseau de soutien reste. Les témoignages recueillis dans ce projet et la réalisation des rassemblements sont des conclusions et des recommandations qui seront publiées plus tard dans l'année, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

L'inscription à ce rendez-vous devrait être fait par e-mail anem@anem.org.pt ou d'un téléphone 224631985 / 965055885.

voir la déclaration ici

LAISSER, tandis que l'association à but non lucratif dans la poursuite de leurs objectifs sociaux et statutaires, effectue le traitement des données sur nos membres ou les personnes qui maintiennent un contact régulier avec cette organisation, est si, lié par le droit communautaire, législation nationale ou une convention collective, pour rendre le traitement des données pour répondre à nos obligations et droits, ainsi que les personnes, sur le droit du travail, la sécurité sociale et la protection sociale

Pour cela et en tenant compte du fait que la collecte de données de caractère spécifique, juridiquement comme « données sensibles », necessitamos de obter o consentimento expresso para a continuidade do tratamento e recolha dos dados de todo o universo de associados e de pessoas que connosco se relacionam.

S'il vous plaît nous répondre à l'adresse suivante lien onde pode consultar o nosso Regulamento Geral de Protecção de Dados Pessoais.

Le projet est développé par Novartis, conçu et mis en œuvre en étroite collaboration avec des organisations de patients – Association nationale de la sclérose en plaques (NOUS), Multiple Sclerosis Society portugais (ESPOIR) Tous et d'association avec la sclérose en plaques (TEM).

Son objectif principal est de donner la parole au patient, à partir de témoignages réels de personnes qui vivent et vivent quotidiennement avec cette maladie (malade, Aidants naturels, leur famille et le réseau de soutien informel) et en ce que la face d'un positif, transmettre dans ses multiples histoires un message d'encouragement et, à la fois, alertando para as necessidades e aspetos mais determinantes de quem vive com a doença.

En plus de la collecte de preuves et la divulgation, le projet comprend également une série de rencontres qui seront organisées par les organisations de patients. Ces rencontres rassembleront les multiples communauté de la sclérose autour des questions qui les concernent et allant des conditions de vie personnelle et professionnelle des soignants, les limites quotidiennes des patients, importance de la réadaptation, cuidados continuados e disfunções familiares.

Le projet ne vise pas à montrer des histoires extraordinaires des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais des témoignages réels de personnes, malgré la maladie, peut mener une vie aussi normale que possible. entend également souligner les aspects qui ont joué un rôle décisif dans la façon dont le patient et son réseau informel sont confrontés la sclérose en plaques, à savoir l'importance d'être attentif aux signes et symptômes et non les ignorer, quer antes de um possível diagnóstico quer durante o curso da doença.

« Briser les préjugés et sensibiliser la société la possibilité de personnes atteintes de SP peut avoir la qualité de vie et rester des membres actifs de la société, si elle est diagnostiquée et traitée rapidement, il est l'un des aspects les plus importants de ce projet, ce qui aura un pays, permettant également obtenir une photographie de mode que nous soutenons ces patients ", Lourdes ajoute Silva, coordenadora da ANEM.

La sclérose en plaques affecte environ 5 mille Portugais . Dans le monde il y a plus de 2,3 millions de personnes atteintes de cette maladie inflammatoire chronique du système nerveux central qui se manifeste chez les jeunes adultes, entre 20 e os 40 vieux ans, et interfère avec la capacité du patient à contrôler des fonctions telles que la vision, locomotion, et l'équilibre. Les femmes sont deux fois plus susceptibles que les hommes de développer MS . La maladie a un impact significatif sur la qualité de vie des patients et de leurs familles . plus 90% des personnes atteintes de SP se plaignent de la fatigue, constituindo um dos sintomas com maior impacto na qualidade de vida e produtividade dos doentes .

Les témoignages recueillis dans ce projet et l'achèvement de neuf réunions sont des conclusions et des recommandations qui seront publiées plus tard dans l'année, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

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A ANEM vem por este meio convidar todos a estarem presentes nos eventos que vamos realizar ao longo do dia.
Le matin, le da Manuel António Mota Fondation - Marché Bom Sucesso (9H30 - 12h45) et plus tard à l'hôpital de Santa Maria – Port (15H00 - 17h30)

Voir le programme sur notre page Facebook et inscrivez-vous. Nous nous félicitons de votre entreprise!"

Décharge ici o ficheiro.

Pela avaliação da falta de respostas socias na área da reabilitação em Vila Nova de Gaia o nosso propósito é desenvolver num espaço cedido pela Autarquia um espaço para a reabilitação física e psicossocial para dar resposta à população portadora de Esclerose Múltipla e doentes de Foro Neurológico.

Para a concretização deste projecto serão realizadas obras de beneficiação do espaço, nomeadamente a criação de infra estruturas para uma maior eficiência e eficácia para a implementação e desenvolvimento do CAARPD (Centro de Atendimento, Acompanhamento e Reabilitação para Pessoas com Deficiência).

Em breve este projecto estará concluído e convidamos Todos a participar desta nossa nova aventura com o apoio Fundação EDP, no âmbito do programa EDP Solidária- Inclusão Social 2017.

Avec des articles Helena Cardoso, Pedro Moura Diniz et témoignages Rebelo, Joan Rosas, Luis Loureiro, Natália Santos e Rita Conim Pinto mais uma edição que pretende ser uma referência de comunicação pedagógica para os leitores na área da Saúde.

Investir dans un projet d'édition qui met l'accent sur l'interactivité, et la facilité d'accès pour les lecteurs, cette édition est en ligne dès le premier jour 4 com acesso através das Homepages do DN e JN.

Dans l'attente que vous aimez, desde já apresentamos os nossos sinceros agradecimentos a todas a entidades e intervenientes que com o seu apoio e colaboração permitiram a publicação de mais uma edição Dossier Saúde com elevado potencial de comunicação pedagógica na área da Saúde.

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